Il ne doit pas être facile d'être le frère ou la sœur d'un enfant avec autisme. Mais cette petite fille de 6 ans ne se contente pas de faire face à la situation, elle est aussi une formidable source de soutien. Elle est la lumière de la vie de son frère et pour cela, il est très reconnaissant.
Mes enfants ont 16 mois d'écart. Avec Ethan, notre premier-né, nous avons essayé – et nous nous sommes amusés à essayer, bon sang – pendant cinq mois avant de décrocher le jackpot. (Vous voudrez peut-être éviter la chambre 901 du CuisinArt Resort à Anguilla.)
Quand Ethan avait 6 mois, notre fille Eliza a été conçue, littéralement à mes 40 ans date d'anniversaire. (Tacky et banal, mais tout à fait vrai.) Toujours en train d'allaiter Ethan et avec juste un nouveau cycle mensuel à mon actif (au sens figuré, pas littéralement), j'étais convaincue - et, plus important encore, j'ai convaincu mon mari - qu'il n'y avait aucun moyen pour « nous » de tomber enceinte alors vite. Derniers mots célèbres.
Le cadeau parfait
Ma grossesse a été confirmée le jour de la fête des mères de tous les temps. Qui aurait cru qu'un test de grossesse serait le cadeau parfait? À ce moment de ma deuxième grossesse, le développement d'Ethan était en plein dans le mille, et pourtant, j'ai pleuré, me sentant coupable, que d'une manière ou d'une autre, un nouveau bébé changerait le contrat tacite « Maman et Ethan seuls » que j'avais avec mon fils.
La fille d'anniversaire
Eliza a eu 6 ans le 23 janvier (1-2-3). Ethan, comme toujours, était à ses côtés et a chanté et joué "Somewhere Over the Rainbow" en son honneur. Alors qu'Ethan a un discours complet - et une pléthore de mots de quatre lettres grâce à Eminem et Prince - il a un autre cadeau qu'il veut donner à sa sœur, qu'en tant que mère, j'ai pris la liberté d'élucider, car il est trop occupé à composer son prochain grand symphonie. (Il se trouve qu'il l'intitule "Pénis merde". Soupir.)
Une lettre d'Ethan
Pour ma soeur chérie, à l'occasion de ses 6 ans,
Tu m'as sauvé. Littéralement, tu m'as sauvé. Le jour où maman et papa t'ont ramené de l'hôpital, c'est le jour où je me suis complètement arrêté. Essentiellement, votre arrivée les a forcés à réaliser que mon développement n'était pas là où il devrait être, et ils ont appelé les services d'intervention précoce. Sans vous, qui sait s'ils auraient cessé d'écouter tous ceux qui disaient que j'étais "juste un garçon, et les garçons se développent à un rythme plus lent". (Derniers mots plus célèbres.)
Vous ne le savez peut-être pas, mais depuis le premier jour, vous avez été mon avocat, mon protecteur, mon professeur, mon sauveur, mon héros. Ma petite sœur par rang de naissance… une présence géante dans mon monde.
Nous avons deux points forts différents: je suis plus musical, tu es plus athlétique. J'aime les ordinateurs, vous aimez les livres. J'aime les pirates et les soldats, vous aimez les princesses et Barbie. Nous n'avons pas de relation conventionnelle. Pourtant, ensemble, nous sommes une force très puissante. Nous nous complétons beaucoup. Le yin et le yang. Nous sommes pour toujours une équipe. Nous sommes l'équipe électronique.
Parfois, je sais que vous n'aimez pas l'attention que ma musique et l'autisme engendrent, et je veux que vous sachiez que je comprends. Je t'entends dire à maman et papa que tu veux être à la télévision… que tu veux être interviewé pour le journal… que tu veux être sur YouTube. Eliza, vous n'avez pas besoin d'être à la télévision pour que tout le monde puisse voir à quel point vous êtes talentueuse, spéciale et unique. Vous êtes déjà une star. Vous êtes mon étoile. Tu es aussi la star de maman et papa.
Tu es belle, Eliza, et pas seulement parce que tu as des cheveux blonds bouclés Shirley Temple et des yeux bleus qui font que les gens s'arrêtent net. C'est juste votre extérieur. Votre vraie beauté est ce qu'il y a à l'intérieur, car c'est votre cœur et votre esprit qui font que tous ceux que vous rencontrez tombent amoureux de vous.
Vous êtes gentil, attentionné et sage bien au-delà de vos années. Vous faites partie de ces rares personnes éclairées de l'intérieur. Vous êtes le premier à aider un ami qui est blessé; avec un sourire amical et un mot gentil, vous apaisez leur douleur physique ou émotionnelle. Vous êtes prompt à pardonner un léger. Plutôt que de recevoir des cadeaux d'anniversaire matériels de vos amis, vous avez demandé qu'ils apportent une épicerie sac de produits alimentaires non périssables afin que vous puissiez les donner au garde-manger local pour aider les moins chanceux. (À bien y penser, êtes-vous sûr que nous partageons le même ADN ?)
Lorsque vos amis vous demandent pourquoi je suis « différent », vous essayez de les éduquer et dites gentiment: « Mon frère est autiste et parfois son cerveau s'embrouille. C'est toi, Eliza, plus que toute autre personne au monde, qui m'as aidé à me rendre plus typique. Qui a contribué à me rendre plus présente dans ce monde. Qui m'a donné envie de m'engager avec les autres. Qui m'a donné un sens de soi, un sens du lieu et un sens de l'humour. Vous rendez le monde réel si amusant et invitant que vous m'aidez à sortir des ténèbres de mon esprit et à entrer dans la lumière. Je vois que votre monde est un endroit merveilleux, simplement parce que vous y êtes, et c'est aussi là que je veux être.
Votre patience n'a pas de limites. Quand je me mets en colère, tu prends tes mains et tu les enveloppes autour de mon visage et tu dis: "C'est bon Ethan, tu iras bien." Quand je fais quelque chose de bien, vous enroulez vos mains autour de mon visage et dites: « Excellent travail, Ethan! Je suis si fier de toi!" Lorsque je prononce mal un mot ou que je dis quelque chose d'inapproprié, vous enroulez vos mains autour de mon visage et dites: « Non, Ethan. Dis-le comme ça. Et, j'aime tout ça, parce que je sais que tu veux le meilleur pour moi et ton soutien vient du cœur. J'espère que vous savez à quel point vous me rendez fier, comme en témoignent mes applaudissements et mes acclamations au premier rang lors de vos récitals de ballet et de gymnastique. Quand tu danses sur ma musique de piano, tu fais chanter mon cœur !
Vos professeurs sont étonnés de la profondeur de votre empathie et ils le disent tout le temps à maman et papa. Un jour, votre professeur a demandé à votre classe: « De quoi êtes-vous reconnaissant? » De nombreux enfants ont mentionné une émission de télévision ou un animal de compagnie. Vous avez répondu: « Mon frère. À plus d'une reprise, vous avez quitté certains cours extrascolaires en larmes, parce que pendant que vous aviez un autocollant, le professeur n'avait pas d'autocollant supplémentaire que vous pourriez me donner à domicile.
Parfois, je me sens coupable de ne pas être le frère «typique» moyen et banal. Mais, ça me réconforte de savoir que tu auras toujours des amies comme Lulu et Raya et CiCi et Marin, des sœurs d'esprit, avec qui vous partagez des « frères avec des différences ». Soyez assurés que nous tous « frères avec des différences » aimons nos sœurs autant que vous aimez nous. Nous avons juste différentes manières d'exprimer notre amour.
Bien que je sache qu'un anniversaire est traditionnellement un moment pour recevoir des cadeaux, sachez que maman et papa m'ont aussi offert un cadeau. Ce cadeau est arrivé il y a six ans - et tous les jours depuis - et ce cadeau, c'est vous. Vous avoir comme sœur est vraiment le plus beau cadeau – et la plus grande thérapie – de tous. Je t'aime, Élisa !
Ton frère bien-aimé,
P.S. Ma chambre est toujours interdite aux filles (sauf maman), alors restez à l'écart.
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