आपकी विशेष जरूरतों वाले बच्चे की वकालत करना आपके सबसे महत्वपूर्ण कार्यों में से एक है। यह भारी और डराने वाला लग सकता है, लेकिन अगर आपको याद है कि आप अपने बच्चे को - और उसकी ज़रूरतों को - किसी से बेहतर जानते हैं, तो अच्छी लड़ाई लड़ना थोड़ा आसान हो जाता है।
जब मेरा बेटा एनआईसीयू में एक शिशु था, तो मुझे और मेरे पति को जल्दी ही पता चल गया कि हमें उसके लिए बोलने की जरूरत है। अब जब वह छह साल का है और बालवाड़ी में है, तो वह अपने लिए बहुत कुछ कर सकता है - लेकिन उसे अभी भी हमें उसके लिए बार-बार लड़ने की जरूरत है। यहां छह महत्वपूर्ण तरीके दिए गए हैं जिन्हें हमने वर्षों से उसके लिए वकालत करना सीखा है।
1. संगठित हो जाओ।
भले ही आपके जीवन का हर दूसरा पहलू अव्यवस्थित और अराजक हो, आपको अवश्य अपने विशेष आवश्यकता वाले बच्चे के लिए एक संगठित चिकित्सा फ़ाइल बनाएँ। आपको वास्तव में कागज के हर टुकड़े की ज़रूरत है जो उसकी अक्षमताओं, सेवाओं, जरूरतों आदि से संबंधित है। यदि आवश्यक हो तो वर्तमान वर्ष के प्रश्नपत्रों को प्रिंट और डिजिटल प्रारूप में आसानी से सुलभ रखें। एक कार्यालय आपूर्ति स्टोर पर मासिक स्टॉप बनाएं और अपनी सभी सूचनाओं को जल्दी और कुशलता से कॉपी और स्कैन करने के लिए उनकी मशीनों का उपयोग करें। अपनी फाइलों की समीक्षा करने और यह सुनिश्चित करने के लिए कि आपकी कागजी कार्रवाई क्रम में है, हर महीने एक घंटे का समय दें।
मेडिकल फ़ाइल बनाने के बारे में हमारे सुझाव देखें।
2. अपने आप को शिक्षित करें।
जब आपके पास विशेष जरूरतों वाला बच्चा होता है, तो आपको खुद को ऐसे कई विषयों पर शिक्षित करना होगा जो अन्य माता-पिता कभी नहीं पाते हैं। यह अनुचित है - लेकिन वे आपके भयानक बच्चे के साथ घूमने नहीं जाते हैं, इसलिए यह सब ठीक हो जाता है। किसी भी मामले में, आपको अपने अधिकारों के बारे में जानने की जरूरत है कि आप अपने बच्चे के लिए क्या प्राप्त कर सकते हैं और क्या नहीं, कोई भी नई चिकित्सा जो आपके बच्चे की मदद कर सकती है, और भी बहुत कुछ। सीखने के लिए तैयार रहें, प्रश्न पूछें और तब तक पूछते रहें जब तक आप समझ न लें। डॉक्टर, थेरेपिस्ट या स्कूल के अधिकारी आपको जो कहते हैं, आपको आँख बंद करके सहमत होने की ज़रूरत नहीं है - आप अपने बच्चे को किसी और से बेहतर जानते हैं।
3. दूसरों को शिक्षित करें।
लोग सवाल पूछने जा रहे हैं या बेवकूफी भरी टिप्पणी कर रहे हैं। वास्तव में, वास्तव में मूर्खतापूर्ण टिप्पणियां। (मुझसे पूछें कि मैं कैसे जानता हूं।) हालांकि यह अच्छा लग सकता है - पल में - एक तेज़ जवाब देने के लिए, आप उचित समय के साथ धैर्यपूर्वक जवाब देने के लिए समय निकालकर अपने बच्चे की बेहतर सेवा कर सकते हैं जानकारी। अज्ञान भय की ओर ले जाता है। समझ के साथ स्वीकृति आती है। यही वह दुनिया है जिसे बनाने में आपको मदद करने की आवश्यकता है।
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