Pendant des années, Wayne Brown a pris beaucoup de poids, a développé une sous-occlusion et est devenu si fatigué qu'il ne pouvait travailler que quelques jours par semaine. Il a été référé à des spécialistes, pour se faire dire qu'il était hypocondriaque. Puis une tumeur a été découverte sur son hypophyse – il souffrait d'une maladie rare appelée acromégalie. Maintenant, il a écrit un livre et a lancé un groupe de soutien en ligne. Voici notre Q&A avec Brown, auteur de Seul dans mon univers: lutter contre une maladie orpheline dans un monde antipathique.
L'acromégalie fait mal physiquement et émotionnellement
Elle connaît: Ayant vécu l'acromégalie de première main, pouvez-vous expliquer quelle est la maladie?
Wayne Brown : La réponse médicale est que l'acromégalie est une surproduction d'hormone de croissance qui, si elle n'est pas contrôlée, peut entraîner de graves problèmes médicaux, notamment une durée de vie considérablement raccourcie. La réalité patiente? L'acromégalie est une maladie qui touche toute la personne. Bien sûr, il y a les problèmes physiques tels que les douleurs articulaires sévères, les problèmes de poids, la transpiration et les polypes, pour n'en nommer que quelques-uns. L'acromégalie fait également beaucoup pour le bien-être psychologique d'un patient. De nombreux patients font face à des émotions extrêmes lorsque la maladie n'est pas maîtrisée.
Symptômes de l'acromégalie
SK : Pouvez-vous décrire les symptômes et combien de temps vous les avez ressentis?
BM : Bien que je n'aie été diagnostiqué qu'en 2004, le premier symptôme dont je me souviens remonte à 1994 lorsque j'ai commencé à ressentir la douleur d'une grave sous-occlusion. Certains matins, je me réveillais comme si j'avais fait trois tours sur le ring avec Mike Tyson. Je prenais également du poids considérablement, mais cela a été rejeté par les habitudes alimentaires. Mon père était en train de mourir d'un cancer du cerveau, alors pendant que je m'occupais de papa, je mangeais beaucoup de repas rapides et beaucoup d'aliments transformés dans les cafétérias et les guichets au volant. D'autres symptômes dont j'ai souffert, sans savoir que ma propre tumeur se développait, comprenaient une transpiration excessive, mes mains et mes pieds semblaient se développer, canal carpien, le sentiment accablant de chronique épuisement. Le pire pour moi, cependant, étaient les problèmes émotionnels. J'avais l'impression que je n'avais aucun contrôle sur mon tempérament et sur ce qui me déclencherait.
Gérer l'acromégalie
SK : Où en êtes-vous maintenant en termes de santé?
BM : J'ai été opéré en mai 2005, et la tumeur a totalement disparu pendant neuf mois. Actuellement, je suis sous traitement médicamenteux, où je reçois une injection une fois tous les 28 jours. Je pense que je suis actuellement en meilleure santé depuis que les symptômes ont commencé à se développer, mais je pense que cela est en partie dû à médicaments, et une plus grande partie est la conscience d'une bonne santé, de bons choix et de la passion d'aider les autres tout au long de leur parcours de diagnostic et traitement.
Groupe de soutien pour personnes atteintes d'acromégalie
SK : Pourquoi avez-vous créé le groupe de soutien, Acromegaly Community Inc.?
BM : Je cherchais simplement quelqu'un d'autre à qui parler et qui pourrait comprendre mes maux et mes douleurs – célébrer vraiment mes victoires médicales et sympathiser avec mes défaites. Je ne m'attendais en aucun cas à en faire une organisation caritative, mais je suis incroyablement fier que nous ayons pu le faire. Nous aidons les gens dans le cadre d'un effort mondial pour faire en sorte qu'aucune personne diagnostiquée aujourd'hui ne souffre de la solitude et de l'isolement qui découlent naturellement de la lutte contre les ravages d'une maladie rare. Tout ce que nous faisons, c'est essayer de réduire le cercle - rapprocher les patients de leurs proches, une communication plus ouverte avec leurs professionnels de la santé et le soutien de la communauté pharmaceutique.
Ne souffre pas seul
SK : Que voulez-vous que les gens retiennent de votre livre ?
BM : Je pense que ce livre s'adresse à tout le monde. J'ai parlé avec des gens de divers horizons qui sont sortis plus forts de la lecture du livre. Pas seulement les patients acro et leurs proches, mais aussi [les personnes atteintes] d'autres maladies rares, plusieurs autres « conditions courantes » et même des personnes aux prises avec la solitude de la dépendance. Le message est simple: si vous êtes un patient aux prises avec un problème médical, peu importe à quel point vous vous sentez seul, il y a quelqu'un qui sympathise avec votre lutte. Souvent, en tant que patients, nous nous sentons fous parce que personne ne comprend à quoi nous avons affaire. Vous n'êtes pas fou. Continuez à chercher et vous trouverez quelqu'un qui connaît les kilomètres que vous avez parcourus.
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