यदि आप एक ऑटिस्टिक बच्चे के माता-पिता हैं, तो आपको शायद पूरे दिन हर कोण से आपके सिर पर सलाह दी जाती है। आप सभी को सलाह के साथ भी किया जा सकता है। और मैं तुम्हारी सुनता हूं, क्योंकि मैं तुम हो।
लेकिन मुझे कुछ सबसे अंतर्दृष्टिपूर्ण ऑटिस्टिक से जुड़े रहने का सौभाग्य भी मिला है और आत्मकेंद्रित इस ग्रह पर पेशेवर और विचारक जिन्होंने मेरे किशोर बेटे, लियो के साथ-साथ खुद के लाभ के लिए मेरे पालन-पोषण के दृष्टिकोण को पूरी तरह से बदल दिया है।
जैसा कि मेरा लेखन हमेशा "मेरी गलतियों से सीखने के लिए समर्पित रहा है ताकि आप मेरी गलतियों को न दोहराएं," मेरे ऑटिस्टिक बेटे के पालन-पोषण के शुरुआती वर्षों के दौरान मैंने यहाँ पाँच बोनक्स बनाए हैं जो मुझे आशा है कि आप कर सकते हैं टालना।
1. स्वीकृति के बजाय जागरूकता पर ध्यान देना।
ऑटिज़्म स्वीकृति वास्तव में अमेरिकी संस्कृति में कोई चीज नहीं है जिसमें मुझे उठाया गया और माता-पिता को सिखाया गया। अमेरिकी ऑटिज़्म और विकलांगता को या तो अन्य लोगों की समस्याओं के रूप में सोचते हैं, सबसे खराब चीज जो कभी भी हो सकती है एक परिवार के साथ ऐसा हुआ या तर्क दिया कि गैर-विकलांग लोगों को अपने विशेष गैर-विकलांग लोगों की सराहना करनी चाहिए जीवन।
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2. यहां तक कि सम्मानित प्रगतिशील मीडिया संस्थान भी इस तरह के रुख अपनाते हैं।
मेरे जैसे माता-पिता को बताया जाता है कि हमें जागरूकता बढ़ाने पर ध्यान देने की जरूरत है, जिसका अर्थ है कि अन्य लोगों के दिमाग को इस अवधारणा के लिए खोलना कि मेरे बेटे जैसे ऑटिस्टिक लोग मौजूद हैं। जो सम्मान और समझ के लाभों के साथ जागरूकता भी आए तो अच्छा होगा। लेकिन ऐसा नहीं होता है।
जागरूकता लोगों को यह सोचने देती है कि अज्ञानी बातें कहना ठीक है, "ओह, मैंने सुना है कि आप आत्मकेंद्रित का इलाज कर सकते हैं ब्लीच एनीमा," या "मुझे आपके बेटे के लिए बहुत खेद हैआत्मकेंद्रित महामारी," या यहां तक कि "सभी ऑटिस्टिक लोग नहीं हैं
जागरूकता गलतफहमियों को जन्म देती है जैसे कि यह मान लेना कि सभी ऑटिस्टिक लोग बच्चे हैं या जीवन भर बच्चे बने रहते हैं, जो तब आत्मकेंद्रित प्रयासों की ओर ले जाता है कि न तोऑटिस्टिक लोगों को शामिल करें और न ही उनसे परामर्श करें और माता-पिता या पेशेवर यह समझाने में सक्षम हैं कि "आत्मकेंद्रित क्या है"प्रतिवास्तविक ऑटिस्टिक लोग। ये बहुत सामान्य परिणाम सहायक के विपरीत हैं।
जागरूकता भी खिलौना-ट्रक-धारक अर्नाल्डो रियोस जैसे निर्दोष ऑटिस्टिक लोगों को गलत होने से नहीं रोकती है एक हिंसक आत्मघाती बंदूकधारी के लिए पुलिस द्वारा, न ही यह अर्नाल्डो के काले जैसे आत्मकेंद्रित पेशेवरों को रोकता है देखभाल करने वाला, चार्ल्स किन्से,सेएक उत्तेजित ऑटिस्टिक व्यक्ति को आराम देने की कोशिश करने के लिए गोली मार दी जा रही है.
यही कारण है कि माता-पिता को आत्मकेंद्रित स्वीकृति पर काम करने की ज़रूरत है, न केवल खुद की मदद करने पर बल्कि पूरी दुनिया यह समझती है कि हमारा ऑटिस्टिक बच्चों में ऑटिस्टिक लक्षण होते हैं जो उन्हें ऑटिस्टिक बनाते हैं और वे वास्तविक इंसान भी होते हैं जिनकी वास्तविक ज़रूरतें होती हैं जो वास्तविक हैं मान सम्मान। वास्तविक स्वीकृति का अर्थ है हमारे ऑटिस्टिक बच्चों को "फिक्सिंग" करने और "व्यक्त भावनाओं के कानून" के प्रति जागरूक होने के बिना, जैसा कि हाल ही में वर्णित है, का समर्थन करना और समायोजित करना इनविसिबिलिया पॉडकास्ट, “समाधान के साथ समस्या," कि "किसी व्यक्ति के बारे में हमारे निजी विचार, उनमें हमारी निराशा या यहां तक कि उनके बेहतर होने की हमारी इच्छाएं, लेज़रों की तरह हमसे बाहर निकल जाती हैं और उनके बहुत अंदर को बदल सकती हैं।"
स्वीकृति का अर्थ है इस विचार को अस्वीकार करना कि आपके बच्चे के स्वास्थ्य, हृदय और आत्मा के लिए - साथ ही साथ आपके ऑटिस्टिक बच्चे के अंदर एक "सामान्य" बच्चा फंसा हुआ है। अपने बच्चे के जीवन को आसान बनाना चाहते हैं और उस दिशा में काम करना चाहते हैं, लोगों और परिस्थितियों से बेहतर ढंग से मुकाबला करने के लिए कौशल बनाने पर जो ऑटिस्टिक जरूरतों पर शायद ही कभी विचार करते हैं। लेकिन अगर आपके पास एक ऑटिस्टिक बच्चा है, तो यह उम्मीद करना यथार्थवादी या स्वस्थ नहीं है कि वह ऑटिस्टिक न हो।
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3. "उम्र-उपयुक्त" हितों पर ध्यान देना
लोगों के लिए यह अच्छा और बांका होना चाहिए कि वे क्या पसंद करते हैं, जब तक कि वे किसी को चोट नहीं पहुंचा रहे हैं। दुर्भाग्य से, जब आत्मकेंद्रित की बात आती है, तो जिन चीज़ों को लोग वास्तव में पसंद करते हैं, उन्हें पूरी तरह से देखा जाता है विकलांगता का लेंस, यदि पैथोलॉजी नहीं है: एक गैर-ऑटिस्टिक व्यक्ति में जुनून के रूप में क्या देखा जा सकता है एक "ऑटिस्टिक विशेष रुचि।" और उस ऑटिस्टिक व्यक्ति के लिए धिक्कार है, जिसके जुनून को केवल अपने से छोटे लोगों के लिए उपयुक्त माना जाता है!
यह फिर से उस स्वीकृति मानसिकता का हिस्सा है: माता-पिता को ऑटिस्टिक बच्चों के हितों के उम्र-उपयुक्त होने के बारे में चिंताओं को दूर करने की जरूरत है औरइस बात पर ध्यान दें कि आपके बच्चे के लिए क्या खुशी-उपयुक्त है.
अन्यथा, आप न केवल अपने बच्चे को दुखी करेंगे और संभवतः दुखी भी करेंगे, बल्कि आप उससे जुड़ने के अवसरों को भी नष्ट कर सकते हैं। नई फिल्म में जीवन, एनिमेटेड, एक ऑटिस्टिक युवक के एनिमेटेड डिज्नी फिल्मों के प्यार ने उसे न केवल दुनिया को समझने और उससे संबंधित होने के लिए मचान दिया, बल्कि उसे स्क्रिप्ट भी प्रदान की - कार्यात्मक शब्दानुकरण - अपने खुश परिवार के साथ संवाद करने के लिए (जो पेशेवरों द्वारा बताया गया था कि उनके इकोलिया ने कोई उद्देश्य नहीं दिया, जीआरआरआर)।
मेरे बेटे लियो जैसे लोगों के साथ, जिनके लिए बोलना धीरे-धीरे और सावधानी से आता है, भाषा कौशल के निर्माण के लिए विस्तारित अवलोकन, अवशोषण और स्क्रिप्टिंग की आवश्यकता होती है। कभी-कभी उसे नया प्रयास करने में सहज महसूस करने से पहले सैकड़ों या हजारों बार अभ्यास करने की आवश्यकता होती है शब्द, और जाने-पहचाने वीडियो या स्क्रिप्ट देखने से (और हां, यहां तक कि छोटे बच्चों के लिए बनी) भी मदद मिल सकती है वह।
मेरा बेटा लगभग हर दिन से पहले हज़ारों बार देखे गए वीडियो के बारे में नई बातें कहता है। मैं उसे क्यों बताऊंगा कि जब उसके पसंदीदा वीडियो उसे सीखने में मदद करना जारी रखते हैं तो वह वह नहीं देख सकता जो उसे पसंद है?
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4. सब कुछ चिकित्सीय बनाना - मज़ेदार चीज़ें भी
मैं अतीत में इसके लिए दोषी रहा हूं (और संभवत: सीधे ऊपर के पैराग्राफ में): यह सुनिश्चित करना कि लियो के जीवन में सब कुछ है किसी प्रकार का चिकित्सीय मूल्य यह सुनिश्चित करने के बजाय कि उसके जीवन में खुशी और मस्ती के लिए जगह हो। मैं अब इस तरह का देख रहा हूं "गैर-ऑटिस्टिक लोगों के लिए क्या बढ़िया है ऑटिस्टिक लोगों के लिए चिकित्सीय है क्योंकि वे ऑटिस्टिक हैं" के साथ पोकेमॉन गो:
"एक माँ ने बताया है कि कैसे पोकेमॉन गो ने अपने ऑटिस्टिक बेटे को घर छोड़ने और पहली बार अन्य लोगों के साथ मेलजोल करने में मदद की है। वह उम्मीद करती है कि खेल का प्रभाव उसके शेष जीवन में जारी रहेगा, राल्फी अधिक सामाजिक, कम कठोर और बाहर निकलना चाहता है। उसने कहा, 'हम उसे खेल का आनंद लेने दे रहे हैं, लेकिन हम उसे यह सीखने में भी मदद करने की कोशिश कर रहे हैं कि उसे उन चीजों को करने के लिए खेल की जरूरत नहीं है,' उसने कहा।
माता-पिता के रूप में, हमें इस बात में अंतर करने के लिए वास्तव में सावधान रहने की आवश्यकता है कि "यह बात मेरे बच्चे को वह बना रही है जो मैं चाहता हूं कि वह हो, लेकिन वह नहीं है" और "यह बात मेरे बच्चे को खुश कर रही है और उन चीजों को करना आसान बना रही है जो उसके लिए कठिन हैं।" अपने ऑटिस्टिक बच्चों को मज़े करने दें, लोग!
5. मान लें कि बोलना ही वैध संचार का एकमात्र रूप है
यह एक तीव्र है। और एक जो मुझे बहुत दुखी करता है। मैं लगभग हर दिन माता-पिता से उनके "अशाब्दिक" बच्चों के बारे में बात करते हुए सुनता और पढ़ता हूं, के बारे में कैसे भाषण चिकित्सा ने कभी काम नहीं किया, इस बारे में कि वे अपने बच्चों तक कैसे नहीं पहुँच सकते और यह कैसे उन माता-पिता को ऐसा बनाता है दुखी।
मुझे लगता है कि यह उनके बच्चों को और भी दुखी करता है। खासकर अगर उनके बच्चों को मौखिक भाषण के अलावा संचार के अन्य विकल्प कभी नहीं दिए गए हैं। क्योंकि हर कोई संवाद कर सकता है (भले ही यह "हां / नहीं" या यहां तक कि सिर्फ "नहीं" जितना बुनियादी हो) जब करने के लिए सही उपकरण दिए जाते हैं इसलिए, लेकिन कई ऑटिस्टिक लोगों के पास मोटर योजना या संबंधित अक्षमताएं होती हैं जिससे बोलना या प्रतिक्रिया करना मुश्किल हो जाता है उचित रूप से भले ही वे उनसे कही जा रही हर बात को समझ लें.
इसलिए यदि आपके बच्चे को संचार सहायता की आवश्यकता है, तो वैकल्पिक संचार मूल्यांकन और विकल्पों के लिए कड़ी मेहनत करना सुनिश्चित करें। यदि आपके स्थानीय संसाधन या स्कूल जिले को नहीं पता कि कहां से शुरू करें, तो उन्हें वेबसाइट पर भेजें व्यावहारिक एएसी, जो ऑगमेंटेटिव एंड अल्टरनेटिव कम्युनिकेशन (एएसी) पेशेवरों के लिए सर्वोत्तम प्रथाओं के लिए समर्पित है, और जिसे आपको विचारों के लिए स्वयं पढ़ना चाहिए।
6. स्टीरियोटाइप में खरीदना कि ऑटिस्टिक बच्चे सहानुभूति या सामाजिक नहीं हैं
ऑटिस्टिक लोगों के साथ भावना-मुक्त, असामाजिक रोबोट के रूप में व्यवहार करना असाधारण रूप से हानिकारक है। जैसा लुईस मिलिगन लिखते हैं अभिभावक,
"यह विचार कि ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर लोग अन्य लोगों के बारे में नहीं जानते या उनकी परवाह नहीं करते हैं, आक्रामक और गलत है। यह इस दुनिया के माध्यम से पथ को नेविगेट करने की उनकी क्षमता को बहुत परेशान करता है। आइए बहुत स्पष्ट हों: ऑटिज्म से पीड़ित लोग कंपनी में कैसे दिखाई दे सकते हैं और वे क्या जानते हैं या सोचते हैं, या इसकी परवाह करते हैं, यह काफी अलग चीजें हैं।"
और यह उस स्वीकृति अवधारणा पर वापस जाता है: यदि आप समझते हैं कि अन्य लोगों के साथ रहना एक ऑटिस्टिक बच्चे के लिए चुनौतीपूर्ण हो सकता है क्योंकि सामाजिक संकेत भ्रमित कर रहे हैं और दुनिया भर गई है "प्रकाश, रंग और शोर इतना तीव्र" कि आपका बच्चा अकेले बातचीत करने के बारे में नहीं सोच सकता है, तो आप अन्य लोगों के लिए नापसंद के साथ तनावपूर्ण परिस्थितियों में समाजीकरण को संभालने में असमर्थता को भ्रमित करने की अधिक संभावना रखते हैं।
(हालांकि, निष्पक्ष होने के लिए, गैर-ऑटिस्टिक लोगों की तरह, कुछ ऑटिस्टिक लोग अपनी कंपनी को पसंद करते हैं।)
तुम क्या कर सकते हो? बस तैरते रहो।
आप इसे कैसे ठीक कर सकते हैं? ठीक है, मैं स्वीकृति की अनुशंसा करता हूं, जैसा कि आपको इस बिंदु से संदेह हो सकता है। और माता-पिता से सीखना नाव को खोजना. जैसा ऐलिस वोंग लिखते हैं, "[डोरी के माता-पिता] जेनी और चार्ली विकलांग बच्चों के कई माता-पिता की तरह हैं:
- उन्हें उसके भविष्य की चिंता है।
- वे उसे जीवन कौशल सिखाते हैं जिसकी उसे आवश्यकता होगी।
- वे डोरि और उसकी सुरक्षा के बारे में सुरक्षात्मक हैं ("उपक्रम के लिए देखें!")।
- वे डोरि के डोरी होने की खुशी और प्रेम दिखाते हैं।"
कुछ ऑटिस्टिक लोग और अन्य विकलांग लोग कहते हैं नाव को खोजना देखना मुश्किल है क्योंकि वे रहते थे और इसलिए गहराई से सहानुभूति रखते थे कि कैसे अन्य जीव लगातार दूर रहते हैं और दूसरा अनुमान लगाते हैं कि डोरि और शर्त डोरी मौजूदा के लिए लगातार माफी मांगती है। लेकिन डोरि के माता-पिता उसके लिए अपने पूर्ण प्यार और स्वीकृति में कभी नहीं डगमगाए।
जेनी और चार्ली की तरह बनो। अपने बच्चे से प्यार करो। अपने बच्चे को बताएं कि आप उससे प्यार करते हैं और उसके पक्ष में हैं - चाहे बाकी दुनिया कितना भी बुरा व्यवहार करे।
ऑटिस्टिक बच्चों को बताएं कि वे हमेशा आप पर निर्भर रह सकते हैं, कि आप उन्हें स्वीकार करते हैं और उन्हें प्यार करते हैं, और जो कोई भी स्वचालित रूप से ऐसा महसूस नहीं करता है, उसे पकड़ने की जरूरत है। क्योंकि अगर हम सब उस स्वीकृति चीज़ पर पर्याप्त मेहनत करें... शायद वे करेंगे।
यह पोस्ट मूल रूप से. पर प्रकाशित हुई थी ब्लॉगहर.
शैनन डेस रोचेस रोजा ने ऐसा लिखा है, इतने सारे पीतल की राय के टुकड़े ThinkingAutismGuide.com,BlogHer.com & Squidalicious.com.
