Apprendre que votre enfant est né avec une malformation congénitale, un handicap ou une maladie potentiellement mortelle brise inévitablement le cœur d'un parent. Mais que se passe-t-il lorsque votre propre famille - chair et sang qui ont promis de vous aimer quoi qu'il arrive - courent dans la direction opposée ?
Les parents d'enfants avec besoins spéciaux partager comment ils ont appris à faire face, et les experts partagent des conseils sur la façon d'aller de l'avant.
Pour de nombreuses raisons, certains membres de la famille peuvent choisir de se retirer de leur relation avec un parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux ou — probablement pire - rester une partie de leur monde mais ponctuer le temps avec des commentaires grossiers, irréfléchis et parfois incroyablement douloureux et des questions.
« Quand mettrez-vous votre fils dans un foyer? une mère demande à sa fille, qui a un enfant avec Syndrome de Down.
"Oh regarde! Il peut se nourrir! Il s'en sort à merveille !" dit un parent bien intentionné à une autre mère d'un enfant Syndrome de Down.
Jane (ce n'est pas son vrai nom) partage sa première expérience avec la douleur, des semaines après la naissance de son fils trisomique. « [Ma mère] a appelé… et m'a dit qu'ils avaient un programme près d'elle où il pouvait apprendre à être concierge. Elle examinait ces programmes, a-t-elle dit, « parce que j'apprends à aimer [votre fils] ». »
Origines des faux pas
Qu'est-ce qui pousse un membre de la famille à vivre à l'horizon d'une belle vie d'enfant? Le Dr Kay Seligsohn est la psychologue du Massachusetts General Hospital Programme trisomie 21. Elle travaille avec des familles d'enfants ayant des besoins spéciaux depuis plus de 20 ans et partage quelques théories et solutions.
Elle souligne deux grandes raisons pour lesquelles la famille peut être déconnectée de ce dont un parent a besoin – de bonnes intentions basées sur des connaissances vieilles de plusieurs décennies et, oui, parfois simplement l'incapacité générale à faire preuve de compassion.
Informations obsolètes
« Le domaine de la psychologie pédiatrique est vraiment jeune », explique le Dr Seligsohn.
« Si, en tant que professionnels, nous commençons tout juste à vraiment comprendre la gamme de fonctionnement des enfants handicapés, vous devez faire une pause à votre famille.
« [Les membres de la famille] apportent souvent des connaissances dépassées à leur relation avec votre enfant. Cela devient le travail d'un parent d'un enfant trisomique d'éduquer votre famille, vos amis et votre système de soutien », conseille-t-elle.
Comment éduquer la famille
« Le grand message est que la plupart des gens vouloir pour être utiles, mais ils sont débordés et ne savent pas comment », souligne le Dr Seligsohn. « Nous avons trop souvent des attentes envers notre famille que nous n'expliquons jamais. L'important est d'être des communicateurs clairs.
Le Dr Seligsohn recommande ce qui suit pour aider à éduquer votre famille :
- Fournir des ressources documentaires. Il peut s'agir de livres de la bibliothèque de prêt de votre centre d'assistance local (par exemple, la plupart des associations trisomiques en ont) ou, si le membre de votre famille n'est pas un lecteur avide, des vidéos peuvent être des ressources utiles. Le Dr Seligsohn conseille de trouver des livres qui traitent d'un sujet en général plutôt que des récits personnels, qui ont tendance à se concentrer sur les conditions d'un enfant plutôt que sur l'éventail des possibilités.
- Soyez direct. « Les gens ont besoin d'une permission pour être directs et directs…
Se préparer aux commentaires douloureux
Le Dr Seligsohn souligne que les familles d'enfants ayant des besoins spéciaux sont souvent confrontées à des commentaires douloureux similaires « emballés dans différentes formes." Elle conseille de tirer parti des années où les commentaires de la famille, des amis ou des étrangers dépassent la portée de votre enfant. compréhension. «Vous avez le luxe d'utiliser les jeunes années comme temps de pratique», dit-elle.
Réfléchissez avant de répondre
On est rarement préparé à une question ou à un commentaire douloureux ou grossier, bien que nous passions probablement des semaines, voire des mois après, à ressasser ce que nous aurions aimé avoir dit – et à trouver des réponses stellaires.
En effet, les questions prendront les parents au dépourvu, il est donc important de réfléchir à la façon dont vous aimeriez répondre. SheKnows a demandé au Dr Seligsohn de répondre à une question courante à laquelle il peut être difficile de répondre: « N'existe-t-il pas de médicaments pour gérer l'état de votre enfant? »
Le Dr Seligsohn dit de se poser deux questions avant de répondre à une question douloureuse :
- Dois-je honorer cette question avec une réponse? "S'il s'agit d'un commis d'épicerie, il n'a aucun droit de savoir quoi que ce soit sur [votre] enfant", déclare le Dr Seligsohn.
- Est-ce que je veux répondre à cette question maintenant? Votre enfant peut être avec vous, ou vous voudrez peut-être aborder la question en profondeur et ne pas avoir le temps.
Choisir ne pas répondre
Si vous décidez de le faire ne pas souhaitez répondre à la question, le Dr Seligsohn suggère deux types de réponses, toutes deux destinées à aider l'auteur de la question à se rendre compte qu'il a posé une question intrusive et inappropriée :
- « Demandez-vous généralement aux gens quels types de médicaments ils utilisent? »
- « C'est une question très intéressante à poser à un client. »
Lorsque vous avoir besoin répondre
Parfois, la personne qui pose la question a besoin de connaître et de comprendre la réponse, par exemple un enseignant de l'école de votre enfant. Si le moment n'est pas bon, « Ayez une réponse en deux lignes [prête] qui éduque la personne et l'aide à comprendre », propose le Dr Seligsohn.
Si une réponse complète prend plus de temps ou si vous préférez répondre sans la présence de votre enfant, le Dr Seligsohn suggère une réponse simple: « Je veux vraiment répondre à cette question, mais c'est une longue réponse. Pouvons-nous en parler dans le futur? Ensuite, assurez-vous de revenir en arrière à un moment plus opportun.
Des proches inflexibles
Parfois, les membres de la famille « sont tout simplement inflexibles dans leurs attentes », explique le Dr Seligsohn. "Il y a des moments où certains membres de la famille n'ont pas vraiment le privilège de connaître votre enfant, [et] il y a certains membres de la famille qui ne peuvent pas tolérer les différences."
Par exemple, un membre de la famille peut s'attendre à ce qu'un enfant de 4 ans agisse d'une certaine manière, mais peut-être que votre enfant de 4 ans n'est pas au même niveau. Dans ce cas, le Dr Seligsohn recommande une approche directe: « Mon enfant de 4 ans ressemble plus à un enfant de 2 ans, donc je pense que si vous pensez à lui de cette façon, tout ira bien. »
Parfois, les membres de la famille vont trop loin. Ann (nom d'emprunt) a une fille trisomique et raconte avoir entendu son beau-père se moquer des enfants ayant des besoins spéciaux. “je ne pouvait pas croyez ce que j'entendais… [Je pensais], ça pourrait être votre petite-fille dont vous vous moquez en ce moment! J'ai perdu plus de respect pour lui ce jour-là et je ne la laisserai jamais avec lui.
Quand tout semble bien
Souvent, les familles « voient [notre enfant] comme cette jolie petite fille qui se porte si bien, alors pourquoi aurais-je besoin d'une aide supplémentaire? » explique Christi, dont la fille est trisomique. « [La perception qu'ils donnent est que ma fille] leur semble bien, nous devons donc tout contrôler.
« Ils ne voient pas tout le travail, les visites thérapeutiques, les visites chez le médecin, les spécialistes, la recherche, le coût, les [évaluations], réunions [Plan d'éducation individualisé], la fuite émotionnelle qu'il faut pour produire ce « joli petit fille.'"
Une autre mère, qui a demandé à ne pas être nommée, partage: «Parfois, je pense qu'ils ne se soucient vraiment pas de connaissent la vérité, ou ils ne m'entendent pas me plaindre, alors ils pensent que tout doit aller bien et s'arrêtent demander.
La Dre Amy Keefer est psychologue clinicienne dans le Centre pour l'autisme et les troubles apparentés au Kennedy Krieger Institute, et travaille avec les familles sur les aspects émotionnels de autisme.
«Les membres de la famille croient souvent qu'ils les soutiennent lorsqu'ils minimisent les préoccupations des parents au sujet de leurs enfants», explique-t-elle. "Cependant, les parents ont souvent l'impression que leurs préoccupations ont été ignorées par les membres de leur famille, ce qui peut entraîner des sentiments d'isolement et même d'abandon alors qu'ils font face au diagnostic."
Le Dr Keefer propose des conseils pour aller de l'avant :
- « Essayez un commentaire qui ne met pas l'autre personne sur la défensive comme: « Je comprends que vous essayez de me rassurer lorsque vous dites que vous ne voyez pas les difficultés de mon enfant. Cependant, ce dont j'ai vraiment besoin, c'est de quelqu'un qui écoute mes préoccupations et mes sentiments. »
- Invitez les membres clés de la famille à des rendez-vous de thérapie et d'évaluation. « Parfois, entendre le diagnostic et les difficultés de l'enfant d'un professionnel peut légitimer le trouble », souligne le Dr Keefer.
- Comprenez que l'acceptation de ce diagnostic prend souvent du temps. «Soyez prêt à donner aux membres de la famille le temps de traiter cette information et de faire face à leurs propres sentiments au sujet du diagnostic», dit-elle.
Incompréhension des caractéristiques d'un TSA
"Parfois, les caractéristiques d'un trouble du spectre autistique (TSA) peuvent être subtiles et difficiles à reconnaître lors de brèves interactions telles que des réunions de famille occasionnelles", souligne le Dr Keefer. « [Ces caractéristiques] semblent également souvent similaires à des difficultés attribuées à d'autres problèmes tels que la timidité, l'hyperactivité, l'immaturité sociale, le tempérament et les difficultés de langage. Il peut donc être difficile pour les membres de la famille de reconnaître quand un TSA est présent.
Les amis peuvent-ils remplacer la famille ?
Lorsque la famille est plus blessante qu'utile, les amis ne prennent pas nécessairement leur place, mais peuvent certainement aider à combler un vide, en particulier les amis qui vivent des expériences parentales similaires.
« Les amis des enfants atteints de D sont si importants parce qu'ils savent que lorsque je lève les mains, jure et crie « oncle! », cela ne signifie pas que je veux [ou] que j'ai besoin de pitié", partage Jenn. "Ils savent que cela ne veut pas dire que je n'aime pas mon enfant tel qu'il est. Ils savent que j'ai juste besoin de crier pour pouvoir continuer.
Quand les assurances tombent à plat
"Au moins pour moi, [my] les membres de ma famille me disent toujours que ça ira mieux [and] ça ira », explique Jenn. « [Ma famille pense] que j'ai besoin d'être apaisé. Ma 'famille' trisomique me tend un verre de vin et me dit: '[Tout ce que tu traverses] c'est nul.'"
Christi fait remarquer ses amis sans pour autant un enfant ayant des besoins spéciaux peut également être tout aussi favorable.
« Mes amis sont devenus ma famille », partage-t-elle. « Les amis qui lui posent des questions sur sa thérapie passent plus de temps avec elle et lui montrent un véritable intérêt. »
Cammie partage son approche: « J'ai réalisé que je ne peux pas compter sur les gens tout le temps, mais je peux compter sur le Seigneur.
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