कल्पना कीजिए कि दुनिया को अपना चेहरा दिखाने में डर लगता है, बड़े साहस के साथ ऐसा करना, और फिर अपने चेहरे को ठुकरा देना फेसबुक क्योंकि इसे एक सुंदर चेहरे के बगल में रखना "पहले और बाद में अवास्तविक" था। आउच। ठीक ऐसा ही लिसा गुडमैन-हेलफैंड के साथ हुआ, जो स्क्लेरोडर्मा से पीड़ित हैं।

हाईलैंड पार्क, इलिनोइस से दो की मां है त्वग्काठिन्य. यह दुर्लभ है, लेकिन परिणाम विनाशकारी हैं। यह त्वचा और संयोजी ऊतकों की पुरानी सख्तता का कारण बनता है, जिसका अर्थ है कि उसकी त्वचा पर लाल और बैंगनी रंग के कठोर धब्बे और अनुबंधित बाहों और उंगलियों को छिपाने के लिए कंसीलर की तीन परतें। वह कभी भी बिना मेकअप के घर से बाहर नहीं निकलती हैं। कूड़ा उठाने के लिए भी।
यहाँ वह अपने पति के साथ है:
बेशक, वह इस मायने में भाग्यशाली है कि स्क्लेरोडर्मा उसे मारने वाला नहीं है। 23 वर्षीय ब्लॉगर चैनल व्हाइट स्क्लेरोडर्मा के लिए इसका मतलब है कि उसके आंतरिक अंग सख्त हो रहे हैं, जो उसकी जान को खतरे में डाल रहा है। गुडमैन-हेलफोर्ड, जो सफल ब्लॉग चलाते हैं मेरी मोटी त्वचा में आरामदायक
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फेसबुक ने यह संदेश भेजा: "आपका विज्ञापन स्वीकृत नहीं था क्योंकि इसमें 'पहले और बाद में' चित्र, या अप्रत्याशित या असंभावित परिणाम दिखाने वाली अन्य छवियां शामिल हैं। यह भी अनुशंसा की जाती है कि आप विशिष्ट शरीर के अंगों पर ध्यान केंद्रित करने से बचें, क्योंकि इन छवियों को आम तौर पर उच्च नकारात्मक प्रतिक्रिया मिलती है।"
आउच। मानो गुडमैन-हेलफोर्ड के पास पर्याप्त समय नहीं था। हालाँकि, वह दूसरों को सिखाने के अवसर का उपयोग कर रही है। और सिखाने के लिए बहुत कुछ है। स्क्लेरोडर्मा लोगों को अंदर से प्रभावित कर सकता है और बाहर और पहले लक्षणों में से कुछ अक्सर त्वचा के कुछ हिस्सों का सख्त होना या ठंड या भावनात्मक संकट के प्रति अत्यधिक संवेदनशीलता हैं। प्रतिक्रिया में पैर की उंगलियां या उंगलियां भी रंग बदल सकती हैं। एसिड भाटा भी एक सामान्य चेतावनी संकेत है।
हालांकि इसका कोई इलाज नहीं है, लेकिन लक्षणों में मदद के लिए उपचार के विकल्प मौजूद हैं। कुछ मामलों में, दुख की बात है कि इसका मतलब अंगों का विच्छेदन या अन्य प्रकार की सर्जरी हो सकता है। यह एक दुर्लभ बीमारी है, इसलिए अक्सर उस पर ध्यान नहीं दिया जाता जिसके वह हकदार हैं। गुडमैन-हेलफोर्ड इसे बदलना चाहता है।
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उसका संदेश सरल है, लेकिन इतना महत्वपूर्ण है। आप तुरंत जो देखते हैं उसके आधार पर किसी व्यक्ति का न्याय न करें। आप उन लड़ाइयों को कभी नहीं जानते जो हम सभी लड़ते हैं। "अगली बार जब आप किसी ऐसे व्यक्ति से मिलते हैं जिसे आप बहुत मोटा, पतला, बूढ़ा, युवा, जोर से, शांत, सुंदर, बदसूरत या धब्बेदार समझते हैं, तो उन दो चेहरों की कहानी याद रखें जिनके बारे में आपने अभी पढ़ा है," वह एक ब्लॉग पोस्ट में कहती हैं। "सुंदर युवती और अजीब दिखने वाली चित्तीदार महिला के बारे में सोचें, और फिर, एक और नज़र डालें।"