जैसा कि बेनामी द्वारा हन्ना हिकॉक को बताया गया था (नाम बदल दिए गए हैं)।
मैंने अपनी बेटी अवा को जन्म दिया, जब मैं केवल 23 वर्ष की थी। मेरे पास नौ सप्ताह पहले एक आपातकालीन सी-सेक्शन था, और उसका वजन एक भयानक रूप से छोटा दो पाउंड था। मेरी गर्भावस्था के दौरान, लाल झंडे थे कि वह सामान्य रूप से विकसित नहीं हो रही थी, लेकिन यह स्पष्ट नहीं था कि जन्म के बाद तक इसका क्या अर्थ होगा। जन्म अपने आप में काफी दर्दनाक था, लेकिन उसके ऊपर, मैं अकेली थी, मेरे साथ मेरे पति या परिवार के बिना, जो जितना डरावना है उतना ही डरावना है। मैं भाग्यशाली था कि मेरे पास देखभाल करने वाले डॉक्टरों और नर्सों की एक अविश्वसनीय टीम थी- मैं उस एनेस्थेसियोलॉजिस्ट को कभी नहीं भूलूंगा जिसने प्रसव के दौरान मेरा हाथ पकड़ा और मुझे बताया कि मैं बहादुर था, यहां तक कि उसका काम हो जाने के बाद भी।
पीछे मुड़कर देखने पर, मुझे एहसास होता है कि उस उम्र में इतनी भारी स्थिति का सामना करने के लिए मैं बहुत छोटा था, खासकर क्योंकि, अधिकांश भाग के लिए, मैं इसे स्वयं कर रहा था। मेरे अब पूर्व पति, अवा के पिता, कई साल बड़े थे और अपने करियर पर बहुत ध्यान केंद्रित करते थे। नतीजतन, वह मेरी अधिकांश गर्भावस्था के लिए आसपास नहीं था और केवल एक प्रसवपूर्व नियुक्ति के लिए ही बना था। वह काम के कारण अवा के जन्म से चूक गया, जिसे खत्म करना वास्तव में कठिन था (हालाँकि मुझे पता है कि उसे आज भी इसका पछतावा है)।
"मैं उसे एक महीने से अधिक समय तक पकड़ नहीं पाया।"
अगले कुछ महीने एनआईसीयू (नियोनेटल इंटेंसिव केयर यूनिट) में बिताए गए। अवा का स्वास्थ्य बहुत अच्छा था और मैं उनके साथ अधिक से अधिक समय बिताते हुए स्थिति को समझने की कोशिश कर रही थी हर कुछ घंटों में उसके लिए स्तनदूध पंप करना, प्रसवोत्तर अवसाद से जूझना, और एक से ठीक होना सी-सेक्शन। अवा इतनी छोटी और नाजुक थी कि मैं उसे एक महीने से अधिक समय तक पकड़ नहीं पाया, और उसके बाद, महीनों के लिए सप्ताह में केवल कुछ ही बार। इससे उनके साथ बॉन्डिंग बेहद मुश्किल हो गई।
अस्पताल में नई माताओं के लिए एक सहायता समूह था, लेकिन मैं अभी भी अलग-थलग महसूस कर रहा था, क्योंकि मेरी स्थिति- और अवा की स्थिति, जो अभी भी अस्पष्ट और विकासशील थी- किसी और के विपरीत नहीं थी। ऐसी माँएँ थीं जिनके जुड़वाँ या तीन बच्चे थे, जिन माँओं के बच्चों की दिल की सर्जरी हुई थी, और जिन माँओं के बच्चों का वजन बढ़ाने की ज़रूरत थी। मैं यह नहीं कह रहा हूं कि ये महिलाएं संघर्ष नहीं कर रही थीं, लेकिन मैंने उन्हें आते और जाते देखा, जबकि मैं (और अवा) रुकी रही। थोड़ी देर बाद मैंने जाना बंद कर दिया, क्योंकि मैं किसी से रिलेट नहीं कर पाती थी और बहुत अकेला महसूस करती थी।
"मैंने स्वीकार करना शुरू कर दिया कि वह जल्द ही घर नहीं आ रही थी, और अपना पालना अलग कर दिया।"
जैसे-जैसे महीने बीतते गए, मुझे समझ में आने लगा कि अवा की स्वास्थ्य स्थिति कितनी लंबी और गंभीर थी। अंततः उसे एक बहुत ही दुर्लभ सिंड्रोम का पता चला था जो उसे मानसिक और शारीरिक रूप से सामान्य रूप से विकसित होने से रोकता था। वह अपने आप सांस लेने में असमर्थ थी, कभी बोल नहीं पाएगी, और उसकी शारीरिक क्षमताएं बहुत सीमित होंगी। जब वह छह महीने की थी, तो वह एक दीर्घकालिक सुविधा में चली गई, जिसने चिकित्सा और पुनर्वास की पेशकश की। यह लगभग 40 मिनट दूर था, और क्योंकि मैं सप्ताह में तीन दिन काम करता था, मैं अब उसे हर दिन नहीं देख सकता था, जो एक कठिन संक्रमण था। मेरे पति और मैंने यह स्वीकार करना शुरू कर दिया कि अवा जल्द ही घर नहीं आ रही थी, और हमने उसके जन्म से पहले जो नर्सरी स्थापित की थी, उसमें उसका पालना अलग कर दिया।
जब अवा पाँच साल की थी, तब मेरे पति और मेरा तलाक हो गया। हमारे रिश्ते में समस्याएँ थीं जो केवल अवा जैसे बच्चे के होने की चुनौतियों से बढ़ गईं। हम उनसे अलग-अलग मिलने लगे और अपने जीवन में आगे बढ़े। वह अब आठ साल की है, एक पूर्णकालिक सुविधा में रह रही है जहाँ उसकी देखभाल एक अद्भुत टीम द्वारा की जाती है और जहाँ मैं सप्ताह में कम से कम कुछ बार उससे मिलने जाता हूँ। भले ही मेरी यात्रा की शुरुआत अवा का पालन-पोषण करना अकल्पनीय रूप से कठिन था, और जो मैंने उम्मीद नहीं की थी, उसके परिणामस्वरूप अविश्वसनीय और आश्चर्यजनक चीजें मेरे जीवन में आ गई हैं। भले ही वह बोल या बात नहीं कर सकती, उसके पास एक बड़ा, साहसी, अद्वितीय व्यक्तित्व है। मैं अवा की खेलने, जीवन का आनंद लेने और उन कठिनाइयों के बावजूद एक खुशहाल बच्चा बनने की क्षमता को देखता हूं और इसने मुझे इतना परिप्रेक्ष्य और विकास दिया है। मैं गारंटी देता हूं कि आप उसके जैसे किसी से कभी नहीं मिले हैं, और मुझे उसे अपना कहना बहुत खास लगता है।
"मैं गारंटी देता हूं कि आप उसके जैसे किसी से कभी नहीं मिले हैं, और मुझे उसे अपना कहना बहुत खास लगता है।"
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पहले दिन से, अवा ने अपने तरीके से काम किया है, जो उसके आसपास के लोगों के लिए बहुत हैरान करने वाला हो सकता है, लेकिन साथ ही मनमोहक, मज़ेदार और बहुत आकर्षक भी हो सकता है। वह जो कुछ भी करती है उस पर सिर्फ हंसना मुश्किल नहीं है: वह परेशानी ढूंढना पसंद करती है और इतनी छोटी सी चुपके हो सकती है! उसने हाल ही में अपनी श्वास नलिकाओं को खोलना और वापस हुक करना सीखा, और कभी-कभी वह खुद को खोल देती है ताकि वह अपने रूममेट्स के खिलौने चुराने के लिए पूरे कमरे में दौड़ सके। हम जिस साहस के साथ काम कर रहे हैं, उसका यह सिर्फ एक उदाहरण है!
स्पष्ट स्वास्थ्य समस्याओं के अलावा उसकी मां बनने के बारे में सबसे कठिन बात यह पता लगाना है कि लक्ष्य क्या है। अवा सबसे जिद्दी छोटी चीज है जिसे मैंने कभी जाना है, और जब तक वह अपना रास्ता पा रही है, वह बहुत खुश है, लेकिन जिस क्षण आप उसे कुछ नया सिखाने की कोशिश करते हैं या उससे कुछ ऐसा करवाते हैं जो वह नहीं करना चाहती, वह लड़ती है आप। वह जितनी बड़ी होती जाती है, उसके नखरे उतने ही मजबूत और खतरनाक होते जाते हैं। उन्हें उसके दांतों को ब्रश करने जैसी सरल चीज़ से ट्रिगर किया जा सकता है, जिसका वह अपनी सांस लेने या खिलाने वाली नलियों को खींचकर विरोध करेगी। मैं उसे मजबूर करने की कोशिश करता हूं क्योंकि स्वतंत्रता सीखना बहुत महत्वपूर्ण है, लेकिन यह उस बिंदु तक पहुंच सकता है जहां वह जीत जाती है क्योंकि मशीनें बीप कर रही हैं और उसकी संख्या कम हो रही है। इसलिए मैं हमेशा खुद से जूझ रहा हूं।
"उसे मां बनने के बारे में सबसे कठिन हिस्सा यह पता लगाना है कि लक्ष्य क्या है।"
एवा दिन में 10 घंटे आईपैड के साथ खेलकर फर्श पर बैठकर सबसे ज्यादा खुश है (मेरी माँ दोस्त वास्तव में कर सकते हैं इससे संबंधित!), लेकिन तब वह न तो सीखेगी और न ही बढ़ेगी, और जब मैं उसे बदलना और नहाना नहीं चाहता वह 20 है। मेरी चुनौती यह है कि क्या संतुष्ट होने के लिए उसे अपने रास्ते पर चलने दिया जाए—किस मामले में, वह मूल रूप से हमेशा के लिए एक बच्चा बनो-या क्या मैं अपने अधिकांश दिन उसके साथ सीखने के लिए मजबूर करने की कोशिश में बिताता हूं और बढ़ो? उसकी तुलना करने के लिए उसकी सुविधा (या दुनिया में कहीं और) में वस्तुतः कोई अन्य बच्चा नहीं है, इसलिए जैसे ही हम जाते हैं हम सभी इसका पता लगा रहे हैं।
स्थिति निश्चित रूप से कभी-कभी अलग-थलग पड़ सकती है, लेकिन अधिकांश भाग के लिए, लोग अवा के बारे में वास्तव में संवेदनशील और मधुर होते हैं। मुझे अच्छा लगता है जब लोग मुझसे उसकी स्थिति, व्यक्तित्व और हमारे जीवन के बारे में ईमानदार सवाल पूछते हैं। जितना अधिक लोग स्थिति के बारे में सामान्य व्यवहार करते हैं, उतना ही कम अलगाव होता है, लेकिन साथ ही, मैं कोशिश करता हूं याद रखें कि यह मेरे लिए भी एक बहुत ही विदेशी दुनिया थी, और लोग हमेशा नहीं जानते कि क्या कहना है या कैसे करना है कार्य। जिन लोगों से मैं प्यार करता हूं उनसे प्रोत्साहन मेरे जीवन की सबसे सहायक चीज है। मेरे दोस्त अद्भुत हैं और मैंने अवा के साथ दिन भी बिताया है जब मैं बीमार हो गया था और उसे नहीं देख सका। मेरे भाई-बहन वास्तव में बहुत दूर हैं और ज्यादा नहीं जा सकते हैं, लेकिन वे हमेशा चेक इन कर रहे हैं और मुझे बता रहे हैं कि मैं बहुत अच्छा कर रहा हूं।
"लोग हमेशा नहीं जानते कि क्या कहना है या कैसे कार्य करना है।"
मेरे तलाक के बाद, मैंने दोबारा डेटिंग शुरू करने से पहले कुछ समय लिया। जब मैंने किया, तो मैं बहुत पसंद था कि मैंने उसके बारे में बात करने के लिए किसे चुना, और कभी-कभी किसी ऐसे व्यक्ति का उल्लेख नहीं करता जिसे मैं एक महीने से अधिक समय से देख रहा था अगर मैंने इसे कहीं भी जाते हुए नहीं देखा। मुझे दोषी महसूस हुआ कि उन्हें लगा कि वे मुझे जान रहे हैं जब मेरे जीवन का सबसे बड़ा हिस्सा उनके लिए एक रहस्य था, लेकिन कभी-कभी यह सही नहीं लगा (या मुझे बात समझ में नहीं आई)।
ऐसे अन्य लोग भी थे जिनके साथ मैंने शुरुआत में बहुत सहज महसूस किया और अवा के बारे में तुरंत बात करने में सक्षम था। मैं किसी ऐसे व्यक्ति को डेट कर रहा हूं जिसने अब दो साल से अधिक समय से मेरा समर्थन किया है और मुझे सहज महसूस कराया है। इसके अलावा, उसे अवा की सभी देखभाल में प्रशिक्षित किया गया है और वह अधिकतम प्रयास करता है। यह हमारे रिश्ते में कभी-कभी एक चुनौती होती है, लेकिन हम एक टीम के रूप में अच्छा काम करते हैं और यह हमें कई तरह से जोड़ता है। मैं बहुत जल्दी यह देखने में सक्षम हो गया था कि वह मेरे लिए कितना समर्पित है कि वह अपने जीवन में अवा को कितना चाहता है।
हम पिछले कुछ महीनों से अधिकांश सप्ताहांतों के लिए दिन की यात्राओं के लिए अवा को घर ले जा रहे हैं - उसके और हमारे लिए एक बहुत बड़ा, नया कदम - और यह अद्भुत और चुनौतीपूर्ण दोनों रहा है। उसके साथ अकेले रहना और इन सभी भारी चिकित्सा उपकरणों के साथ उसकी देखभाल के लिए पूरी तरह जिम्मेदार होना मुश्किल हो सकता है, जिस पर उसका जीवन निर्भर करता है। उसे हर समय मेरे ध्यान की आवश्यकता होती है, और मैं उसके वेंटिलेटर, ऑक्सीजन टैंक, फीडिंग पंप, बैटरी, चार्जर, आपूर्ति बैग, ट्यूब, दवाएं और श्वास उपचार का प्रबंधन कर रहा हूं। अवा हमेशा नए अनुभवों में दिलचस्पी नहीं लेती है, इसलिए कुछ दिनों में ऐसा लगता है कि हम यह सब अतिरिक्त काम कर रहे हैं, जब आईपैड के साथ खेलना आसान होगा (और वह अधिक खुश होगी)। यह इस बात का संतुलन खोजने के बारे में है कि क्या उसे खुश करता है और उसके लिए सबसे अच्छा क्या है।
"वह अपने जीवन में हर किसी को खुशी और मस्ती की तलाश में दिखाती है, भले ही जीवन आमतौर पर हमें अपना रास्ता नहीं देता।"
हालांकि यह कभी-कभी बहुत तनावपूर्ण हो सकता है, उसे घर लाना उसके लिए बढ़ने और और अधिक देखने का एक मौका है बाहरी दुनिया, और हम उसके साथ खेलने और दिन बिताने के लिए अपेक्षाकृत सामान्य तरीके से गोपनीयता रखने में सक्षम हैं पहली बार। नहाने का समय हम दोनों के लिए दिन का एक पसंदीदा हिस्सा है, और बाद में मैं रात का खाना पकाते समय उसके साथ खेलने के लिए खिलौनों का एक छोटा सा क्षेत्र स्थापित करूँगा। हम अंत में अपने गृह जीवन को अपने अवा जीवन के साथ जोड़ सकते हैं, जो दुख की बात है कि हमेशा अलग रहा है। यह देखना बेहद फायदेमंद रहा है कि वह हमारे घर को पहचानना शुरू कर रही है, और अधिक से अधिक सहज महसूस कर रही है और इसका एक हिस्सा है।
इस यात्रा का सबसे अच्छा हिस्सा अवा को जानने के लिए काफी भाग्यशाली होना है। मैंने बहुत सी चिकित्सा कठिनाइयों का उल्लेख किया है, लेकिन इन सब के अलावा, वह एक अद्भुत नन्ही परी है। मुझे यह बताने के लिए कभी शब्द नहीं मिले कि वह कितनी अनोखी और साहसी है। कोई दूसरा व्यक्ति कभी नहीं रहा जिससे मैं उसकी तुलना करने के करीब आ सकूं। उसने पहली बार मुझे अपने कई मेडिकल एपिसोड से लड़ने और वापस उछालने की क्षमता के साथ एक बच्चे के रूप में चकित किया, और जैसे-जैसे वह बड़ी हो गई, मैं खुश, चंचल और मजाकिया होने की उसकी क्षमता पर चकित हूं। वह "कूल" बनाम "अनकूल" की अवधारणा को नहीं समझती है और केवल वही पसंद करती है जो उसे प्रामाणिक रूप से पसंद है। वह परिप्रेक्ष्य की एक दैनिक खुराक है, और हमेशा अपने जीवन में हर किसी को खुशी और मस्ती की तलाश में दिखाती है, भले ही जीवन आमतौर पर हमें अपना रास्ता नहीं देता। मैंने उसे देखकर और उसके लिए लड़कर भी सीखा है कि मैं बहुत कुछ संभाल सकता हूं। सबसे आसान दिन पर भी यह हमेशा कठिन होता है, लेकिन हम इसका पता लगा लेते हैं, और मुझे उस पर, खुद पर और उस छोटी टीम पर गर्व है जो हम बन गए हैं।
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