21 मार्च विश्व था डाउन सिंड्रोम दिन, और लोगों को जागरूक होने की आवश्यकता है कि कभी-कभी कंपनियां जो पेशकश करती हैं प्रसव पूर्व परीक्षण अपेक्षित माताओं के लिए हमेशा सबसे अच्छा दिमाग नहीं हो सकता है।
मारिया और उनके पति ने एक गैर-इनवेसिव प्रीनेटल स्क्रीनिंग (एनआईपीएस) परीक्षण से सीखा कि उनके अजन्मे बच्चे को डाउन सिंड्रोम होने की संभावना है। इस सामान्य आनुवंशिक स्थिति के बारे में कोई जानकारी नहीं होने और अपने बच्चे के अनिश्चित भविष्य के बारे में डरे होने के कारण, वे परीक्षण की पुष्टि करने के लिए एमनियोसेंटेसिस से गुजरने से पहले ही, गर्भावस्था को समाप्त करने के लिए अपॉइंटमेंट लिया परिणाम।
एनआईपीएस परीक्षणों के आगमन के साथ, पहले से कहीं अधिक उम्मीद वाली महिलाएं अज्ञात के डर से शिकार करने वाली कंपनियों से परीक्षा परिणाम प्राप्त कर रही हैं, ट्राइसॉमी 21 (नीचे) जैसी आनुवंशिक स्थितियों की वास्तविकताओं के बारे में जानकारी प्रदान किए बिना आनुवंशिक "असामान्यताओं" के बारे में विपणन ज्ञान सिंड्रोम)।
Sequenom को पहली बार 2011 में MaterniT21 के साथ बाजार में उतारा गया था। प्रतियोगियों ने जल्द ही पीछा किया: एरियोसा की हार्मनी (अब रोश के स्वामित्व में), वेरिनाटा की वेरिफी (अब इलुमिना के स्वामित्व में) और नटेरा का पैनोरमा। मां के रक्त का प्रत्येक परीक्षण उच्च पहचान दर और कम झूठी नकारात्मकता का वादा करता है।
अधिकांश गर्भवती महिलाएं आनुवंशिक स्थितियों पर शोध करने के लिए उत्सुक और उत्सुक अपने पहले अल्ट्रासाउंड में नहीं चलती हैं। वे उत्साहित या घबराए हुए या डरे हुए या उन सभी चीजों के संयोजन से हैं - लेकिन शायद ही कभी वे यह जानने की उम्मीद कर रहे हैं कि उनके अजन्मे बच्चे की आनुवंशिक स्थिति है।
यहीं पर एनआईपीएस परीक्षण निर्माता अपनी प्यारी जगह देखते हैं: एक गर्भवती महिला अपने अजन्मे बच्चे के बारे में सब कुछ जानने की कोशिश कर रही है, यह समझे बिना कि उस जानकारी का क्या मतलब हो सकता है। "जब तक मेरा बच्चा स्वस्थ है," कई महिलाएं कहती हैं।
और इसलिए महिलाएं इन अभूतपूर्व परीक्षणों के लिए पूछती हैं या पेश की जाती हैं (जो, विशेष रूप से, निर्णायक नहीं हैं)। परिणाम केवल गणितीय संभावना के रूप में आते हैं, और सूचना का ब्लैक होल चौड़ा होने लगता है।
परीक्षण के परिणामों की व्याख्या करने और एक गर्भवती माँ को शिक्षित करने की जिम्मेदारी किस पर है कि आज प्रत्येक स्थिति का वास्तव में क्या अर्थ है? ओबी, आनुवंशिक परामर्शदाता, चिकित्सा आनुवंशिकीविद् और दाइयों को गर्भवती माताओं को डाउन सिंड्रोम और अन्य आनुवंशिक स्थितियों के बारे में सटीक, संतुलित जानकारी प्रदान करनी चाहिए।
डाउन सिंड्रोम प्रीनेटल डायग्नोसिस पर मार्क लीच ब्लॉग और साझा करता है डाउन सिंड्रोम निदान देने वाले चिकित्सा प्रदाताओं के लिए दिशानिर्देश और संसाधन. स्टेफ़नी मेरेडिथ, जिसके किशोर बेटे को डाउन सिंड्रोम है, उसे वह नहीं मिला जो उसे लगा कि अन्य अपेक्षित माता-पिता उपयोग करने के योग्य हैं, इसलिए उसने और उसके पति ने लेटरकेस पुस्तिका, एक संसाधन जिसे चिकित्सा समुदाय द्वारा स्वर्ण मानक माना जाता है।
"लेटरकेस बुकलेट के साथ हमारा लक्ष्य यह सुनिश्चित करना था कि प्रत्येक अपेक्षित माता-पिता को उस तरह का समर्थन और सटीक जानकारी प्राप्त हो जो हमारे लिए बहुत सार्थक थी," मेरेडिथ शेयर करता है।
मेरेडिथ और लीच के प्रयासों के बावजूद, चिकित्सा पेशेवरों के पास भी अक्सर शून्य या पुरानी जानकारी होती है, जो पेश करने में विफल होते हैं डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे को पालने के विकल्प के रूप में गोद लेना या गर्भावस्था को जारी रखने या समाप्त करने की ओर एक स्पष्ट पूर्वाग्रह है। एक परीक्षा कक्ष व्यक्तिगत पूर्वाग्रह के लिए कोई जगह नहीं है, और एक अप्रत्याशित परीक्षा परिणाम प्राप्त करने वाली मां को पेशेवर मार्गदर्शन के बिना सफारी पर वर्ल्ड वाइड वेब पर नहीं भेजा जाना चाहिए।
समाधान क्या है? हमें मार्केटिंग करने वाली कंपनियों से लेकर गर्भवती माताओं के अज्ञात के डर और परिणामी अनिश्चितता से मुनाफा कमाने के लिए और अधिक मांग क्यों नहीं करनी चाहिए?
21 मार्च विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस है, जो एनआईपीएस परीक्षणों से लाखों बनाने वाली कंपनियों के लिए एक समय पर अवसर है जो अपने परिणाम प्राप्त करने वाली महिलाओं को सूचित करने के लिए प्रतिबद्ध हैं। सटीक, संतुलित जानकारी प्रदान करना दिमागी दबदबे वाले मुनाफे में बढ़ोतरी के लिए भुगतान करने के लिए एक छोटी सी कीमत लगती है जो केवल डर से बढ़ जाती है।
जहां तक मारिया का सवाल है, गर्भपात का समय निर्धारित करने के बाद, उसने और उसके पति ने इसकी खोज की डाउन सिंड्रोम निदान नेटवर्क (डीएसडीएन), डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की माताओं द्वारा गठित एक समूह, जिन्होंने सहायता और सूचना की आवश्यकता देखी डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के हर चरण में.
"सटीक, निष्पक्ष जानकारी ने हमें गर्भपात के खिलाफ निर्णय लेने में मदद की," मारिया कहती हैं, सोशल मीडिया को भी श्रेय देती हैं अन्य माता-पिता के साथ बातचीत और शोध उन्होंने और उनके पति ने लक्षित पोषण के बारे में किया हस्तक्षेप।
उसने उन संसाधनों को अपने दम पर पाया और आज उसकी 3 महीने की बेटी फल-फूल रही है।
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