Le 2 avril n'est pas juste un autre jour sur mon calendrier. C'est un jour qui célèbre le chemin parcouru dans l'augmentation autisme conscience et reconnaît le chemin qu'il nous reste encore à parcourir.
Le mois d'avril revêt une importance particulière dans ma vie. Mon anniversaire est le 4 avril (4/4/66, ce qui pourrait expliquer mon besoin de commande). Ma fille Eliza a été conçue le 4 avril 2006 (TMI ?). L'anniversaire de mon frère aîné est le 11 avril. Ma grand-mère décédée est décédée le 16 avril et a été enterrée le jour de ce qui aurait été son 79e anniversaire, le 19 avril. L'anniversaire de mon mari Michael est le 20 avril. Notre anniversaire de mariage est le 25 avril. La cerise sur le gâteau proverbial, c'est que la pierre de naissance d'avril est le diamant. Un merci spécial à ma mère, car si elle avait accouché quatre jours plus tôt, j'aurais été coincé avec l'aigue-marine. Quelle horreur !
Au propre comme au figuré, mon calendrier d'avril était plein. Je n'avais plus besoin d'événements d'avril. Je ne pouvais plus gérer un événement d'avril de plus, joyeux, mélancolique ou autre. Mais là encore, il n'y avait pas le choix. Début 2007, notre fils Ethan, maintenant âgé de 8 ans, a reçu un diagnostic de TED-NOS (Trouble envahissant du développement - Non spécifié ailleurs), un diagnostic appliqué aux enfants ou aux adultes qui sont sur le spectre de l'autisme mais ne répondent pas pleinement aux critères d'un autre trouble du spectre autistique (TSA) comme le trouble autistique (autisme « classique ») ou Asperger Syndrome. Le diagnostic d'Ethan signifiait que nous pouvions maintenant ajouter le 2 avril comme une autre date importante et mémorable dans notre quatrième mois déjà plein à craquer. (Bien joué, l'autisme. Bien joué.)
Il y a sept ans, les Nations Unies ont demandé que le 2 avril soit désigné Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (WAAD). Pour commémorer la WAAD, Autism Speaks - la principale organisation mondiale de science et de défense de l'autisme - et la communauté internationale de l'autisme célèbrent Allumez-le en bleu, une initiative mondiale unique qui lance le mois d'avril de la sensibilisation à l'autisme et contribue à sensibiliser à l'autisme. Chaque année, de plus en plus de monuments emblématiques, d'hôtels, de sites sportifs, de salles de concert, de musées, de ponts, de magasins de détail, de maisons et de communautés mettent en lumière l'autisme et Light It Up Blue. L'année dernière, notre fils Ethan a aidé Yoko Ono à allumer cérémonieusement l'Empire State Building en bleu.
Pour cela, ma famille a une dette de gratitude envers les co-fondateurs d'Autism Speaks Bob et Suzanne Wright, qui a lancé Autism Speaks en février 2005 grâce à un don de 25 millions de dollars d'un ami de longue date, Bernie Marcus. Bob et Suzanne ont lancé Autism Speaks par amour pour leur petit-fils diagnostiqué autiste.
Autism Speaks a des détracteurs; ma famille n'en fait pas partie. L'autisme parle pour notre famille. Bob, Suzanne et Autism Speaks ont fait davantage pour sensibiliser aux troubles du spectre autistique… davantage pour financer la recherche sur les causes, le traitement, la prévention et la guérison (l'un des nombreux problèmes de bouton)… plus pour promouvoir la compassion, la compréhension, la reconnaissance et l'acceptation… plus pour changer la politique gouvernementale… que toute autre organisation de l'autisme avant, pendant et depuis 2005.
En tant qu'organisation, Autism Speaks s'occupe de chaque enfant, et notre enfant ne fait pas exception. Autism Speaks a fait tout ce qui était imaginable pour offrir des opportunités inestimables - musicalement, socialement et éducativement - pour notre fils Ethan - et des familles comme la mienne. Nous sommes une seule communauté. L'autisme ne fait pas de distinction entre la race, la religion, l'origine ethnique, le statut socio-économique ou le niveau d'éducation; Autism Speaks non plus.
Alors que ma famille se prépare pour son mois d'avril le plus chargé à ce jour, il ne m'échappe pas que si ma pierre de naissance est peut-être le diamant, c'est Autism Speaks, WAAD, Light It Up Blue et le Mois de la sensibilisation à l'autisme qui sont les joyaux les plus inestimables (et les cadeaux d'anniversaire) de tous.
Les dons à Autism Speaks peuvent être faits via ma page Walk Now for Autism Speaks.
Plus pour les mamans
Des images authentiques de la maternité
Maman fait face à une duplication génétique en elle-même, les enfants
Mamans avec une cause: défendre les enfants des militaires dans le monde entier
