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A la suite de la mort de Robert Ethan Saylor, nationale et locale Syndrome de Down les organisations appellent à la prise de conscience et action. Mais quel cri de ralliement réussira – et qui reflète ce que les familles de personnes trisomiques attendent de leurs organisations nationales ?
"Ethan" Saylor était trisomique et est décédé après avoir été immobilisé par trois adjoints du shérif du comté de Frederick, dans le Maryland, en congé. Alors que le coroner a statué que la mort de Saylor était un homicide, un grand jury a refusé d'inculper les députés.
COPAINS., ou Family Resource, Information & Education Network for Down Syndrome, a lancé cette semaine une réunion entre le Services de relations communautaires du ministère de la Justice des États-Unis bureau, les organisations nationales trisomiques et les représentants locaux, y compris la mère d'Ethan, Patti Saylor.
Après la réunion, le Société nationale du syndrome de Down (NDSS) et le Congrès national sur la trisomie 21 (NDSC) a publié des communiqués de presse et des messages très différents.
SNSD annoncé il participerait à un effort de collaboration pour développer un programme de formation accessible aux premiers intervenants à l'échelle nationale.
Le NDSC s'est concentré sur les droits civils de Saylor et a appelé à une enquête indépendante sur sa mort.
Lou Ruffino, porte-parole du service des relations communautaires du ministère de la Justice, a qualifié la réunion de "principalement une séance d'écoute", ajoutant que l'agence continue de surveiller la situation.
"Il n'y a pas de mesures concrètes pour le moment", a déclaré Ruffino. « C'est un peu tôt pour nous. Nous essayons d'évaluer la situation et de voir à quel point il y a des tensions communautaires. »
Le NDSC appelle à l'action
"Nous ne pouvons pas comprendre la série de mauvaises décisions qui ont conduit à la mort d'Ethan", a noté David Tolleson, directeur exécutif du NDSC. « Si vous utilisiez un autre adjectif pour le décrire – comme sa race, sa religion, son sexe ou son orientation sexuelle – les rues seraient remplies de personnes en quête de justice. Il semble que les personnes présentes au théâtre ont agi comme s'il s'agissait d'une situation d'urgence, ou qu'Ethan présentait une menace imminente, alors qu'en fait plus de temps était à la fois nécessaire et disponible pour évaluer la situation."
Le NDSS appelle à former les premiers intervenants
Le communiqué de presse du NDSS après sa réunion avec le ministère de la Justice a décrit la réunion comme une "discussion centrée sur la nécessité d'une loi nationale les directives d'application de la loi et de formation des premiers intervenants concernant les personnes atteintes du syndrome de Down afin d'éviter qu'une autre tragédie de cette nature ne se reproduise… .
« Il est d'une importance vitale que ces professionnels comprennent la nature du syndrome de Down en tant que maladie génétique, indices médicaux et comportementaux qu'ils peuvent rechercher et moyens sûrs d'éviter les conflits et mal.
« Le but ultime de cet effort de collaboration sera de créer un programme de formation facilement accessible et suffisamment flexible. que toutes les forces de l'ordre et les premiers intervenants du pays puissent participer », a déclaré le président du NDSS, Jon Colman, dans la presse de l'organisation. Libération.
Les parents réagissent: « C'est une question de droits humains »
Les parents de personnes atteintes du syndrome de Down ont réagi avec frustration et colère face à l'attention portée par l'organisation nationale l'éducation et la formation, plutôt que de faire pression pour une enquête indépendante sur les circonstances ayant conduit à la mort de Saylor. décès.
« Des milliers de personnes ont montré leur soutien et leur désir de justice pour Ethan afin que cela ne se reproduise plus jamais », a déclaré la blogueuse Sandra «DS.Maman», membre de la page Facebook Brigade T21 et mère d'un enfant trisomique, en référence à Pétitions Change.org appelant à une enquête indépendante sur la mort de Saylor.
« Nous espérions que le NDSS se serait publiquement joint au NDSC dans cette campagne pour une enquête indépendante et sommes déçus qu'ils aient choisi de ne pas écouter notre indignation et notre chagrin », dit-elle. «Nous attendons de nos deux principales organisations nationales qu'elles représentent la volonté des personnes pour lesquelles elles travaillent et qu'elles fassent la bonne chose au nom d'Ethan et de toutes les personnes atteintes du syndrome de Down. Pour nous, cela signifie demander une formation policière et une enquête indépendante.
« J'ai supplié, supplié, crié pour que les gens « comprennent » qu'il s'agit d'un problème de droits humains et non d'un problème de trisomie 21 », a écrit un autre parent, Amy Dietrich Hernandez.
Créer un changement positif
La vice-présidente du plaidoyer et des relations avec les affiliés du NDSS, Sara Weir, a déclaré à SheKnows: nous empêchons que cela se reproduise, et en tant qu'organisation nationale, que pouvons-nous faire pour créer des monnaie?"
Weir a déclaré que le NDSS n'est pas une organisation de défense juridique et, en tant que tel, "Nous n'avons tout simplement pas tous les faits entourant ce cas particulier", a-t-elle déclaré. « Nous sommes très concentrés sur la façon dont nous pouvons empêcher que cette tragédie ne se reproduise. »
Au La page Facebook du NDSS, Melissa Stoltz, mère d'un enfant trisomique, a écrit: « Je suis profondément attristée d'apprendre que le NDSS ne voit pas la nécessité de faire pression pour une enquête indépendante. Vous êtes notre voix nationale. Ce n'est pas l'heure du silence. »
L'effort pour créer un programme de formation inclura le Dr George T. Capone, directeur de clinique pour Institut Kennedy Krieger à Baltimore, Maryland. La mission de l'Institut Kennedy Krieger est d'améliorer la vie des personnes atteintes de troubles du développement pédiatrique. handicaps et troubles « à travers les soins aux patients, l'éducation spéciale, la recherche et entraînement."
Le directeur exécutif du NDSC, David Tolleson, a déclaré à SheKnows: « Nous nous engageons à développer un programme de formation et travaillerons avec d'autres groupes pour le mener à bien.
"Cependant, nous pensons que tout programme de formation a de meilleures chances de succès si nous savons tous clairement ce qui s'est réellement passé à Frederick [county]."
Appel à l'action populaire
Alors que les organisations prévoient de se regrouper pour discuter de la manière dont un programme de formation peut être élaboré et mis en œuvre, Tolleson a lancé un appel à l'action local - apprenez à connaître vos premiers intervenants locaux, y compris les pompiers, la police et les ambulanciers.
"Il ressort clairement de cette affaire que les agents impliqués n'étaient pas familiers (et peut-être mal à l'aise avec) les personnes atteintes du syndrome de Down", a déclaré Tolleson. « Oui, la formation est absolument nécessaire. Mais en quoi leur réponse aurait-elle pu différer s'ils connaissaient réellement quelqu'un (ou plusieurs) trisomique? »
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