अब जबकि मेरे तीन बच्चे हैं, मुझे पता चला है कि मेरे साथ एक बच्चा है डाउन सिंड्रोम (चार्ली की तरह, मेरा सबसे पुराना) बस होने जैसा है कोई भी बच्चा - लेकिन भावनाओं के एक पेंडुलम के साथ जो कभी-कभी थोड़ा ऊंचा हो सकता है और कभी-कभी थोड़ा कम हो सकता है।
उदाहरण के लिए, मैंने किसी बौद्धिक अक्षमता वाले व्यक्ति को "मंदबुद्धि" कहते हुए सुनने के बाद सिसकने और उत्तेजित होने में घंटों बिताए हैं। ओफ़्फ़। मेरे मामा भालू को साक्षी देने जैसा कुछ नहीं मिलता वह।
इसी तरह, मैंने बदसूरत, सिसकने वाला, लाल-चेहरा, नटखट रोना किया है क्योंकि मुझे चार्ली पर अविश्वसनीय रूप से गर्व है और वह कैसे चलता रहता है और अपने दोस्तों के साथ रहने के लिए कड़ी मेहनत करता रहता है। यह आनंद की स्थिति है जिसका मैं वर्णन नहीं कर सकता - लेकिन मैंने ऊतकों को पैक करना सीख लिया है।
तब मेरे पास पूर्ण पागलपन के क्षण हैं। वे क्षण जब एक पूर्ण अजनबी या तो एक अच्छी तरह से लेकिन अज्ञानी टिप्पणी करता है या वे इतना स्पष्ट रूप से अपना मुंह खोलते हैं जब उन्हें अपने पैर की उंगलियों पर चबाना चाहिए था।
तो, मेरे साथ जुड़ें क्योंकि हम "OMG क्या उसने अभी ऐसा कहा?" की अद्भुत दुनिया में गोता लगाया। निर्दोषों की सुरक्षा के उद्देश्य से नाम परिवर्तित कर दिए गए हैं और किसी भी प्रकार के "ओह, भगवान, वाह, आप जानते हैं कि मेरा मतलब यह नहीं था यह वह रास्ता।"
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1. "क्या उसके पास अभी भी है डाउन सिंड्रोम?"
लॉरी के डाउन सिंड्रोम वाले दो लड़के हैं, जिनमें से एक को गोद लिया गया है। उसके पास सबसे प्यारी, सबसे प्यारी छोटी पड़ोसी भी है जो यह पूछने में खुद की मदद नहीं कर सकती है कि क्या छोटे जूनियर को "अभी भी डाउन सिंड्रोम है।" जैसा कि हम दक्षिण में कहते हैं, उसके दिल को आशीर्वाद दो! भले ही हम कभी-कभी उस अतिरिक्त गुणसूत्र तक पहुंचना और निकालना चाहें, कोई भी अपने डाउन सिंड्रोम को पूर्ववत नहीं कर सकता है। बहुत कुछ जैसे प्यारी लील पड़ोसी स्थानीय भाषा के अपने अजीब आलिंगन को पूर्ववत नहीं कर सकती है जो मुझे द क्लैप के बारे में सोचने पर मजबूर करती है।
2. "मुझे विश्वास नहीं हो रहा है कि आपने अपने बच्चे को अपनी जीभ बाहर निकालने दी!"
मुझे कड़वे शौक के साथ याद है जब एक बूढ़ी औरत ने मुझे एक किराने की दुकान में "चलो" चार्ली ने मुझ पर अपनी जीभ बाहर निकालने के लिए दंडित किया था। सबसे पहले, वह एक शिशु था। एक शिशु, लोग! यह एक जिराफ को धन्यवाद नोट भेजने के लिए याद दिलाने जैसा है। इस मामले में, यह उसे इस बारे में शिक्षित करने का एक अवसर था कि कैसे डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे में अक्सर मौखिक मोटर कौशल सहित मांसपेशियों की टोन कम होती है। इसलिए, चार्ली उद्देश्य से मुझ पर अपनी जीभ बाहर नहीं निकाल रहा था - लेकिन पूर्व-निरीक्षण में, वह शायद उसे उचित रूप से लक्षित कर रहा था! दुर्भाग्य से, मैं अभी भी एक नई माँ थी, इसलिए मैंने अपने दाँत पीस लिए, चलती रही और अंडर-माय-ब्रीथ अपवित्रता के एक नए रूप को सिद्ध किया।
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3. "आप जानते हैं, वहाँ हैं दवाओं उस के लिए…"
हरे बाबा। जिस रात एक पड़ोसी ने मुझे मेरे पति के विस्तृत रूप से डिज़ाइन किए गए हैलोवीन गैराज ऑफ़ डूम में घेर लिया और मुझे आश्वस्त किया कि हम चार्ली की "चीज़" का इलाज कर सकते हैं (मुझे लगता है कि उनका मतलब डाउन सिंड्रोम था) "ड्रग्स" के साथ भी वह रात थी जिसकी मैंने कल्पना करना शुरू किया था कि हम अपने पड़ोसियों को कयामत के गैरेज में कैसे एकीकृत कर सकते हैं। लाशों के रूप में।
पुनश्च: डाउन सिंड्रोम कोई बीमारी या बीमारी नहीं है। यह एक अतिरिक्त गुणसूत्र है। सबसे अच्छा नुस्खा प्यार और समावेश है। आगे बढ़ाओ।
4. "लेकिन वह नहीं करती देखना जैसे उसे डाउन सिंड्रोम है!"
प्रतिक्रिया में करेन क्या कहना चाहती है, "हे भगवान, तुम्हारा मतलब है कि हम फिर से उसके गले में चिन्ह लगाना भूल गए?" वह मानती है कि उसे उसे वश में करना है आंतरिक पागल व्यक्ति जब वह लोगों की टिप्पणी सुनती है कि उसकी बेटी "ऐसा नहीं लगता कि उसे डाउन सिंड्रोम है।" जो पूरी तरह से लगता है अनुचित। मेरा मतलब है, मैं अक्सर सुनता हूं, "वाह, तुम नहीं करते" देखना जैसे आपको अवसाद है!" यह उत्तर देने के लिए बहुत अधिक प्रयास है, "वास्तव में? और आप ऐसा नहीं लगता कि आप अचार की नाव से गिरे हैं!”
5. "वह मंगोलॉयड भी नहीं दिखता!"
ठीक है, मुझे इसे शामिल करना पड़ा, भले ही यह "वह ऐसा नहीं दिखता जैसे उसे डाउन सिंड्रोम है" जैसा है क्योंकि... ओएमजी। सचमुच? वास्तव में किसी ने ऐसा कहा था? ली का कहना है कि वह अभी भी इसे याद करने के लिए टूट जाती है। आपको कुछ पृष्ठभूमि देने के लिए, "मंगोलॉयड" शब्द उतना ही पुराना और अनुपयुक्त है जितना कि आनुवंशिक स्थितियों और शब्दावली की दुनिया में मिलता है। यह उन दिनों में व्यापक रूप से उपयोग किया जाता था जब परिवार आनुवंशिक स्थितियों वाले बच्चों को संस्थागत रूप देते थे। क्या यह इच्छा बहुत अधिक है कि हम आज इन टिप्पणियों को करने वाले लोगों को संस्थागत बना सकते हैं?
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6. "ओह! डाउन के बच्चे हर समय कितने प्यारे और खुश रहते हैं!"
अदरक यह सुनने में विडंबना को याद नहीं कर सका क्योंकि उसे उसके प्यारे, प्यारे करूब द्वारा चेहरे पर थप्पड़ मारा जा रहा था, जिसके पास वह अतिरिक्त क्रोमी है। देखो, तुम सब। बच्चे बच्चे हैं। कोई फर्क नहीं पड़ता कि उनके गुणसूत्रों की संख्या, वे हर दूसरे बच्चे के अनुभव के हर अद्भुत, निराशाजनक, कर्कश, प्रेमपूर्ण भावना का अनुभव करते हैं। और कभी-कभी मामा के चेहरे का खामियाजा भुगतना पड़ता है। जब आप जेन की तरह फेसबुक थ्रेड पर उन टिप्पणियों को करते हैं, तो उसने अपनी निराशा साझा करने के लिए बस एक पल लिया बच्चे का कम-से-अनुपालन व्यवहार, ठीक है, आप किसी ऐसे व्यक्ति के रूप में आते हैं जो असंवेदनशील और पढ़ने की समझ की आवश्यकता है कक्षा। पीएस.: कृपया "डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे" का उपयोग करें, न कि "डाउन के बच्चे"। वह आदमी जिसने उस अतिरिक्त गुणसूत्र की पहचान की, मेरे छोटे पटाखे का न तो मालिक है और न ही उसे परिभाषित करता है!
7. "ओह, मैं बता सकता हूँ कि वह उच्च कार्य करने वाला है!"
जेन की टिप्पणी के रूप में उन्होंने इस टिप्पणी पर अपनी प्रतिक्रिया साझा की, मुझे जोर से हंसाया: #MagicSkills! जब कोई बच्चा पैदा होता है - सूरज के नीचे कोई भी बच्चा - कोई नहीं, कहीं नहीं, नहीं-कैसे कुछ भी बता सकता है कि वह बच्चा क्या कर पाएगा या नहीं कर पाएगा। अवधि। कभी। कभी नहीं।
इसी तरह, यह कल्पना करना भी असंभव हो सकता है कि जो बच्चा नाक से मटर खाता है और गर्व से पजामा पहनता है, वह एक दिन विश्व प्रसिद्ध सर्जन बन जाएगा… लेकिन ऐसा हो सकता है! #धारणा क्षमता!
8. "मैं निश्चित रूप से डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा चाहता हूं। वे वास्तव में वफादार कुत्ते की तरह हैं!"
यह बिल्कुल कोई स्पष्टीकरण नहीं देता है, लेकिन कृपया सभी खड़े हों और ऐनी की सराहना करें, जिस मां को इस नर्स की टिप्पणी सुननी पड़ी क्योंकि वह एक कॉलोनोस्कोपी होने वाली थी। ऐनी, इन बिल्कुल असिन टिप्पणियों को क्षेत्ररक्षण करने से पहले हम सभी को बेहोश करने की क्रिया तक पहुंच हो सकती है!
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