यह मई 2011 में हुआ था। मैं अपने बचपन के शयनकक्ष की सफाई कर रहा था जब मुझे अपने सीने में फड़फड़ाहट महसूस हुई। चूंकि मुझे अतालता है - एक अनियमित दिल की धड़कन - यह भावना आम है। यह अक्सर अपने तरीके से नाचता है, एक कठिन धड़कन या एक छोटे से दर्द का रूप लेता है। यह आमतौर पर एक मिनट से अधिक नहीं रहता है। यह नहीं किया। जब यह दूर नहीं हुआ, तो मैंने सफाई करना बंद कर दिया और स्थिर खड़ा रहा। मुझे अपने बाएं हाथ के ऊपर और नीचे हल्का दर्द महसूस होने लगा। मेरी सांस छोटे-छोटे घूंटों में बन गई, मेरे चेहरे से खून निकल रहा था। मैंने अपने पर्स से एस्पिरिन ली और चबाया।
मैं एक दाएं वेंट्रिकल के बिना पैदा हुआ था, वह कक्ष जो फुफ्फुसीय धमनी के माध्यम से फेफड़ों में ऑक्सीजन रहित रक्त पंप करता है। मेरी तीन ओपन-हार्ट सर्जरी हुई हैं। जब मैं तीन साल का था, तब लेटरल फॉन्टन के माध्यम से एक संपूर्ण पुनर्निर्माण किया गया था, एक ऑपरेशन जो हृदय कक्षों में एक ट्यूब रखता है, रक्त के प्रवाह को पुनर्निर्देशित करता है। 19 बजे, मुझे दिल का दौरा पड़ा था.
मेरे दिल का दौरा पड़ने के बाद, मैंने अस्पताल में एक सप्ताह बिताया, आपातकालीन कक्ष से गहन देखभाल इकाई से लेकर कार्डियक रिहैब विंग तक प्रगति की। मुझे कई जोखिमों और प्रतिक्रियाओं के साथ एक महीन रक्त पतला करने वाला निर्धारित किया गया था, जिसे मैं आज भी लेता हूं। मुझे अपने डॉक्टरों की सलाह के साथ छुट्टी दे दी गई कि दिल का दौरा पड़ने के बाद सबसे अच्छी बात यह है कि जीना है, बुलबुले में नहीं जीना है। मैं और मेरी माँ दोनों कमरे में थे, लेकिन जब उन्होंने ऐसा कहा तो वे उसे देख रहे थे।
गर्मी का मौसम चल रहा था, और मैंने अपने बचपन के सबसे अच्छे दोस्त के साथ स्कूल शुरू करने से पहले अपनी दूसरी से आखिरी रात बिताई। हम अपनी माँ और उसकी सहेलियों के पास भोजन कक्ष की मेज के चारों ओर बैठे उसके घर लौट आए, हाथ जोड़कर: "यह एक हस्तक्षेप है।"
मुझे याद नहीं कि मेरा दिमाग दौड़ने लगा या बस खाली हो गया। दो रात पहले मैं एक नए स्कूल में स्थानांतरित होने के लिए तैयार था, मेरी माँ ने कुछ अतिसुरक्षात्मक माता-पिता को घेर लिया और उन्हें आश्वस्त किया कि मैं जाने के लिए पर्याप्त रूप से ठीक नहीं था। मेरे द्वारा धड़कते हुए रोष पर मैं शायद ही उसके शब्द सुन सकता था। कार्डियक रिहैब प्रोग्राम के बारे में कुछ, सामुदायिक कॉलेज में सेमेस्टर खर्च करने के बारे में कुछ।
मैंने दरवाजे के लिए बोल्ट लगाया और अगले दिन स्कूल शुरू करने के लिए अपने बाल रोग और वयस्क हृदय रोग विशेषज्ञों दोनों से अंतिम समय की मंजूरी प्राप्त करने में बिताया। मेरी माँ ने जिस हस्तक्षेप का मंचन किया, उसने एक ऐसी प्रक्रिया को बदल दिया, जिसे नियंत्रण के लिए एक अराजक लड़ाई में रोमांचक और सहज माना जाता था।
"आप एक व्यक्ति हैं, रोगी नहीं," दोनों डॉक्टरों ने कहा।
अगली सुबह, मेरी माँ रसोई में खड़ी थी, मुझे अपना बचपन का शयनकक्ष खाली देख रही थी। उसने एक उंगली नहीं उठाई। मैंने ब्रुकलिन से पोर्ट अथॉरिटी बस टर्मिनल तक एक कैब के लिए बहुत अधिक राशि का भुगतान किया। दो सूटकेस चलाते हुए और एक डफेल बैग को आठवीं एवेन्यू तक खींचते हुए, मेरे साथ ऐसा हुआ कि किसी के लिए जो नहीं चाहता था कि उसकी बेटी अपने दिल को जोखिम में डाले, मेरी माँ के पास उसे दिखाने का एक बहुत ही निष्क्रिय आक्रामक तरीका था चिंता।
यह आठ साल पहले समय में एक ब्लिप था, लेकिन मुझे यह उतनी ही तेजी से याद है जितना हुआ था। मेरी माँ और मैं अब संवाद करते हैं। हम टीम के साथी के रूप में काम करते हैं। अराजकता कम हो गई है। चीखने-चिल्लाने वाले मैच अभी भी मौजूद हैं, लेकिन वे कम और बीच में दूर हैं। थेरेपी ने मदद की है। मेरा स्वास्थ्य अधिक स्थिर हो गया है।
मैं अपनी माँ को एक तरह से समझता हूँ - और न ही - वर्षों पहले। वह एक बच्चे के साथ सिंगल मदर हैं। मैं उसकी अकेली हूं और वह मेरी ही है। वह मेरे चिकित्सा इतिहास का एक विश्वकोश है। वह मेरे द्वारा ली गई हर दवा और मेरे द्वारा प्राप्त किए गए हर निदान को दूर कर सकती है। वह बीपिंग मशीनों के बीच कुर्सियों में सीधी सोई है और मेरे अस्पताल के बिस्तर में तारों में उलझी हुई है, जितना वह गिन सकती है। उसने हर प्रक्रिया के माध्यम से मेरा हाथ थाम रखा है, हर जरूरत की वकालत की है, हर मोड़ पर नेविगेट किया है। वह ताकत और दृढ़ता, व्यक्तित्व है। लेकिन वह एक माता-पिता भी है, एक ऐसी व्यक्ति है, जिसके अपने दोष और भय हैं।
पुरानी बीमारियां शामिल सभी पक्षों को प्रभावित करती हैं, लेकिन यह रोगी को होता है। मेरे युवावस्था में प्रवेश करने के बाद मेरी माँ ने जिस तरह से परीक्षा कक्षों और वार्तालापों में अपने तरीके से घुसने की कोशिश की, वह मेरे शरीर में कभी नहीं रह सकती थी। वह कभी भी मेरी नसों में स्पंदन करने वाली पांच अलग-अलग दवाओं के दुष्प्रभावों को महसूस नहीं कर सकती थी और न ही इस डर को समझ सकती थी कि मेरे सीने में फड़फड़ाहट महसूस होती है और यह आकलन करने की कोशिश करता है कि क्या असामान्यता सामान्य है (मेरे शरीर के लिए) या आकस्मिक। वो ख़ास है मेरी। यह अनुभव विशिष्ट रूप से मेरा है। वह केवल समर्थन कर सकती है।
यदि पालन-पोषण एक रोडमैप के साथ नहीं आता है, तो एक पुरानी बीमारी वाले बच्चे का पालन-पोषण और भी कम दिशा के साथ आता है। फ्रैंक सेचिन, निदेशक एनवाईयू लैंगोन हेल्थ डिवीजन ऑफ पीडियाट्रिक कार्डियोलॉजी, ने कहा कि सबसे बड़ी कठिनाई उन्होंने बच्चों के माता-पिता को देखी है जन्मजात हृदय रोग सामना करने में स्वतंत्रता का संक्रमण शामिल है क्योंकि बच्चे युवा वयस्कता में बढ़ते हैं। उनका कहना है कि माता-पिता और बच्चे दोनों शिक्षित और शामिल हैं, यह सुनिश्चित करके वह उस डर का मुकाबला करते हैं।
"जब मैं युवा वयस्कों को देखता हूं, तो मैं यह सुनिश्चित करता हूं कि बच्चे और उनके माता-पिता सभी निर्णय लेने में भाग ले रहे हैं," सेचिन ने कहा। "मैं यह सुनिश्चित करता हूं कि मैं हमेशा बच्चे के साथ-साथ माता-पिता से भी बात कर रहा हूं। मैं यह सुनिश्चित करता हूं कि बच्चा उनकी देखभाल में एक भागीदार हो जितना संभव हो उतना युवा हो ताकि उन्हें लगे कि स्थिति पर उनका कुछ नियंत्रण है। ”
Cecchin भी सामाजिक कार्यकर्ताओं, चिकित्सक और माता-पिता और बच्चों के लिए परिवार के अन्य सदस्यों की भागीदारी सहित संसाधनों की सिफारिश करता है। "यह बच्चे और माता-पिता को अधिक समर्थित और कम अकेला महसूस करने में मदद करता है," उन्होंने कहा।
उन्होंने कहा कि वह माता-पिता को प्रश्नों के साथ कॉल करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं, और ऑनलाइन खोज को हतोत्साहित करते हैं, क्योंकि उन्होंने कहा कि यह केवल घबराहट को बढ़ाता है।
"जब एक माता-पिता विशेष रूप से चिंतित होते हैं, तो मैं उन्हें बताता हूं कि हम सभी को एक चिकित्सा मुद्दों के साथ चुनौती दी जा रही है और यह उनके बच्चे की स्थिति है," सेचिन ने कहा। "मैं उन्हें बताता हूं कि कम से कम इसका निदान किया गया है, इसलिए अब, हम इसे बेहतर बनाने पर काम कर सकते हैं।"
मैं अपनी मां के तप, दृढ़ता और भागीदारी के लिए सदा आभारी हूं, लेकिन मेरा परिवर्तन बचपन से वयस्कता तक की देखभाल अधिक सहज होती यदि वह कम प्रतिरोधी होती जाने दो। सेचिन जैसे डॉक्टर, जो रोगियों को अपनी देखभाल में शामिल करने और किशोर रोगियों से बात करने की बात करते हैं अपने माता-पिता के बिना, रोगियों को उनकी बीमारी और उपचार पर स्वामित्व दें, जिससे वे कम चिंतित हों और डरा हुआ।
अगस्त 2011 में कॉलेज जाने से एक दिन पहले, जब मेरे हृदय रोग विशेषज्ञों ने मुझे बताया कि मैं एक व्यक्ति हूं, रोगी नहीं, मैंने अपनी बीमारी को अलग तरह से देखना शुरू किया। मैंने इस बात पर विचार किया कि मैं जो "नहीं कर सका" के बजाय मेरी माँ ने कितनी बार संबोधित किया जो मैं "नहीं" कर सकता था। मुझे एहसास हुआ कि उसने मुझे एक मरीज के रूप में देखा, एक व्यक्ति के रूप में नहीं। पुरानी बीमारी वाले बच्चे सिर्फ बच्चे हैं। उनकी सीमाएँ हैं, लेकिन वे अलग-अलग होने की तुलना में बिना बीमारियों वाले बच्चों के समान हैं। उनके साथ ऐसा व्यवहार करें जैसे वे बीमार हैं, और वे सोचेंगे कि वे बीमार हैं। यदि आपके पास संसाधन हैं तो पेशेवर मदद लें। अपने खुद के घावों पर ध्यान दें और पितृत्व के बुलबुले के बाहर एक जीवन बनाएं। अपने बच्चे के लिए वकालत करें, फिर उन्हें सिखाएं कि खुद की वकालत कैसे करें।
मेरी माँ को हमेशा इस बात की चिंता रही है कि मैं बहुत अधिक व्यायाम करती हूँ, हालाँकि मेरे डॉक्टर मुझे हर दिन कार्डियो करने की सलाह देते हैं। लेकिन कुछ महीने पहले, मैंने हृदय मॉनीटर से जुड़े रहते हुए ट्रेडमिल पर दौड़ते हुए नियमित तनाव परीक्षण लिया, और सभी अपेक्षाओं को पार कर गया। परीक्षण के बाद मेरे डॉक्टर हमसे मिले। "आप कभी नहीं जान पाएंगे कि आपके दिल में कुछ गड़बड़ है," उन्होंने कहा। मेरी माँ मुस्कराई। व्यक्ति, धैर्यवान नहीं।
इस कहानी का एक संस्करण जनवरी 2020 में प्रकाशित हुआ था।
जाने से पहले, हमारे f. को देखेंपसंदीदा मानसिक स्वास्थ्य ऐप अपने मस्तिष्क को थोड़ा अतिरिक्त टीएलसी देने के लिए: 
