डॉ. ब्रायन जी. Skotko में वे सभी चरित्र लक्षण हैं जो मैं एक वकील में देखता हूं। उनके परिवार ने मजाक को एक खेल के रूप में प्रोत्साहित किया। उन्होंने हार्वर्ड से मेडिकल की डिग्री हासिल की। उसके पास एक परिवार का सदस्य है डाउन सिंड्रोम (Ds) और एक माँ जिसके शिक्षण करियर ने उन्हें जीवन में अधिक महत्वपूर्ण चीजें सिखाईं, उन्हें लैमिनेट किया जाना चाहिए।
डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के माता-पिता के रूप में, मैं धन्यवाद देता हूं कि वह "हम में से एक" है, या जैसा कि उसने कहा, "क्लब में।"
डॉ. स्कोत्को की साख प्रभावशाली है, लेकिन उनके आकर्षक व्यवहार और नुकीले सेंस ऑफ ह्यूमर ने उन्हें चिकित्सा समुदाय के कई लोगों से अलग कर दिया।
उसकी एक छोटी बहन है, क्रिस्टिन, जिसे डाउन सिंड्रोम है, इसलिए वह पैदल चल रहा है। अपने जीवनकाल और करियर के दौरान, उन्होंने Ds वाले व्यक्तियों के 3,000 से अधिक भाइयों और बहनों का साक्षात्कार लिया है।
उन्होंने अपना जीवन वह बनने के लिए समर्पित कर दिया है जिसे केवल द सिबलिंग व्हिस्परर के रूप में वर्णित किया जा सकता है।
मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल में एक बोर्ड-प्रमाणित चिकित्सा आनुवंशिकीविद् और डाउन सिंड्रोम कार्यक्रम के सह-निदेशक, बोस्टन, मैसाच्युसेट्स में, डॉ. स्कोटको सक्रिय और ब्लॉसम डाउन सिंड्रोम की वकालत करने वाले समुदायों का भी दौरा करते हैं समूह। उनका लक्ष्य एक छोटी बहन के भाई के रूप में जीवन का अनुभव करने के बाद जो सीखा है उसे साझा करना है, जिसे डाउन सिंड्रोम है, एक शोधकर्ता के रूप में और चिकित्सा समुदाय के सदस्य के रूप में।
साझा करने की अनुमति
- जुलाई 2011 में, डॉ. स्कोटको ने एक निबंध प्रकाशित किया, जिसका शीर्षक था, मॉक माई पैंट्स, नॉट माई सिस्टर, जीक्यू की पत्रिका के असंवेदनशील भाषा के उपयोग के जवाब में। निबंध वायरल हो गया, और आज जब तक जीक्यू भाषा के लिए माफी नहीं मांगता, तब तक वह हस्ताक्षर वाले नान्टाकेट-शैली की पैंट पहनने का वचन देता है।
- वह के लेखक भी हैं अपनी सीट बेल्ट बांधें: भाइयों और बहनों के लिए डाउन सिंड्रोम पर एक क्रैश कोर्स.
उनकी दो घंटे की प्रस्तुति डाउन सिंड्रोम एसोसिएशन ऑफ ग्रेटर चार्लोट (उत्तरी केरोलिना) में अनुसंधान से भरा एक पावरपॉइंट शामिल था - फिर भी उसके सबसे आकर्षक व्यक्तित्व लक्षणों से भूखा: हास्य और सहानुभूति।
उन्होंने जो डेटा दिया, उसके लिए उन्होंने भावनात्मक रूप से जो पेशकश की वह शायद अधिक प्रभावशाली थी। ऐसे माता-पिता से भरे कमरे में, जिनके एक या अधिक विकासशील बच्चों के अलावा डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा है, उन्होंने कठिन प्रश्न पूछने और कठिन उत्तरों को स्वीकार करने की अनुमति की पेशकश की।
एक बोनस के रूप में, उनके शुष्क, ईमानदार दृष्टिकोण ने एक ताज़ा चर्चा को ताज़ा कर दिया, जो अक्सर एक भारी चर्चा होती है।
उन्होंने एक प्रमुख क्लीवलैंड थिएटर के मंच पर अपनी बहन का पीछा करने से किशोर आघात का वर्णन किया।
उन्होंने डेटा पॉइंट्स के प्रति अपने जुनून का मज़ाक उड़ाया, जिसे वह अपनी बहन की जासूसी को सही ठहराते थे।
सभी को शुभ कामना? उन्होंने हमें उन पलों के लिए सीधे-सादे बात करने के बिंदु दिए जिनसे मैं कभी डरता था (ठीक है, मैं उनके बारे में सोचकर पसीने से तरबतर हो सकता हूं) लेकिन अब राहत के साथ स्वागत है क्योंकि मैं तैयार महसूस करता हूं।
उपहार को पहचानें
मैं उस समय के बारे में बात कर रहा हूं जब हमारे "अन्य" बच्चे - जिन्होंने रेंगना, चलना और दौड़ना सीखा जैसे उन्होंने सांस लेना सीखा - उन प्रश्नों को पूछने का साहस जुटाएं जिनकी हम अपेक्षा कर रहे हैं, जिनसे हम डरते रहे हैं और जिनका किसी भी कार्यशाला में कभी अनुमान नहीं लगाया गया था, कहीं भी।
"जब [आमतौर पर विकासशील] बच्चे हमसे [डीएस के साथ अपने भाई के बारे में] एक प्रश्न पूछते हैं, तो वे पहले से ही उस प्रश्न के बारे में पहले ही सोच चुके होते हैं," डॉ। स्कोटको ने समझाया। "आपको जो भी प्रश्न मिलता है, वह वास्तव में एक उपहार है।"
प्रश्न को गले लगाना पहला कदम है, रुकना अगला कदम है, उन्होंने सलाह दी। "अपने आप से पूछें, क्या मुझे और जानकारी चाहिए [इस प्रश्न का उत्तर देने से पहले]?" अगर कोई छोटा बच्चा अत्यधिक पूछ रहा है दार्शनिक प्रश्न, यह अधिक संभावना है कि उसके पास एक बहुत ही विशिष्ट प्रश्न है, लेकिन उसे व्यक्त करने के लिए उपयुक्त शब्दावली की कमी हो सकती है विचार।
एक माँ प्रतिक्रिया
विकी विला का डाउन सिंड्रोम वाला एक बच्चा है और उसने डॉ. स्कोटको के चार्लोट सत्र में भाग लिया। वह एक मुखर, आकर्षक लेखिका हैं जो ब्लॉग आंशिक रूप से "दूसरों की मदद करने के लिए," वह लिखती हैं। डॉ सोतको की प्रस्तुति में, उन्होंने सही समय पर सही शब्दों के लिए मदद मांगी, और उनकी बर्फ तोड़ने वाली गतिविधि ने उनसे बात की।
विकी ने कहा, "मुझे अच्छा लगा जब उन्होंने अपने [आम तौर पर विकासशील] भाई-बहनों के बारे में सोचने पर सबसे पहले उनके दिमाग में आने वाले शब्द कहे।" "सकारात्मक और नकारात्मक का मिश्रण था, लेकिन पहले चार नकारात्मक थे: ब्रैट्स, बॉसी, दर्द और परेशान। उन्होंने कहा कि हमें शेष अमेरिका के साथ वर्ग में रखें; कि अधिकांश समूह, पूछे जाने पर, पहले नकारात्मक शब्दों के बारे में सोचते हैं।"
विकी का 'आह' पल था जब डॉ। स्कोटको ने यह साझा करने के लिए परिदृश्य को फ़्लिप किया कि क्या होता है जब वह डाउन सिंड्रोम वाले भाई-बहन वाले बच्चों से वही प्रश्न पूछते हैं।
जिन भाई-बहनों के पास डीएस ने पहले सकारात्मक शब्दों को सूचीबद्ध किया है, डॉ। स्कोटको ने साझा किया।
"इसने मेरा दिल उठा लिया," विला ने कहा। "यह सरल लेकिन बहुत गहरा था।"
अपराध बोध को रोकें
एक और अंतर लगातार "पहला शब्द जो दिमाग में आता है" गतिविधि के साथ उभरा, डॉ। स्कोटको ने साझा किया: गिल्ट। डीएस वाले लोगों के भाई-बहनों ने सामान्य रूप से विकासशील बच्चे के भाई-बहन के समान सभी भावनाओं को महसूस करने की सूचना दी, लेकिन प्रत्येक नकारात्मक भावना के बाद अपराधबोध की भावना पैदा हो गई।
उन्होंने कहा कि जिन भाई-बहनों का डीएस वाला एक बड़ा भाई या बहन था, उनके लिए अपराधबोध अक्सर उपलब्धियों और मील के पत्थर का अनुसरण करता था। डॉ. स्कोटको ने समझाया कि यह विशिष्ट कालानुक्रमिक विकास को पहचानने का परिणाम था: बड़ा भाई पढ़ना सीखता है, फिर छोटा भाई पढ़ना सीखता है।
लेकिन अगर बड़े भाई को बौद्धिक अक्षमता है जो अक्सर डाउन सिंड्रोम के साथ होती है, तो छोटे भाई को लगता है अपने बड़े भाई-बहन को "पकड़ने" के लिए इंतजार करने के लिए मजबूर किया जाता है, या छोटे भाई द्वारा इसे पूरा करने से पहले एक कौशल की महारत दिखाने के लिए मजबूर किया जाता है। खुद।
वे सुनना चाहते हैं, "अपने भाई-बहन को पछाड़ना ठीक है," डॉ। स्कोटको ने कहा।
