Je suppose que je devrais être considéré comme un expert. Cela fait presque 16 ans que ça fait partie de ma vie. Plusieurs jours, je me sens comme un expert, surtout quand j'entends des gens me parler de mon handicap, de mon parcours et me donner des informations inexactes. D'autres jours, quand je me sens hors de ma peau et de ma tête, j'ai toujours l'impression de ne pas comprendre ce qui se passe dans mon propre corps. Ne devrais-je pas savoir maintenant? Ne devrais-je pas savoir comment tout cela va m'affecter ?
J'ai eu ma première crise à 19 ans, puis ma deuxième.
On m'a alors diagnostiqué épilepsie. Une tumeur au cerveau causait ces petites crises embêtantes, et on espérait qu'en l'enlevant, les crises s'arrêteraient.
Seize ans plus tard, j'ai toujours des crises.
C'est mon mois anniversaire: nov. 30 marqueront deux ans sans crise. J'ai encore des crises, mais certainement pas à une fréquence comparable à celle des autres personnes atteintes d'épilepsie. Je sais que.
J'ai de la chance.
Il y a tellement de choses dans le monde de l'épilepsie qu'il me serait presque impossible d'être un expert, à moins d'avoir fait des études de médecine et de me spécialiser en neurologie. Il y a tellement de choses à savoir. J'ai des crises partielles complexes qui sont secondaires à des crises tonico-cloniques généralisées. Fondamentalement, mes crises commencent petit et finissent grand - et par grand, je veux dire moi inconscient sur le sol, généralement avec une sorte de blessure.
Les crises n'ont jamais cessé. Ils ne se sont pas arrêtés même si j'ai maintenant un trou dans la tête à l'endroit où se trouvait la tumeur. Naturellement, le cerveau a du mal à communiquer avec lui-même et peut avoir des ratés, donc des crises.
Je suis un expert en sachant que je veux que les crises s'arrêtent. Pour les faire arrêter, je suis sur le meilleur régime de thérapie médicamenteuse que je puisse suivre. Je gère mes déclencheurs aussi sûrement que possible humainement, sans me rendre fou. Plus important encore, je vis ma vie.
Il fut un temps où je vivais dans la peur de ce qui pourrait arriver à cause d'une crise, mais plus maintenant. Ma vie est trop courte pour m'en soucier.
J'espère partager avec vous de nombreux autres articles sur mon parcours dans la vie avec l'épilepsie. Ensemble, nous pouvons créer une prise de conscience et une acceptation et promouvoir l'éducation à l'épilepsie.
