डॉक्टरों ने मुझे 5 साल तक गैसलिट किया, मुझे बता रहा था कि ल्यूपस के लक्षण मेरे दिमाग में थे - SheKnows

2013 की सर्दियों में ठंड के दिन, मैंने अपने डॉक्टर के कार्यालय को इतने महीनों में तीसरी बार आँसू में छोड़ दिया। एक धुंध में जो पिछले हफ्तों और महीनों में बहुत परिचित हो गया था, मैंने अपनी माँ को फोन किया क्योंकि मैं अपने अपार्टमेंट में वापस चला गया - अपर ईस्ट साइड पर एक हास्यास्पद रूप से अधिक चौथी मंजिल की पैदल यात्रा। उसने पहली अंगूठी पर उठाया।

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"डॉक्टर ने क्या कहा?"

"कुछ नहीं! बकवास! हमेशा की तरह ही! ” फ्लडगेट खुलते ही मैं अपने फोन में चिल्लाया और मैं बदसूरत रोने लगा। (अगर न्यूयॉर्क के बारे में एक बात मुझे सबसे ज्यादा याद आती है, तो वह यह है कि कोई भी आपको सार्वजनिक मंदी होने पर दूसरी नज़र नहीं देता है।) 

जब से मैंने इसके लक्षण दिखाना शुरू किया है जिसे हम अब जानते हैं एक प्रकार का वृक्ष, मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक और मैं एक पैटर्न में गिर गए थे। मैं कॉल करूंगा या अपॉइंटमेंट शेड्यूल करूंगा और अपने लक्षणों का विस्तार से वर्णन करूंगा। लुपस के दो मामले समान नहीं हैं, लेकिन मेरे सबसे स्पष्ट लक्षण अत्यधिक थकान, तेज बुखार, जोड़ों में दर्द और प्रकाश संवेदनशीलता थे। घड़ी की कल की तरह, मेरा डॉक्टर सबसे बुनियादी रक्त कार्य का आदेश देगा, और कुछ दिनों बाद, वह करेगी मुझे यह बताने के लिए कॉल करें कि सब कुछ ठीक लग रहा था और मेरे लक्षण सबसे अधिक चिंता से जुड़े थे और तनाव।

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मैं एक चिकित्सा विशेषज्ञ नहीं हूं - मैंने मूर्खता से उस भूमिका को अपने डॉक्टर के हाथों में छोड़ दिया। मैंने ल्यूपस के बारे में सुना था, लेकिन मुझे इसके बारे में कुछ नहीं पता था बीमारी. मैंने यह मान लिया था कि यदि मेरा मूल रक्त कार्य सामान्य हो जाता है, तो वह अवश्य ही सही होगी। आखिरकार, मैं सामान्य से अधिक तनावग्रस्त था, और मैं हमेशा PTSD और एक चिंता विकार के साथ अपने संघर्षों के बारे में पारदर्शी रहा। मुझे बिल्कुल यकीन नहीं था कि चिंता मेरे बुखार को बार-बार 104 डिग्री तक कैसे बढ़ा सकती है, लेकिन एक बार फिर, मुझे भरोसा था कि मेरा डॉक्टर सबसे अच्छा जानता है।

सर्दी वसंत में बदल गई, और मेरे लक्षण केवल तेज हो गए। सप्ताहांत में, मैं एक बार में 16 घंटे तक सोता था और तरोताजा और थका हुआ महसूस कर उठा। सूरज को निकलते देख मेरे दोस्त काफी रोमांचित थे और वे बड़ी संख्या में सेंट्रल पार्क की ओर चल पड़े। मैं घर के अंदर रहा क्योंकि सूरज ने मेरी त्वचा पर चकत्ते पैदा कर दिए। शारीरिक रूप से बीमार होने के अलावा, मैं बीमारी के परिणामस्वरूप अलग-थलग और अकेला महसूस करता था। मैंने एक नए डॉक्टर के साथ एक नियुक्ति निर्धारित की, उम्मीद है कि वह मेरे लक्षणों को और गंभीरता से लेगी।

स्पॉयलर अलर्ट: मेरे नए डॉक्टर की प्रतिक्रिया लगभग मेरे पूर्व डॉक्टर के समान थी। ऐसा प्रतीत हुआ कि आम सहमति थी कि बीमारी मेरे सिर में थी - बुखार, चकत्ते और सब कुछ। मुझे नहीं पता था कि और कहाँ मुड़ना है, इसलिए मैंने यह स्वीकार करने की कोशिश की कि थकान और शारीरिक दर्द का यह स्तर मेरा नया सामान्य होगा।

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2015 की शुरुआत में मैंने न्यूयॉर्क में अपनी कॉर्पोरेट नौकरी छोड़ दी और पूर्णकालिक लेखन करियर पर ध्यान केंद्रित करने के लिए सिएटल चले गए। मुझे एक नया प्राथमिक देखभाल चिकित्सक मिला, और हमारी प्रारंभिक नियुक्ति के दौरान, मैंने उसे अपने लक्षणों के बारे में बताया। मैं सावधानी से आशावादी था कि वह मुझे गंभीरता से लेगी। मानक रक्त कार्य का हवाला दें। विजयी घोषणाओं का हवाला दें कि कुछ भी गलत नहीं था और अनुस्मारक कि मुझे मानसिक स्वास्थ्य के मुद्दे थे।

मैं पराजित और अपमानित महसूस कर रहा था। मैंने हमेशा सोचा था कि डॉक्टरों को मेरी तरफ होना चाहिए, मेरे लक्षणों की तह तक जाने में मदद करना और आवश्यक होने पर मेरे शारीरिक स्वास्थ्य को बेहतर बनाने के लिए एक उपचार योजना बनाना।

पीछे मुड़कर देखें, तो एक बात जो मुझे सबसे ज्यादा परेशान करती है, वह यह है कि मेरे डॉक्टरों ने मेरे खिलाफ मेरे PTSD और चिंता विकार का इस्तेमाल किया। उनके लिए, यह शायद कोई अतिरिक्त काम करने के बजाय मुझे अपने रास्ते पर भेजने का एक सुविधाजनक बहाना था। मेरे लिए, यह गैसलाइटिंग की राशि थी। मैंने सवाल करना शुरू कर दिया कि क्या मैं वास्तव में बीमार था या नहीं या यह सब मेरे दिमाग में था जैसा कि मुझे बताया गया था।

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मैंने अनुपचारित ल्यूपस के साथ रहना सीखा, हालांकि मैं वास्तव में आसपास रहने के लिए विशेष रूप से सुखद व्यक्ति नहीं था। मैंने एक पेशेवर बैले डांसर बनने के लिए अपने जीवन के 15 साल प्रशिक्षण में बिताए थे, इसलिए मैंने कष्टदायी शारीरिक दर्द के माध्यम से काम करने के बारे में कुछ चीजें सीखीं। लेकिन जब 2017 की गर्मियों में मेरे लक्षण एक बार फिर खराब हो गए, तो मैं निदान प्राप्त करने पर आमादा हो गया।

मेरी माँ और मैंने अपने लक्षणों पर शोध करने में घंटों बिताए ताकि मेरी अगली नियुक्ति पर, मैं उन बीमारियों की एक सूची तैयार कर सकूँ जिनकी मुझे जाँच करने की आवश्यकता है। मेरे परिवार में ऑटोइम्यून बीमारियां चलती हैं, और जब मैंने ल्यूपस के बारे में पढ़ना शुरू किया, तो मुझे ऐसा लगा जैसे किसी ने मेरे लक्षणों की सूची ठीक से लिखी हो।

मैंने यह भी सीखा था कि ल्यूपस और अन्य ऑटोइम्यून बीमारियां बुनियादी रक्त कार्य में दिखाई नहीं देती हैं, इसलिए मैंने अपने डॉक्टर से कहा कि मुझे एक की जरूरत है एंटीन्यूक्लियर एंटीबॉडीज यह निर्धारित करने के लिए परीक्षण करें कि क्या ल्यूपस मेरे लक्षणों के लिए संभावित अपराधी था।

"मैं वास्तव में नहीं सोचता कि यह एक अच्छा विचार है," उसने मुझे क्रोधित शांत स्वर में कहा। “यदि परीक्षण नकारात्मक आता है, तो आप यह स्वीकार नहीं कर पाएंगे कि शारीरिक रूप से कुछ भी गलत नहीं है। यह केवल आपकी चिंता को और खराब करेगा। मुझे ऐसा होने से नफरत होगी।"

यह ठीक नहीं चला।

"अगर आप काम ही नहीं करना चाहते तो डॉक्टर भी क्यों बने?" मैंने पूछ लिया। मैंने जवाब की प्रतीक्षा नहीं की और इसके बजाय फ्रंट डेस्क पर अपना रास्ता बना लिया, जहां मैंने कार्यालय के चिकित्सा निदेशक के साथ नियुक्ति के लिए कहा। चमत्कारिक रूप से, मैं अगले महीने के भीतर एक स्थान पाने में सक्षम था। और अंत में, मुझे एक डॉक्टर मिला जिसने मेरी बात सुनी। जब मेरा एएनए परीक्षण सकारात्मक आया, तो हम यह पुष्टि करने के लिए प्रयोगशालाओं और इमेजिंग परीक्षणों के साथ आगे बढ़े कि मुझे वास्तव में ल्यूपस है।

ल्यूपस क्या है?

"ल्यूपस एक ऑटोइम्यून स्थिति है जो जोड़ों, त्वचा, गुर्दे, हृदय, फेफड़े, रक्त वाहिकाओं और मस्तिष्क को प्रभावित करती है। सामान्य प्रारंभिक और पुरानी शिकायतों में बुखार, अस्वस्थता, जोड़ों में दर्द, मांसपेशियों में दर्द और थकान शामिल हैं, ”डॉ अलेक्जेंडर शिखमैन, रुमेटोलॉजिस्ट और संस्थापक विशिष्ट चिकित्सा संस्थान, बताता है वह जानती है.

ल्यूपस का कारण स्पष्ट नहीं है, लेकिन ऐसा माना जाता है कि इसमें आनुवंशिकी और पर्यावरणीय कारकों का संयोजन शामिल है। शिखमन कहते हैं, "प्रसव की उम्र की महिलाएं पुरुषों की तुलना में नौ गुना अधिक बार प्रभावित होती हैं।" "हालांकि यह आमतौर पर 15 और 45 की उम्र के बीच शुरू होता है, उम्र की एक विस्तृत श्रृंखला प्रभावित हो सकती है।"

शिखमन बताते हैं कि ये सबसे आम लक्षण हैं जिन पर ध्यान देना चाहिए:

• लुपस वाले 70 प्रतिशत लोगों में त्वचा के कुछ लक्षण होते हैं। कुछ त्वचा पर मोटे, लाल पपड़ीदार पैच या क्लासिक मलेर रैश (या बटरफ्लाई रैश) प्रदर्शित करते हैं।
• प्रकाश संवेदनशीलता (पराबैंगनी प्रकाश के संपर्क में आने से दाने हो जाते हैं)
• हाथ और कलाई के छोटे जोड़ों में जोड़ों का दर्द आमतौर पर प्रभावित होता है, हालांकि सभी जोड़ों को खतरा होता है
• बार-बार सिरदर्द
• मुंह और नाक में छाले
• मांसपेशी में दर्द
• पैर की उंगलियों और हाथों का खराब संचलन
• थकान
• भूख में कमी

मेरे निदान के बाद, मुझे एक ऑटोइम्यून विशेषज्ञ और एक पुराने दर्द विशेषज्ञ के पास भेजा गया था, और मैं वर्तमान में चिकित्सकीय दवाओं पर हूं जो मेरे लक्षणों को काफी कम कर देता है। मैं भी एक्यूपंक्चर उपचार प्राप्त करें, चिकित्सा मालिश और मेरे डॉक्टरों के साथ एक फिटनेस आहार स्थापित किया है। मैं अभी भी भड़क-अप का अनुभव करता हूं, लेकिन मेरे निदान के बाद के महीनों में मेरे जीवन की गुणवत्ता में काफी सुधार हुआ है।

अगर आपको लगता है कि आपको ल्यूपस या कोई अन्य पुरानी बीमारी है, तो एक डॉक्टर खोजें जो आपको और आपके लक्षणों को गंभीरता से लेगा - मैं वादा करता हूँ कि वे वहाँ से बाहर हैं। हालाँकि मुझे केवल ANA परीक्षण करने के लिए वर्षों तक डॉक्टरों से लड़ाई नहीं करनी चाहिए थी, लेकिन मेरा सबसे बड़ा अफसोस यह है कि मैंने 2013 में अपने लिए मुखर रूप से वकालत नहीं की थी।

हम अपने शरीर को किसी और से बेहतर जानते हैं, और जब डॉक्टर हमें इस घोषणा के साथ हमारे रास्ते पर भेजते हैं कि हम ठीक हैं, तो याद रखें कि वे वे नहीं हैं जिन्हें दैनिक दर्द के साथ रहना पड़ता है - हम हैं।