Ah, l'été. Des journées de farniente, des nuits douces passées autour du feu de camp et des vacances passées à flâner d'une mer à l'autre. Je rigole! Quand tu es un autisme maman, ces moments d'été magiques peuvent ressembler davantage à des cauchemars - ou du moins nécessiter la même planification qu'une campagne militaire à part entière.
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Ne vous méprenez pas. Il y a beaucoup de bien à être une mère autiste. Sur le spectre, mes deux enfants sont tout aussi incroyables et uniques que n'importe quel autre enfant, et vous ne me trouverez pas en train de pleurer à propos de leurs différences (la plupart du temps). Mais la vérité est que la parentalité d'un enfant autiste ressemble peu à la parentalité d'un enfant neurotypique, et cela peut avoir des conséquences néfastes sur les meilleurs d'entre nous. C'est pourquoi il est important d'aborder les vacances d'été d'un point de vue réaliste au lieu d'essayer de s'intégrer à la foule.
Vous ne paresserez probablement pas votre été au bord de la piscine, mais avec un peu de planification supplémentaire, vous pourrez toujours créer votre propre genre de souvenirs d'été magiques.
Les jours paresseux ne sont pas une chose
Ma partie préférée des vacances d'été est les jours de farniente sans un seul plan au monde. Dans un monde parfait, je dormirais, profiterais d'une matinée tranquille pendant que les enfants jouaient, puis nous partirions tous dans une aventure spontanée. La réalité est que ma fille, comme la plupart des enfants autistes, se nourrit de structure et a besoin de savoir exactement ce qui va se passer tout au long de la journée. Cela signifie que nos vacances d'été doivent être planifiées aussi minutieusement que sa journée d'école. Soupir.
Pour que les choses restent gérables mais toujours amusantes, une maman autiste que je connais divise l'été en semaines thématiques, planifiant des activités et des événements autour de chaque thème. Les horaires visuels sont également indispensables au quotidien, même pendant les vacances d'été (et surtout quand nous partons en vacances !). Offrir des activités structurées à nos enfants peut réduire leur stress et nous aider à tirer le meilleur parti de nos vacances d'été.
Les thérapies ne font pas de pause
La plupart des mamans attendent avec impatience la pause de l'année scolaire. Quand vous êtes une mère autiste, cette routine ne s'arrête jamais. Il existe une série de thérapies apparemment sans fin, allant de l'ergothérapie à l'ABA, et aucune d'entre elles ne s'arrête pour l'été.
Au contraire, l'été est plus mouvementé que l'année scolaire, car nous devons intégrer toutes ces thérapies autour de ces moments de mémoire que nous devons certainement offrir à nos enfants. Bonne chance pour trouver l'énergie nécessaire pour camper dans l'arrière-cour après une longue semaine passée à faire passer votre enfant d'une thérapie à l'autre! La bonne nouvelle est que nos enfants sont souvent beaucoup moins intéressés par de nouvelles aventures que nous, et cela ne les dérange pas de se détendre après une longue journée de thérapies.
Il y a ENCORE des repas scolaires à préparer
J'admets que ma haine de préparer les repas scolaires est déraisonnable. Cela ne me prend que quelques minutes chaque matin et ce n'est vraiment pas si grave, mais je ne peux pas me débarrasser de mon aversion excessive pour ces boîtes à lunch abandonnées. Alors que l'année scolaire touchait à sa fin, je me consolais qu'au moins les vacances d'été mettraient un terme à tous ces déjeuners à préparer, mais je me trompais. Ma fille assiste à un camp de thérapie ABA d'été qui se déroule de 9 h à 15 h. tout l'été, et vous l'avez deviné: je dois TOUJOURS préparer un déjeuner scolaire. C'est une chose idiote, mais c'est juste une autre façon pour les mères autistes de ne pas faire de répit.
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Donner à nos enfants les soins dont ils ont besoin coûte une fortune
Je ne jure que par les thérapies de ma fille et elle adore y aller, mais elles ne sont pas bon marché. De plus, de nombreuses mères autistes ne peuvent pas envoyer leurs enfants dans un ancien camp d'été; ils ont besoin de services de garde d'enfants d'été spéciaux pour leurs enfants afin qu'ils puissent travailler, et toutes ces thérapies et camps spécialisés ont un prix.
Même si nous voulons emmener nos enfants dans des destinations exotiques ou même au lac pour un long week-end, l'argent que nous dépensons en soins et thérapies spécialisés peut nous laisser plus rien à dépenser en été amusant.
Le plaisir d'été n'est pas si amusant
La plupart des enfants adorent aller dans les parcs aquatiques ou les aires de jeux, mais pour les enfants autistes, ces endroits peuvent déclencher une surcharge sensorielle. La chaleur, le bruit et la foule sont le tiercé gagnant de l'autisme, et cela peut obliger les mères autistes à se démener pour remplir d'interminables journées d'été. Il y a peu d'endroits qui plaisent aux enfants qui ne sont pas bondés pendant l'été, donc les mères autistes se retrouvent souvent à passer plus de temps à la maison (même si elles préfèrent vraiment être dehors).
C'est encore plus difficile lorsque nous avons aussi des enfants neurotypiques. Équilibrer les besoins des enfants qui supplient d'aller au lac ou au parc aquatique est toujours un défi lorsque les mêmes endroits qu'ils aiment créent de l'anxiété et de la peur chez nos enfants autistes. Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse, mais il est facile de sentir que nous ne répondons aux besoins de personne pendant l'été.
Partir en voyage, c'est comme un très mauvais voyage chez le dentiste
J'ai toujours aimé voyager. Mais pour ma fille, partir en voyage est extrêmement anxiogène, même si ce n'est que pour quelques jours. Elle compte sur son chat pour son confort et sur la familiarité de notre maison pour sa stabilité, et être loin d'eux pendant un certain temps la bouleverse profondément. Peu importe combien nous discutons des détails du voyage à l'avance, rien ne permet de prédire comment cela se passera. Nous avons eu de terribles effondrements dans les avions et des vols parfaits, mais la seule constante dans nos expériences de voyage a été le manque de cohérence.
Au fil des années, j'ai appris à planifier du mieux que je peux et à surfer sur la vague de tout ce qui se passe. Ma fille peut avoir des crises dans les lieux publics et les gens peuvent être d'énormes abrutis à ce sujet, mais elle aime voyager une fois qu'elle s'est habituée à une nouvelle destination. Elle a parfaitement le droit d'aller à Disneyland ou à Hawaï, et le reste du monde peut simplement l'avaler et faire face à une crise de temps en temps. Être une mère autiste consiste en partie à apprendre à accepter ce que vous ne pouvez pas changer et à abandonner toute culpabilité ou tout embarras à ce sujet.
Il n'y a pas de pause pour nous
Être avec nos enfants sans arrêt peut laisser les mamans autistes au bout du rouleau. Les dates du parc nous obligent à être en état d'alerte élevé au cas où nos enfants s'enfuiraient soudainement, le voyage peut déclencher un effondrement à à tout moment et même un barbecue de jardin discret peut tourner au vinaigre en un instant lorsque nos enfants atteignent leurs limites. Même notre temps loin de nos enfants est souvent passé assis dans une salle d'attente de thérapie, sans prendre soin de nous-mêmes. Rien de tout cela ne signifie que nous aimons moins nos enfants, mais cela s'ajoute à ce qui semble parfois être une quantité de stress écrasante.
Il est important de trouver des moyens de prendre soin de nous pendant l'été, et pas seulement de nos enfants. C'est plus facile à dire qu'à faire quand il y a peu de pauses à trouver, mais si nous ne nous donnons pas la priorité, nous ne pouvons pas être les mamans dont nos enfants ont besoin que nous soyons - ou les femmes que nous voulons être. Être une mère autiste fait partie intégrante de notre vie, mais il est important de ne pas non plus laisser notre identité entière être consumée par notre rôle parental.
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Surtout, les mamans autistes doivent se rappeler que c'est souvent un chemin difficile, mais nous sommes dans le même bateau. Trouvez votre groupe de soutien et partagez vos expériences avec les mamans qui l'obtiennent. N'oubliez pas le vin.
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Ce message a été initialement publié sur BlogElle.
Jody Allard est une écrivain et mère vivant à Seattle. Son travail a été publié en ligne dans Le gardien, Le Washington Post, Temps et Maman effrayante, entre autres.
