Je ne suis certainement pas l'un de vos "parents" traditionnels, pour ainsi dire. Mon partenaire, Stephen, et moi sommes devenus les principaux gardiens de mon besoins spéciaux soeur, Angela, il y a un peu plus de deux ans. Inutile de dire que nous n'étions pas trop sûrs de ce que ce voyage allait impliquer; cependant, nous étions déterminés à lui offrir une meilleure qualité de vie.
Angela a 39 ans, nous avons donc toujours un large éventail d'émotions à gérer. Elle est ma sœur, mais nous la traitons tous les deux comme notre fille. C'est une personne très compétente, mais nous nous occupons des tâches quotidiennes de ce que tous les autres parents du monde doivent faire et lui rappelons des tâches telles que: se brosser les cheveux, s'assurer ses chaussures sont sur les bons pieds, lui rappelant de s'essuyer et de se laver les mains après être allé aux toilettes, en s'assurant qu'elle se brosse correctement les dents, aide à se laver derrière les oreilles, choisir ses vêtements pour la journée et pour dormir, et faire de notre mieux pour s'assurer que ses cheveux ressemblent à ceux de l'une de ses nombreuses émissions télévisées préférées de Nick et Nick Jr. personnages. Savez-vous vraiment combien de laque cela prend? Nous faisons!
Avant qu'elle n'emménage, Stephen et moi avons dressé une énorme liste de règles… comme le font la plupart des parents: no jurer - elle en fait assez toute seule lorsqu'elle s'effondre; rien d'autre qu'une alimentation saine et biologique; repas équilibrés; pas trop de télé et la liste s'allonge encore et encore. Avant que vous ne vous en rendiez compte, nous avons décidé de la laisser manger du gâteau et de la tarte au petit-déjeuner. Pas toujours, mais de temps en temps.
Vous voyez, Angela n'est pas censée être en vie aujourd'hui et c'est un miracle médical ambulant. Elle n'est pas censée être en vie, mais elle l'est. La première fois qu'elle a demandé si elle pouvait avoir un cupcake pour le petit-déjeuner, nous nous sommes dit: « Non, non! Vous devez manger quelque chose de sain et de bon pour vous!
Au cours des mois suivants, nous avons changé d'avis. Nous nous sommes demandé combien de fois on lui avait dit « non » auparavant. Je veux dire, n'avons-nous pas tous mangé quelque chose pour le petit-déjeuner qui est hors de la norme alors que nous avions juste envie de quelque chose de spécial? Angela est un peu implacable quand elle est déterminée. Cela fait partie de son handicap mental, mais elle vous demandera quelque chose encore et encore jusqu'à ce qu'elle obtienne la réponse qu'elle veut - ou jusqu'à ce qu'elle comprenne ce que nous essayons vraiment de lui dire. Le jour est venu où nous avons cédé. Elle a donné le plus grand sourire que vous puissiez voir. Ses yeux se sont tellement agrandis que nous avons pensé que ses yeux allaient lui sortir de la tête.
Elle a pu manger un cupcake au petit déjeuner. D'accord, peut-être qu'on la laisse en manger deux. C'est hors de propos - ne nous jugez pas. Parfois, dans la vie, nous devons enfreindre une règle ou deux pour avoir un équilibre. Il est normal de colorier en dehors des lignes de temps en temps, pour rendre la vie un peu plus intéressante et répandre quelques sourires.
