Lorsque vous devenez mère, vous faites l'expérience du phénomène étrange par lequel les gens se sentent autorisés à se prononcer sur tout, de la façon dont vous faites roter votre bébé aux types de chaussures que vous achetez à votre tout-petit. Pour les mères d'enfants atteints de paralysie cérébrale, cependant, le commentaire n'est pas seulement non sollicité, il peut aussi être blessant par inadvertance.
Quelles que soient nos intentions, nous avons probablement tous été coupables à un moment donné d'avoir laissé échapper quelque chose d'offensant à un parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux. Telle est la réalité quotidienne des parents de enfants atteints de paralysie cérébrale, ou CP, un ensemble de troubles causés par un développement cérébral anormal ou des dommages au cerveau qui se produisent habituellement à peu près au moment de la naissance.
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Bien que ces parents répondent avec une grâce incroyable en souriant, en hochant la tête et en prenant le temps d'éduquer si nécessaire, cela ne veut pas dire que les commentaires piquent moins. Donc, dans un effort pour aider à minimiser ces moments involontairement barbelés, voici six choses à ne pas dire à une mère dont l'enfant est atteint de PC.
1. "Je ne saurais jamais rien qu'en le regardant"
Il peut sembler que vous rassurez ou réconfortez une mère CP en disant cela, mais en réalité, cela permet de minimiser les défis quotidiens auxquels l'enfant et ses parents sont confrontés. La réalité est que vous ne comprenez pas la quantité d'efforts qu'il a fallu à la famille pour que l'enfant atteigne ce point particulier. Cela impliquait très probablement des années de thérapie, de recherche, de larmes, de sourires, de luttes et de fatigue. Ne rejetez pas ce voyage en une phrase.
2. « Est-ce génétique? »
De nombreux facteurs peuvent conduire à la paralysie cérébrale. Certaines maladies génétiques portées par les parents peuvent affecter le développement du cerveau, donc certains cas de paralysie cérébrale sont génétiques. Mais la génétique n'est qu'un des nombreux facteurs. Ainsi, bien que vous puissiez penser qu'il s'agit d'une question simple, réfléchissez un instant à son implication. Si la mère avait en fait des gènes liés à la paralysie cérébrale de son enfant, vous pouvez voir comment la question pourrait lui causer de la douleur et même de la culpabilité. Si le handicap de son enfant n'a rien à voir avec la génétique, vous sous-entendez toujours que quelqu'un est à blâmer. Quoi qu'il en soit, cette question est mal conçue.
3. "Est-ce contagieux?"
Absolument pas. La paralysie cérébrale est un trouble, pas une maladie, et elle ne peut pas être transmise d'une personne à l'autre. La dernière chose qu'un parent d'un enfant CP veut entendre, c'est que vous êtes prudent ou que vous avez peur d'"attraper" ce qu'il a.
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4. "Je ne pourrais jamais faire ce que tu fais"
Il est probablement prudent de supposer que la plupart des gens entendent cela comme un compliment aux capacités parentales de la mère CP. C'est une super maman! Elle est incroyable! Vous ne savez pas comment elle tient tout ensemble! Le problème est qu'elle pourrait avoir besoin que vous vous mettiez à sa place à un moment donné parce qu'elle a besoin d'aide. La vérité est qu'elle est une maman, tout comme vous, et toutes les mamans sont dépassées de temps en temps. Cela est particulièrement vrai pour les mamans avec un enfant ayant des besoins spéciaux. Si jamais elle se sentait impuissante et avait besoin de votre aide, ce commentaire pourrait lui donner l'impression que cette porte est fermée.
5. "J'ai lu que [remplir le blanc] pourrait aider"
Soupir. Ceci est une question difficile. Vous voulez aider. Vous voulez pouvoir soulager certains des soucis de la maman CP. Pourtant, entendre une lecture par lecture de cet article que vous avez lu une fois sur la façon dont la consommation de jus de carotte a guéri la PC de quelqu'un est au mieux inutile. Réalisez qu'en tant que mère, ils ont fait des recherches. Ils ont passé d'innombrables nuits blanches à se renseigner sur les traitements alternatifs. Ils travaillent également probablement avec une grande équipe de professionnels de la santé hautement qualifiés et spécialisés en PC. S'il existait une panacée pour la CP, il y a de fortes chances que la mère d'un enfant atteint de CP le sache avant que cette nouvelle ne nous parvienne.
6. "Je suis désolé"
Ces mots ne sont pas censés être malveillants. Et tandis que les parents d'enfants atteints de PC apprécient le sentiment que vous essayez de dire, ils ne sont pas si fous d'entendre ces deux mots en référence à leur enfant. Pourquoi? C'est simple: ils ne sont pas désolés. Bien que le CP ne soit pas quelque chose qu'ils auraient souhaité pour leur enfant, ils ne sont pas désolés - ils sont reconnaissants pour chaque moment qu'ils passent avec leur enfant. Ils célèbrent les petites victoires et embrassent le caractère unique de leur enfant. Ils se réjouissent du chemin parcouru par leur petit combattant. Et ce n'est pas quelque chose à regretter.
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Qu'est-ce que tu pouvez dire
Tous ces « à ne pas faire » peuvent vous rendre nerveux lorsqu'il s'agit de parler aux parents d'enfants atteints de paralysie cérébrale, mais ce n'est pas nécessaire. Il est en fait beaucoup plus facile de parler aux parents du CP que vous ne le pensez. Pensez à la façon dont vous aimez parler de votre enfant et donnez-lui la possibilité de faire de même. Au lieu de vous attarder sur les difficultés auxquelles ils sont confrontés ou les raisons du handicap de leur enfant, prenez une minute pour souligner les points positifs.
Commencez votre conversation par un compliment, en disant quelque chose comme: « Il va super bien! ou "Elle a un si beau sourire!". Donnez à maman ou à papa la chance de faire ce que les parents font de mieux: se vanter de leur enfant.
Ce message vous a été présenté par Soins de santé spécialisés pour enfants Gillette.
