दर्द तब शुरू हुआ जब मैंने हाई स्कूल शुरू किया। मैं शेक्सपियर के विश्लेषण पर ध्यान केंद्रित करने की कोशिश कर रहा था, अंग्रेजी कक्षा में बैठा था, लेकिन मेरे मूत्राशय में लगातार दर्द और परिपूर्णता के कारण ध्यान केंद्रित नहीं कर सका। मेरे द्वारा उपयोग किए जाने के बाद भी स्नानघर, वह अनुभूति बनी रही, एक छोटी सी बेचैनी से लेकर तेज, कष्टदायी दर्द तक।
यह पता लगाने में 15 साल लग गए कि मैं इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस से पीड़ित था, एक विकार जो प्रभावित करता है अकेले यू.एस. में 12 मिलियन लोगों तक, जिनमें से लगभग 66 प्रतिशत महिलाएं हैं - जिसका अर्थ है कि इस देश में सभी महिलाओं में से 3 से 6 प्रतिशत इस स्थिति से पीड़ित हैं, जिसे दर्दनाक मूत्राशय सिंड्रोम या मूत्राशय दर्द सिंड्रोम भी कहा जाता है।
यदि आपने इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस के बारे में कभी नहीं सुना है, तो मुझे आश्चर्य नहीं है। कई यूरोलॉजिस्ट (और मेरे अनुभव में, विशेष रूप से पुरुष चिकित्सक), इसके अस्तित्व पर विवाद करना जारी रखते हैं, इन लक्षणों वाले रोगियों को खारिज या गलत निदान करते हैं।
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सबसे पहले, मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने मुझे बार-बार मूत्र पथ के संक्रमण का निदान किया, जिसके लिए एंटीबायोटिक दवाओं की आवश्यकता थी, लेकिन संक्रमण के साफ होने के बाद भी लक्षण जारी रहे।
मेरे पहले मूत्र रोग विशेषज्ञ, ६० के दशक में एक आदमी, ने मुझे यह बताने से पहले कई तरह के अपमानजनक और दर्दनाक नैदानिक परीक्षण किए, “आपके पास एक मूत्राशय है बूढा आदमी।" एक अजीब और भयावह 15 वर्षीय लड़की के रूप में एक अजीब, आत्म-जागरूक लड़की के रूप में सुनना एक क्रूर और विनाशकारी टिप्पणी थी दर्द। मुझे ओवरएक्टिव ब्लैडर सिंड्रोम के लिए दवा दी गई और मुझे रास्ते में भेज दिया गया। मेरे लक्षणों पर दवा का कोई प्रभाव नहीं पड़ा।
असंवेदनशील विशेषज्ञों और अस्पष्ट निदानों का यह चक्र एक दशक से भी अधिक समय तक जारी रहा। यहां तक कि जब मैंने अपना शोध किया और इंटरस्टिशियल सिस्टिटिस की संभावना को सामने लाया, तो डॉक्टरों ने मुझे बताया यह एक वास्तविक स्थिति नहीं थी या यह कि यह केवल मेरे चिंता विकार का हिस्सा था, और अनिवार्य रूप से, यह सब मेरे में था सिर।
वास्तव में, 1984 तक, IC था एक दुर्लभ मनोदैहिक विकार माना जाता है पोस्टमेनोपॉज़ल महिलाओं में, अमेरिका के इंटरस्टीशियल सिस्टिटिस एसोसिएशन के संस्थापक और अध्यक्ष एमेरिटस विकी रैटनर के अनुसार। सौभाग्य से, आईसी को अब एक ऐसी स्थिति के रूप में पहचाना जाता है जो सभी उम्र के पुरुषों और महिलाओं को प्रभावित करती है और यह एक मानसिक विकार नहीं है, उसने कहा।
मैंने अपने लक्षणों को अपने दम पर और संज्ञानात्मक व्यवहार थेरेपी के माध्यम से प्रबंधित करने की कोशिश की, लेकिन चीजें तब और खराब हुईं जब मैंने बाथरूम जाने के बारे में चिंता विकसित की।
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बाथरूम से संबंधित चिंता ने मेरे जीवन पर कब्जा कर लिया। मैं घर से निकलने से ठीक पहले बाथरूम जाना सुनिश्चित करती हूं। जब मैं अपने गंतव्य पर पहुँचता हूँ और जाने से ठीक पहले मैं फिर जाता हूँ। मुझे कार ट्रिप, फ़्लाइट, मूवी थिएटर, कॉन्सर्ट और कहीं भी टॉयलेट न होने की चिंता है तत्काल पहुंच योग्य या जहां बाथरूम जाना घटना को बाधित करेगा या उन लोगों को परेशान करेगा जो मैं हूं साथ।
मैंने अपने डर के आधार पर घटनाओं और रद्द योजनाओं से परहेज किया है कि जब मुझे आवश्यकता होगी तो मैं एक रेस्टरूम में नहीं जा पाऊंगा। जब मैं खुद को ऐसी स्थिति में पाता हूं जिसमें मैं बाथरूम में नहीं जा सकता, तो मुझे फंसा हुआ और डर लगता है, और मैं केवल यही सोच सकता हूं कि मैं फिर से कब जा सकूंगा। यह, बदले में, मेरा ध्यान मेरे मूत्राशय पर लाता है, जो केवल मेरे जाने की इच्छा को बढ़ाता है।
मैं हर एक से दो घंटे में बाथरूम जाता हूं, और इसमें पूरी रात भी शामिल है, जिससे मेरी नींद में खलल पड़ता है। फिर भी कोई फर्क नहीं पड़ता कि मैं कितनी बार जाता हूं, दर्द बना रहता है, शायद ही कभी छोड़ देता है या गुजरता है, केवल अस्थायी रूप से मेरे मूत्राशय को खाली करने या एज़ो जैसी ओवर-द-काउंटर दवाएं लेने से कम हो जाता है।
यह मई 2016 तक नहीं था, जब मैंने अपनी पहली महिला मूत्र रोग विशेषज्ञ को देखा, कि मुझे अंततः सही निदान किया गया था। मेरे मूत्राशय में पुरानी सूजन है जो दर्द का कारण बनती है, साथ ही मूत्राशय की परत कम हो जाती है जो तंत्रिका संवेदनशीलता को बढ़ाती है। यह वास्तविक निदान के साथ एक वास्तविक स्थिति है और एफडीए-अनुमोदित उपचार।
हालाँकि मुझे अंततः मेरा निदान मिल गया है, मेरा संघर्ष समाप्त नहीं हुआ है। वहाँ है आईसी के लिए कोई इलाज नहीं. उपलब्ध उपचारों के बहुत सारे दुष्प्रभाव हैं, और यह पता लगाने के लिए कि कौन मदद करेगा, परीक्षण और त्रुटि का एक बड़ा सौदा है।
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वहां एक युगल एफडीए-अनुमोदित उपचार विशेष रूप से विकार के लिए। कई हैं निर्धारित एलर्जी दवाएं और स्थिति के ऑफ-लेबल उपचार के लिए एंटीडिपेंटेंट्स। मुझे मूत्राशय के टपकाने का छह सप्ताह का कार्यालयीन दौर मिला, जिसमें दवा सीधे मेरे मूत्राशय में पहुंचाई गई। मैंने 12 सप्ताह के पेल्विक फ्लोर फिजिकल थेरेपी में भी भाग लिया, जहाँ मैंने अपनी मांसपेशियों को आराम देने के लिए मसाज थेरेपी प्राप्त की, स्ट्रेच करना सीखा मेरे पैरों और पेट में तनाव को कम किया और मेरे आग्रह और उनके साथ जाने वाली चिंता को प्रबंधित करने के लिए नई तकनीकों की खोज की।
इस अदृश्य अक्षमता के साथ जीना कठिन है, और मेरे जीवन में लोगों के लिए इसे समझना कठिन हो गया है यह कैसा महसूस होता है कि आपको दिन भर पेशाब करना पड़ता है और एक के बराबर या उससे भी बदतर पुराने दर्द से जूझना पड़ता है यूटीआई।
मूत्राशय के दर्द के बारे में बात करना अजीब हो सकता है क्योंकि मूत्र संबंधी मुद्दों के बारे में बातचीत को अक्सर अरुचिकर माना जाता है। लेकिन जितना अधिक हम अपने दर्द को छिपाते हैं और इस पर चर्चा करने से बचते हैं, उतनी ही कम जागरूकता इसके निदान और उपचार के बारे में होगी।
यह मुझे उन दोस्तों और परिवार के आसपास रहने में मदद करता है जो सहायक हैं और मेरी लगातार टॉयलेट यात्राओं का न्याय नहीं करते हैं। मुझे दर्द से आराम और ध्यान भटकाने में मदद करने के लिए व्यवहार में बदलाव, खिंचाव, ध्यान और साँस लेने के व्यायाम भी मिले हैं। मैंने जो प्रगति की है, उससे मैं खुश हूं, लेकिन मैं एक ऐसे दिन की प्रतीक्षा कर रहा हूं, जब मुझे सार्वजनिक शौचालयों के निकट होने के आधार पर अपने मजेदार सप्ताहांत की सैर की योजना न बनानी पड़े।
इस लेख का एक संस्करण मूल रूप से दिसंबर 2016 में प्रकाशित हुआ था।
