हम सभी ने कहावत सुनी है, "पलक झपकते ही जीवन बदल सकता है।" लेकिन इस परिवार के लिए, उनके जीवन ने वास्तव में किया।
5 साल की एक साधारण बच्ची लोरेली को लग रहा था कि उसे फ्लू हो गया है। जब उसके लक्षण बेहतर हो गए और वह वापस स्कूल जाने के लिए पर्याप्त हो गई, तो उसके माता-पिता ने इसके बारे में कुछ नहीं सोचा। कोई नहीं जानता था कि यह सिर्फ एक नियमित मौसमी बीमारी नहीं है।
जब लोरेली एक दिन स्कूल से घर आई, तो उसे पता था कि कुछ ठीक नहीं लग रहा है। उसके पिता, बोडो होएनन, याद करते हैं, "उसने शिकायत करना शुरू कर दिया था कि उसका बायां हाथ सुन्न था, और घंटों बाद, वह आईसीयू में समाप्त हो गई।" उसके जब से उसका हाथ सुन्न होने लगा और जब तक वह अस्पताल पहुंची, तब तक लक्षण बहुत तेजी से बढ़ने लगे। सांस लेना।
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आईसीयू में घंटों बिताने के बाद, लोरेली को एक दुर्लभ स्थिति का पता चला जो तंत्रिका को प्रभावित करती है प्रणाली - तीव्र फ्लेसीड मायलाइटिस - जो वायरल सहित विभिन्न कारणों से हो सकता है संक्रमण।
लोरेली के माता-पिता बोडो और हीथर होएनन ने खबर मिलते ही Google पर उसकी हालत देखी।
"मैंने इसके बारे में शोध किया, और जिन बच्चों के पास यह था उनमें से अधिकांश कैलिफ़ोर्निया में थे। मैंने देखा कि एक साल बाद भी अधिकांश बच्चे अभी भी श्वासयंत्र पर थे और सोचा कि यही वह है, ”बोडो होनेन बताता है वह जानती है. जैसे-जैसे समय बीतता गया, लोरेली के अधिकांश आंदोलन वापस आने लगे क्योंकि उसकी रीढ़ और मस्तिष्क में सूजन कम हो गई थी, लेकिन उसका बायाँ हाथ पूरी तरह से लकवाग्रस्त हो गया था।
हालाँकि यह विनाशकारी खबर थी, लोरेली और उसके पिता अभी हार मानने वाले नहीं थे।
होनेन को लकवा के साथ रहने वाला एक व्यक्ति मिला, जो एक्सोस्केलेटन का उपयोग करने के कुछ महीनों के बाद, अपनी कुछ मांसपेशियों की गति को पुनः प्राप्त करने में सक्षम था। फिर उन्होंने एक्सोस्केलेटन पर शोध करना शुरू किया, इस उम्मीद में कि यह संभवतः लोरेली की मदद कर सकता है, लेकिन उनमें से अधिकांश की कीमत हजारों डॉलर थी।
लोरेली और होनेन ने तब कुछ YouTube वीडियो और कुछ तरह के व्यक्तियों की मदद से अपना एक्सोस्केलेटन बनाने का फैसला किया। "सब कुछ एक चुनौती थी। हमारे पास शुरू करने के लिए कहीं नहीं था। हम एक एक्सोस्केलेटन बनाना चाहते थे, लेकिन हमें नहीं पता था कि कैसे, "होनेन कहते हैं। वे छवियों और परियोजना के अन्य क्षेत्रों की मैपिंग में मदद के लिए विशेषज्ञों के पास पहुंचे।
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"सबसे बड़ी चुनौती मांसपेशी संकेतों को लेने की कोशिश कर रही थी। लोरेली का हाथ 98 प्रतिशत क्षतिग्रस्त हो गया था, और सिग्नल ने केवल उसके दिल की धड़कन को उठाया। जब वह पूल में थी, तो हम देख सकते थे कि वह अपने हाथ को लगभग 2 से 3 डिग्री तक हिला सकती है, इसलिए हमें पता था कि कुछ हलचल बाकी है, ”होनेन कहते हैं।
मशीनों और पैटर्न की पहचान के बारे में बहुत कुछ सीखने के बाद, वे एक रोबोटिक भुजा बनाने में सक्षम थे जो कि थोड़े से संकेतों को उठा ले। "हमने ऐसा क्यों किया इसका कारण यह है कि हम हमेशा समस्याओं को हल करने के अवसरों के रूप में सोचते हैं। हमें उम्मीद नहीं थी कि यह काम करेगा, लेकिन हम उसके हाथ के बारे में कुछ करना चाहते थे, "होनेन बताते हैं।
एक बार रोबोटिक भुजा समाप्त हो जाने के बाद, लोरेली को अपने बाएं हाथ का फिर से उपयोग करने में सक्षम होने में केवल तीन महीने लगे। वह बहुत उत्साहित थी जब उसे पता चला कि वह इसे फिर से स्थानांतरित कर सकती है - वह अपने माता-पिता को अपनी नई मांसपेशियों को दिखा रही थी जैसे ही उसने देखा कि वह उन्हें स्थानांतरित कर सकती है।
"हमें असफल होने की उम्मीद थी, लेकिन हम आशान्वित थे," होएनन कहते हैं।
पूरी परियोजना के दौरान, लोरेली सक्रिय रूप से सोच रही थी कि समस्या को कैसे हल किया जाए और उसके पिता का कहना है कि यह हाथ बनाने का सबसे अच्छा हिस्सा था।
होनेन और लोरेली ऐसे बहुत से माता-पिता की मदद कर रहे हैं जिनके बच्चे समान परिस्थितियों में हैं। कई माता-पिता मदद के लिए उनके पास पहुंचे, और उन्होंने अपनी परियोजना को दुनिया के साथ साझा करने का फैसला किया। उन्होंने साथ रहने वाले कई लोगों की सहायता की है विकलांग और पक्षाघात और हमें सिखाया है कि जब आप हार नहीं मानेंगे तो क्या हो सकता है।
उस प्रयास के हिस्से के रूप में, होएनन और लोरेलाई को दूसरे वार्षिक में अपनी कहानी बताते हुए विशेष वक्ता होंगे फिक्स क्या है? सम्मेलन (#WTFix) मई में। WTFix एक आंदोलन और एक घटना है जो 2017 में स्वास्थ्य देखभाल उद्योग को वास्तविक रोगियों से सीखने में मदद करने के लिए शुरू हुई थी। जबकि अधिकांश स्वास्थ्य देखभाल सम्मेलन उद्योग के अंदरूनी सूत्रों पर एक-दूसरे से बात करने पर ध्यान केंद्रित करते हैं, फिक्स क्या है? होनेन और लोरेलाई जैसे वास्तविक लोगों को स्वास्थ्य देखभाल चुनौतियों पर काबू पाने और सिस्टम में बदलाव लाने की वास्तविक कहानियों के साथ हाइलाइट करता है। आप होएनन और लोरेलाई के 17 मई, 2018 को मुफ्त में दिए गए भाषण को देख सकते हैं।
