La fatigue, les courbatures, les changements d'humeur et les difficultés de concentration sont, le plus souvent, les symptômes d'une vie bien remplie et mouvementée. Cependant, lorsque la perte d'endurance et la fatigue commencent à prendre le dessus sur votre vie, rendant des tâches simples comme préparer le dîner aussi douloureuses que courir un marathon, il pourrait se passer plus qu'il n'y paraît. Si cela vous ressemble, vous souffrez peut-être du syndrome de fatigue chronique et de dysfonctionnement immunitaire (CFIDS).
Le CFIDS, également appelé encéphalomyélite myalgique, est une maladie dévastatrice et potentiellement mortelle qui affecte plus d'un million de patients aux États-Unis seulement. Certaines études indiquant que les femmes sont jusqu'à quatre fois plus susceptibles de contracter la maladie que les hommes, le CFIDS est l'une des plus grandes menaces pour la santé des femmes dans le pays. Et tandis que Le CFIDS apparaît le plus souvent chez les femmes entre 25 et 50 ans, les enfants et les hommes sont également vulnérables à la maladie, ce qui signifie que nos frères, maris, fils et filles peuvent également être touchés.
Caractérisé par une fatigue débilitante, des douleurs pseudo-grippales, des troubles du sommeil, un épuisement post-effort et un dysfonctionnement cognitif qui persistent pendant six mois ou plus sans s'améliorer, le CFIDS est une maladie chronique qui reste souvent non diagnostiquée (ou mal diagnostiquée) pendant des années. Les symptômes supplémentaires peuvent inclure des anomalies cardiaques, des étourdissements, des éruptions cutanées et des maux de tête ainsi que des infections virales ou bactériennes secondaires contractées en raison d'un système immunitaire affaibli.
Les CFIDS non gérés peuvent faire des ravages dans une vie normale, rendant les tâches quotidiennes presque impossibles. Pire encore, le CFIDS est encore une condition largement incomprise par les yeux du public et les communautés médicales, ce qui rend l'obtention d'un diagnostic (et ensuite vivre avec un) encore plus difficile. Vous trouverez ci-dessous quelques étapes que les patients potentiels, les patients récemment diagnostiqués ou les amis et la famille d'une personne atteinte de CFIDS peuvent suivre pour aider à vivre avec cette maladie débilitante.
QUE DOIS-JE FAIRE SI JE PENSE QUE J'AI DES CFIDS ?
1. OBTENEZ UN BON DIAGNOSTIC
Le diagnostic est la clé lorsqu'il s'agit de CFIDS. Le CFIDS peut se faire passer pour plusieurs autres maladies potentiellement mortelles (et vice versa), y compris la maladie de Lyme, la maladie de la thyroïde et même certains cancers, il est donc préférable de demander un diagnostic à un professionnel de la santé agréé ou à un spécialiste de la maladie. indispensable. La CFIDS Association of America fournit un auto-test en tant que précurseur du diagnostic formel assisté par un médecin sur leur site Web.
Noter: Cela ne vise pas à diagnostiquer formellement le CFIDS ou toute autre maladie.
2. TROUVEZ LE BON MÉDECIN
Comme pour toute maladie débilitante, seul un professionnel de la santé agréé peut vous aider à traiter et à gérer vos symptômes. Cependant, trouver un médecin spécialisé dans les soins et le traitement du CFIDS peut être difficile, et traiter avec des médecins sceptiques ou peu familiers avec la maladie peut être dangereux pour les patients. ProSanté, un site dédié aux communautés du CFIDS et du système immunitaire sain, propose une regard impartial sur divers protocoles de traitement et spécialistes. Les patients peuvent également contacter le Association CFIDS d'Amérique pour de l'aide ou des références.
Noter: S'il n'y a pas de spécialistes dans votre région, de nombreux médecins de famille sont ouverts à travailler en tandem avec d'autres professionnels bien informés pour prodiguer des soins adéquats à leurs patients. Discutez avec votre médecin de soins primaires des moyens de coordonner les soins pour traiter votre maladie.
3. ALLEZ À VOTRE RYTHME
Le surmenage physique et émotionnel peut exacerber le CFIDS, des ajustements de style de vie sont donc essentiels. Pour les femmes atteintes de CFIDS, le plus grand obstacle à une vie bien remplie peut être de laisser tomber les attentes de la société et, au lieu de cela, de vivre à un niveau sain indépendamment de la pression de faire autrement.
« Les femmes, en particulier celles du groupe d'âge qui contractent le plus souvent cette maladie (25 à 45 ans) sont touchées par beaucoup de attentes de ce à quoi leur vie "devrait" ressembler", déclare Lynn, une ancienne professeure d'université et titulaire d'un doctorat qui a abandonné l'enseignement lorsqu'elle est devenue trop malade au travail. Elle souligne que, pour elle, apprendre comment sa carrière et sa vie de famille s'intègrent dans les limites du CFIDS était essentiel.
Cela peut signifier réévaluer l'image corporelle, réajuster les jalons ou les objectifs de carrière, redistribuer les responsabilités ménagères, avoir des discussions en famille sur votre limitations physiques, abandon de la nécessité de suivre les «autres mamans» et apprentissage d'ignorer la négativité des amis ou de la famille qui ne comprennent pas votre maladie.
4. TROUVER UN GROUPE DE SOUTIEN
Les patients atteints du CFIDS citent souvent l'isolement et la solitude comme leurs principales sources de dépression ou d'anxiété. Bien que certaines régions offrent des groupes de soutien formels, de nombreux patients sont trop malades pour voyager ou n'ont pas les ressources pour le faire.
Les groupes de soutien en ligne fournissent le contact, le soutien et l'acceptation nécessaires d'un groupe de patients qui peuvent comprendre et s'identifier au CFIDS. Les groupes de soutien peuvent également être un excellent endroit pour discuter des médecins, des options de traitement et des conseils pour vivre avec la maladie. Voici trois groupes de soutien CFIDS à vérifier.
Groupe de soutien pour la fatigue chronique de Daily Strength
Groupe de soutien en ligne de ProHealth
Association CFIDS d'Amérique
Les patients peuvent utiliser ces ressources comme outils pour être proactifs face à leur maladie. En raison de la quantité stupéfiante de désinformation concernant le CFIDS, la connaissance est un pouvoir lorsqu'il s'agit de traitement, de changements de mode de vie et de gestion des stigmates sociaux. Si vous êtes trop affaibli par vos symptômes pour collecter vous-même des informations, trouvez un membre de votre famille proche, un ami ou un autre défenseur des patients pour vous aider.
5. ÉTUDIER TOUTES LES OPTIONS DE TRAITEMENT
Bien qu'il n'y ait pas de remède pour le CFIDS à ce stade, il existe des options de traitement et des changements de mode de vie qui peuvent soulager les symptômes. Régime alimentaire, nutrition, médicaments sur ordonnance, limitation de l'exercice et de l'effort physique, gestion de la douleur les techniques et les traitements de soutien immunitaire peuvent tous être utiles aux patients, mais il n'y a pas de taille unique traitement. Les patients et les médecins doivent travailler ensemble au cas par cas.
Les patients atteints du CFIDS devraient également prendre des mesures pour se tenir au courant des nouvelles recherches – jusqu'à tout récemment, l'exercice était considéré comme un moyen efficace pour les patients de lutter contre la fatigue. De nouvelles recherches, cependant, suggèrent qu'un effort physique supplémentaire peut non seulement aggraver les symptômes, mais aussi accélérer la progression de la maladie. En tant que patient, la connaissance est le meilleur outil de traitement que vous puissiez utiliser.
6. JOIGNEZ-VOUS À LA PLAIDOYER DES PATIENTS
Le CFIDS se bat toujours quotidiennement pour la reconnaissance, la compréhension et les ressources pour trouver un remède. Faire campagne pour une meilleure sensibilisation et des options de traitement est un must pour les patients, les amis et la famille. Pour savoir comment vous impliquer dans votre région, contactez la CFIDS Association of America.
Les patients et les défenseurs peuvent également participer à la journée de sensibilisation du CFIDS le 12 mai 2008, qui comprendra la cinquième journée annuelle de lobbying virtuel, qui permet aux patients et à leurs partisans de contacter le Congrès, le secrétaire américain à la Santé et le CDC pour faire pression pour une meilleure sensibilisation et se soucier. Visite Recueil d'alertes CFIDS pour commencer.
