"जब मुझे शुरू में रिलैप्सिंग मल्टीपल स्केलेरोसिस [आरएमएस] का पता चला, तो मैंने इसे कई कारणों से गुप्त रखा, एक तो इस डर से कि यह हो सकता है मेरा करियर बर्बाद कर दो, “अभिनेता जेमी-लिन सिग्लर कहते हैं। “और इसके बारे में सार्वजनिक होने की मेरी यात्रा के माध्यम से, यह मुझे आत्म-चिंतन की इस राह पर ले गया, और जहां यह मुझे अब ले गया है वह स्वीकृति का स्थान है। आप जानते हैं, स्वीकृति का मतलब यह नहीं है कि आपको इसके बारे में खुश होना होगा, बल्कि यह बस ऐसा है, 'ठीक है, यह मेरे जीवन का हिस्सा है।'
शायद अपनी लंबे समय की भूमिका के लिए जानी जाती हैं सोप्रानोएस, सिग्लर, जो अब 42 वर्ष की हैं, ने 20 साल पहले अपने निदान के बाद से लगातार काम करना जारी रखा है। अब वह आरएमएस से पीड़ित लोगों की भी वकालत करती हैं और उन्होंने फार्मास्युटिकल कंपनी नोवार्टिस के साथ साझेदारी की है आरएमएस गाइड यह लोगों को उनकी ज़रूरतों और वे भावनात्मक और शारीरिक रूप से कैसा महसूस कर रहे हैं, इस पर विचार करने के लिए प्रेरित करता है, पुराने विचारों को फिर से परिभाषित करें, जैसे बोझ जैसा महसूस करना, और अपने जीवन में उन लोगों तक पहुंचना जिन पर आप भरोसा कर सकते हैं समर्थन के लिए।
स्वीकृति के उस स्थान और अधिक सकारात्मक मानसिकता तक पहुंचना आसान नहीं था। यहां तक कि 'आप कैसे हैं' का सवाल भी सिग्लर के लिए कुछ हद तक उत्तेजक हुआ करता था। वह बताती हैं, "यह मेरे उस रहस्य की दुखती रग पर चोट कर रहा था जिसे काश मैं साझा कर पाती।" एमएस के साथ अपने अनुभव के बारे में खुलकर बात करने से चीज़ें बदल गईं। "मैं हमेशा कहता हूं कि एमएस ने मुझे मेरी महाशक्ति दी है, जो कि भेद्यता है... मैं जितना बड़ा होता जाता हूं, छोटी-छोटी बातों के लिए मेरी बैंडविड्थ बहुत कम हो जाती है।" उसका असुरक्षित होना और वह जिस दौर से गुजर रही है, या हाल ही में वह जिस बुरे दिन से गुज़री है, उसके बारे में ईमानदार होकर दूसरों के साथ बातचीत करने और गहराई से जुड़ने के लिए एक जगह खोलती है स्तर।
सिग्लर टीवी और फिल्म उद्योग में अपने दोस्तों पर निर्भर रहती है जो एमएस के साथ भी रहते हैं, एमएस समुदाय के अन्य सदस्यों और गर्लफ्रेंड के अपने निजी समूह पर निर्भर हैं, जो एमएस के साथ रहते हैं। जब भी उसे कुछ आवास की आवश्यकता होती है, तो वह प्रतिक्रियाशील होती है, जैसे किसी संगीत समारोह स्थल के करीब पार्किंग ताकि उसे लंबी दूरी तक पैदल न चलना पड़े, या जब वह महसूस न कर रही हो तो योजनाओं को स्थगित कर दे। कुंआ। “मैं अपने समर्थन तंत्र को बहुत श्रेय देता हूं जिसे मैं अपने जीवन में बनाने में सक्षम हुआ हूं, जो कि तीसरा चरण है आरएमएस गाइड, संपर्क कर रहा हूं, क्योंकि मुझे नहीं लगता कि आपकी मदद मांगे बिना बहुत सी चीजें संभव हैं," सिग्लर कहते हैं. "मदद मांगना ठीक है - इसका मतलब यह नहीं है कि आप मजबूत नहीं हैं, और इसका मतलब यह भी नहीं है कि आप सक्षम नहीं हैं... मेरे दोस्त मुझे याद दिलाते हैं कि वे किसी भी तरह से मेरी मदद करने में बहुत गर्व और खुशी महसूस करते हैं।" ज़रूरत। सहायता की आवश्यकता के लिए आपको आरएमएस के साथ रहना जरूरी नहीं है। हम सभी के पास ऐसी चीजें हैं जिनके जरिए हमें आगे बढ़ना है और डटे रहना है।”
कठिन दिनों में, सिग्लर निश्चित रूप से एक पुरानी बीमारी के साथ जीने के सभी भय, दुःख और उदासी को महसूस करती है, वह साझा करती है। यह खुद को आराम देने और समय-समय पर बाहर बैठने की अनुमति देने और यह भी पता लगाने के बीच एक संतुलन है कि उसे आगे बढ़ने और अगले कार्यक्रम में भाग लेने के लिए क्या चाहिए। आर्द्र ऑस्टिन, टेक्सास में अपने बेटों के बेसबॉल खेलों में भाग लेने में सक्षम होने के लिए, सिग्लर के पति, पूर्व एमएलबी खिलाड़ी कटर डायक्स्ट्रा ने उन्हें एक सभी गियर के लिए वैगन जिसे वह धक्का दे सकती है और चलते समय उस पर झुक सकती है, और गर्मी के लिए एक गर्दन का पंखा (जो कुख्यात रूप से एमएस को बढ़ा सकता है) लक्षण)।
इस नोवार्टिस गाइड और एमएस, पुरानी बीमारी और विकलांगता आवास के लिए उसके वकालत कार्य के माध्यम से, सिग्लर सलाह दे रहे हैं कि लोग सबसे पहले पुरानी बीमारियों से जूझ रहे लोगों की बात सुनें जरूरतें हैं. वह कहती हैं, ''जब तक आप आवाज नहीं उठातीं, तब तक किसी को पता नहीं चलेगा कि आपको क्या चाहिए... मेरी नजरें अलग हैं और नजरिया अलग है।'' "तो मैंने अनुभव से सीखा कि, यदि आप इसे समायोजित करते हैं या वह मेरे लिए आसान होगा, या यदि आप इस ट्रेलर को करीब पार्क करते हैं, तो इससे मेरा बहुत समय और ऊर्जा बचेगी।" वह मूल रूप से दूसरों पर बोझ बनने या अतिरिक्त अनुरोध जोड़कर "अतिरिक्त" दिखने के प्रति सचेत थे, लेकिन अधिक होने के संदर्भ में उन्होंने समाज और उनके उद्योग में सकारात्मक बदलाव देखा है। सहित।
अलग-अलग स्थानों पर चीजें उपलब्ध नहीं होने से निराश होने के बजाय, सिग्लर इसे अपनाता है यह व्यक्त करने का अवसर कि विकलांग लोगों के लिए चीजें किस प्रकार अधिक सहायक हो सकती हैं बातचीत चल रही है. सिग्लर कहते हैं, ''मैं जहां भी जाता हूं, मेरे पास एक आवाज और एक मंच होता है और मैं इसका उपयोग करूंगा।'' “इसने वास्तव में मुझे दिखाया कि यह हमारे बीच होने वाले सबसे खूबसूरत मानवीय आदान-प्रदानों में से एक है; लोग वास्तव में मददगार बनना पसंद करते हैं।"
