Lorsque vous élevez un enfant ayant des besoins spéciaux, vous ne pouvez pas vous empêcher de vous demander comment sera sa vie une fois que vous serez parti.
Par le temps J'avais 25 ans, je connaissais 25 personnes de moins de 25 ans qui sont mortes ou ont été tuées. Ce simple fait dit deux choses sur moi: 1) La perte de tant de jeunes amis façonne définitivement notre cadre de référence, et 2) Vous voudrez peut-être repenser à être mon ami.
Malgré ces événements tragiques et ces pertes - ou peut-être à cause d'eux - je n'ai jamais craint la mort. Comme Woody Allen l'a dit un jour: "Je n'ai pas peur de la mort, je ne veux tout simplement pas être là quand cela se produit."
Un nouveau point de vue
Puis, dans une étonnante ironie, il a fallu une vie – la vie de mon fils – pour changer ma vision pragmatique de la mort. Après que mon fils a été diagnostiqué avec PDD-NOS
, la pensée de la mort était odieuse. Ma "récompense ultime" (qui, espérons-le, n'arrivera pas avant que Jimmy Choo ne conçoive une pompe à talons aiguilles super sexy qui se transforme en une chaussure de course super élégante) est devenue une obsession personnelle.La seule raison pour laquelle je crains maintenant ma mort est simple: lorsque mon mari et moi mourrons, qui sera là pour aimer, protéger et défendre notre fils ?
Comme de nombreuses familles avec des enfants ayant des besoins spéciaux, mon mari et moi avons passé des nuits blanches dans l'angoisse et l'incertitude quant à l'avenir d'Ethan.
Qui aimera et prendra soin d'Ethan comme nous? Aura-t-il besoin d'un foyer de groupe ou vivra-t-il avec des parents? Transférons-nous le titre de notre maison à notre fils, à condition que notre fille et sa famille puissent également y vivre à perpétuité? (Pouvons-nous même demander à notre fille d'assumer cette responsabilité ?) De combien d'argent ou d'héritage aura-t-il besoin pour être à l'aise? Qui le conduira à des activités qui stimulent ses intérêts? Son amour de la musique sera-t-il nourri ou autorisé à s'éroder lentement? Sa vie comptera-t-elle pour les autres comme elle l'a fait pour son père et moi? En effet, saura-t-il même – ou s'en souciera-t-il – que ses parents ne sont plus là ?
Oubliez le paradis et l'enfer. Ne pas savoir comment sera la vie de mon fils est un purgatoire sur terre. Donc, ma mission est de faire tout ce que je peux pour lui, ici et maintenant. Mais quand mon heure viendra, je sais qu'il y aura au moins 25 personnes pour m'accueillir. Et garçon, oh, garçon, ai-je des histoires pour eux !
Dites-nous
Si vous avez un enfant ayant des besoins particuliers, vous inquiétez-vous de votre décès? Comment gérez-vous cette peur ?
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