भावनाओं को मान्य करें
इसी तरह, भाई-बहनों को क्रोध या शर्मिंदगी जैसी नकारात्मक भावनाओं को महसूस करने की अनुमति देना महत्वपूर्ण है।
"पूछो, क्या [इस स्थिति] का इससे कोई लेना-देना है? डाउन सिंड्रोम या इसका डाउन सिंड्रोम से कोई लेना-देना नहीं है?" डॉ. स्कोत्को ने सलाह दी। "स्वीकार करें कि नकारात्मक भावनाएं उपयुक्त हैं। यदि आपके बच्चे ने गुस्से में गुस्सा किया है, तो अपने दूसरे बच्चे से यह कहना अनुचित है, 'आपको शर्मिंदा नहीं होना चाहिए; उसे डाउन सिंड्रोम है।' शर्मिंदा होना ठीक है।"
"आह" पल बनाएं
"भाई-बहनों के लिए मुझे जो सबसे बड़ा संबंध बनाना पसंद है, वह यह पहचानना है कि वे अकेले नहीं हैं," डॉ। स्कोटको ने कहा। "जब उन्हें पता चलता है, 'ओह, तुम्हारा भाई भी ऐसा करता है?' भाइयों और बहनों को कम उम्र में ही पता चल जाता है कि सकारात्मकता नकारात्मक से अधिक है।"
डॉ. स्कोत्को और उनके सहयोगी सुसान पी. लेविन ने दिखाया कि जिन भाई-बहनों के डाउन सिंड्रोम वाले भाई-बहन होते हैं, उनमें अक्सर तीन विशेषताएं होती हैं जो उन्हें उन भाई-बहनों से अलग करती हैं जो नहीं करते हैं:
- अधिक सकारात्मक बातचीत (अधिक दया, कम संघर्ष)
- व्यवहार संबंधी समस्याओं से कम प्रवण
- अधिक देखभाल करने वाला और सहानुभूतिपूर्ण
भाई-बहनों के सबसे सामान्य प्रश्न
2011 में, उन्होंने और लेविन ने सहोदर कार्यशालाओं के संचालन में अपने अनुभव प्रकाशित किए। अपने पेपर में, स्कोत्को और लेविन ने उन प्रश्नों के प्रकारों को वर्गीकृत किया जो भाई-बहन सबसे अधिक चाहते हैं या पूछते हैं:
- मेडिकल प्रश्न (उदाहरण के लिए, क्या डाउन सिंड्रोम घातक हो सकता है?)
- शिक्षा प्रश्न (उदा., मेरे भाई ने प्रीस्कूल क्यों दोहराया?)
- सामाजिक प्रश्न (उदा., क्या D वाले लोगों के पास नौकरी हो सकती है?)
- नकारात्मक भावनाएं प्रश्न (उदाहरण के लिए, मेरे भाई को टीवी फिल्मों का जुनून क्यों है?)
- मुश्किल पल प्रश्न (उदा., लोग मेरी बहन को सार्वजनिक रूप से क्यों देखते हैं?)
शार्लोट के डाउन सिंड्रोम समुदाय के सामने अपनी प्रस्तुति के दौरान, डॉ. स्कोत्को ने मुट्ठी भर अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्नों का सामना किया विचारशील सटीकता, और उनकी प्रतिक्रियाओं में तीन सुसंगत चरण थे: उत्तर देने से पहले एक गहरी सांस, उसके बाद ईमानदारी और सत्यापन।
"माता-पिता जैसे डाउन सिंड्रोम मौजूद नहीं है"
जबकि माता-पिता की प्रवृत्ति एक संवेदनशील मुद्दे के बारे में बच्चे की शिकायत या प्रश्न को खारिज करना है, "यदि आप चिल्लाते हैं, तो आपको आने वाले अन्य प्रश्न नहीं मिलेंगे," डॉ। स्कोटको ने बताया।
"मुझे लगता है कि माता-पिता कभी-कभी ओवररिएक्ट करते हैं [और] सोचते हैं कि एक स्थिति नाटकीय है क्योंकि डाउन सिंड्रोम इसका एक हिस्सा है," उन्होंने कहा। "जब हम वास्तव में इसे तोड़ते हैं और इसके बारे में बात करते हैं, [हमें उचित प्रतिक्रिया का एहसास होता है], 'बधाई हो! आपके पास एक विशिष्ट, पागल, जटिल अमेरिकी परिवार है और डाउन सिंड्रोम उसी का एक छोटा सा हिस्सा है।"
वास्तव में, "बड़े होकर, डाउन सिंड्रोम हमेशा मेरे परिवार का हिस्सा था, लेकिन कभी भी केंद्रबिंदु नहीं था," डॉ। स्कोटको ने साझा किया। "मुझे लगता है कि माता-पिता को एहसास होता है कि उन्हें कभी-कभी माता-पिता बनने की ज़रूरत होती है जैसे कि डाउन सिंड्रोम मौजूद नहीं था।"
माता-पिता के लिए टिप्स
डॉ. स्कोटको और लेविन डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के भाई-बहन की परवरिश करने वाले माता-पिता के लिए निम्नलिखित आठ "डॉस" की सलाह देते हैं:
- डाउन सिंड्रोम को जल्द से जल्द समझाते हुए खुले और ईमानदार रहें।
- भाइयों और बहनों को नकारात्मक भावनाओं को व्यक्त करने दें।
- उन कठिन क्षणों को पहचानें जो भाई-बहन अनुभव कर रहे होंगे।
- देखभाल करने वाली जिम्मेदारियों को सीमित करें।
- परिवार में प्रत्येक बच्चे के व्यक्तित्व और विशिष्टता को पहचानें।
- निष्पक्ष हो।
- भाई-बहनों के समर्थन का लाभ उठाएं।
- माता-पिता को अपने लिए समर्थन का उपयोग करना चाहिए।
चर्चा ट्रेल्स साइंस
डाउन सिंड्रोम समुदाय एक चौराहे का सामना करता है। इसने जागरूकता बढ़ाने और डाउन सिंड्रोम के बारे में लोगों को बात करने में मदद करने में जबरदस्त प्रगति हासिल की है; हालांकि, डॉ. स्कोटको ने डीएस के एक अनाथ रोग बनने के जोखिम के बारे में चेतावनी दी है।
आज, उन्नत और गैर-आक्रामक परीक्षण गर्भवती माता-पिता को प्रसवपूर्व गुणसूत्र स्थितियों की पहचान करने की अनुमति देता है, जिससे संयुक्त राज्य अमेरिका में उच्च गर्भावस्था समाप्ति दर होती है।
"विज्ञान ने इस विषय पर हमारी चर्चा को पीछे छोड़ दिया है," डॉ. स्कोत्को ने हाल ही में कहा।
चार्लोट में दो घंटे तक विज्ञान ने पीछे की सीट ली।
आप डॉ. स्कोटको से उनकी वेबसाइट पर संपर्क कर सकते हैं brianskotko.com, साथ ही पर फेसबुक, ट्विटर @brianskotko, यूट्यूब या पर मैसाचुसेट्स जनरल अस्पताल डाउन सिंड्रोम कार्यक्रम.
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