Chaque jour, les habitants de Capitol Hill font pression pour des causes, des entreprises et des campagnes. Parfois, un groupe se démarque parce que sa passion vient du cœur et de l'expérience de sa vie.
En juillet 2012, le Société nationale du syndrome de Down (NDSS) a lancé un réseau de Syndrome de Down ambassadeurs - défenseurs bénévoles qui servent de liaison entre la National Down Syndrome Society et leurs délégations au Congrès.
L'objectif primordial de la Programme NDSS Ds-Ambassadeur est de travailler avec les membres du Congrès pour continuellement sensibiliser, éduquer et défendre des solutions de politique publique qui profitent à la communauté trisomique au niveau fédéral.
« Lorsque nous proposons un projet de loi particulier, ces ambassadeurs sont les personnes à qui il faut peut-être faire signer un projet de loi par un législateur », explique-t-il. Jon Colman, président du SNSD. « C'est un groupe de personnes cohérent et professionnel qui est là pour faire avancer nos causes. »
Un objectif personnel plus large est que les ambassadeurs « entretiennent des relations plus étroites avec le Congrès représentants qui prennent les décisions clés », ajoute Sara Weir, vice-présidente du plaidoyer et des relations avec les affiliés. pour le SNSD. [Développer ces relations signifie que les membres du Congrès] ont un visage avec un problème qui les passionne. »
Le NDSS vise à développer son réseau
Weir décrit le réseau comme structuré et ciblé.
« Les personnes trisomiques ont une vie bien remplie, qu'elles collectent des fonds localement [ou à l'échelle nationale] », explique Weir. "C'est quelque chose de très adapté à la communauté trisomique, et [it] permet à nos gens d'avoir une expérience significative et structurée."
Avec au moins un ambassadeur dans chaque État et un total de plus de 120 ambassadeurs aujourd'hui, le NDSS s'est fixé pour objectif d'atteindre 535 ambassadeurs d'ici 2014. "Ils sont notre voix sur le terrain", a déclaré Colman, réalisant que leur objectif serait d'avoir un ambassadeur pour chaque sénateur et représentant.
De quoi s'agit-il ?
Le programme de bénévolat organise des réunions d'affaires tous les deux mois, et les bénévoles doivent consacrer une à deux heures par mois.
Pendant les mois « off », lorsqu'il n'y a pas de réunion d'affaires (qui peut être par conférence téléphonique ou webinaire), les ambassadeurs remplissent diverses missions, de travailler pour faire publier une lettre à l'éditeur localement à obtenir un placement d'opinion sur les raisons pour lesquelles certaines législations sont si important.
Weir estime qu'environ 20 à 25 % de l'équipe d'ambassadeurs représentent des « auto-représentants », un terme désignant un personne trisomique qui met l'accent sur sa passion pour le plaidoyer au nom de toutes les personnes trisomiques syndrome.
Pour que les messages et les documents restent cohérents et structurés, le NDSS fournit des modèles et donne à chaque ambassadeur les outils dont il a besoin pour exécuter ses missions.
Qui peut devenir ambassadeur ?
La réponse courte: n'importe qui. « [Beaucoup] sont des défenseurs des parents, [nous avons] quelques défenseurs des grands-parents, et certains ne sont que des amis de la communauté qui veulent faire plus pour les personnes atteintes du syndrome de Down », dit Colman.
"Quand vous êtes sur la colline, il n'y a pas de meilleure voix pour ce sur quoi nous travaillons que les personnes trisomiques", ajoute-t-il. « Nous ne voulons refuser personne, car quiconque veut faire plus pour les personnes atteintes du syndrome de Down est très aligné sur le NDSS. »
« Nous voulons que de plus en plus de personnes s'impliquent », ajoute Weir. "C'est définitivement un programme qui a décollé et qui est devenu le fondement de ce que fait le NDSS à [Washington,] D.C. Tout le monde peut jouer un rôle dans le plaidoyer."
En savoir plus sur le syndrome de Down
Le NIH annonce un registre pour les personnes atteintes du syndrome de Down
Un film à but non lucratif braque la caméra sur des adolescents trisomiques
Imaginer un avenir pour mon fils trisomique
