Ma sœur est née avec une infirmité motrice cérébrale sévère. Je sais depuis de nombreuses années que lorsque viendra le temps pour nos parents de ne plus être là, je devrai gérer ses soins.
Si vous êtes un parent d'un enfant handicapé et typique qui s'interroge sur l'avenir, voici des idées de frères et sœurs adultes qui le sont aussi.
Se préparer dès le départ
Le frère de Shannon Greenleaf est né prématurément et souffre de divers handicaps – jamais complètement diagnostiqués – en conséquence. Greenleaf est devenue la tutrice de son frère quand elle avait 19 ans et lui 21. Elle explique: « J'ai toujours été très impliquée dans les soins de Patrick toute sa vie ainsi que dans sa transition vers un foyer de groupe. Je siège au conseil d'administration et je fais partie d'un conseil consultatif pour la santé mentale. Étant dans l'administration hospitalière, j'ai également accès à beaucoup de ressources. Je ne m'inquiète pas vraiment de devoir m'occuper de lui, car il est dans un foyer de groupe. Au fond de mon esprit, je m'inquiète de ce qui se passerait s'il s'effondrait. Je suis entièrement équipé et prêt à relever le défi si cela devait arriver.
Lorsque votre enfant typique sera plus âgé, assurez-vous de lui parler plus en profondeur de ce que l'avenir lui réserve. Votre enfant typique aura besoin de détails sur la logistique des soins de ses frères et sœurs - du logement et des finances à l'éducation et aux soins médicaux. Ces conversations peuvent être difficiles, mais préparer l'avenir est l'une des choses les plus importantes que vous puissiez faire pour tous de vos enfants.
Se préparer
La sœur de Troy McClain a des retards de développement et une surdité profonde. «Aujourd'hui, nous avons mis en place des plans pour qu'elle emménage à temps plein dans notre maison lorsque ma mère ne sera plus en mesure de subvenir à ses besoins quotidiens», explique-t-il. « Afin de réduire la transition et l'interruption de la routine, nous avons aménagé une pièce dans notre maison conçue et créée par elle où elle passe la nuit avec nous une fois par semaine. Il est présenté comme une soirée « pause de maman ». De plus, nous prévoyons 19h. dîners une fois par semaine chez nous qu'elle dirige et organise.
Trouver du soutien
Quand je pense à l'avenir inévitable, je mentirais si je disais que je ne suis pas parfois stressé. Cela aide d'avoir eu des conversations avec ma mère pour que je sache quoi faire le moment venu.
Cela aide également à avoir un mariage solide et le soutien de mon mari, qui a également un frère ayant des troubles d'apprentissage à la suite d'un traumatisme crânien pendant l'enfance. Alors que les problèmes de nos frères et sœurs sont monumentalement différents, mon mari « le comprend ».
Greenleaf déclare: « En me mariant dans une famille avec une personne ayant des besoins spéciaux, je sais que j'aurais un système de soutien très solide. La façon dont nous avons été élevés nous a toujours préparés à prendre soin de Pat. Nous avons été élevés pour être ses protecteurs et nous l'avons priorisé comme nous le ferions pour nos enfants. Je ne voudrais pas qu'il en soit autrement.
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