Traitement
Katie était reconnaissante que l'équipe de l'USIN soit là pour l'aider, elle et son bébé, même s'ils semblaient vouloir se faire soigner, par exemple lorsqu'elle ont partagé les plaies buccales qu'Eddie avait avec sa fièvre et ses éruptions cutanées, ils craignaient qu'il ne s'agisse d'un virus de l'herpès et ont traité Jack avec un antiviral des médicaments. Ils se sont arrangés pour le faire transporter, ce qui a soulevé des inquiétudes quant au déplacement d'un bébé si petit et gravement malade. Cependant, il est allé au centre-ville à l'USIP avec seulement un peu de difficulté.
Jack a eu une tomodensitométrie au milieu de la nuit, qui s'est révélée anormale. Il y a eu une rafale de réunions avec l'équipe de PICU ce matin-là, avec inquiétude et incertitude pour le trajet. Une IRM s'est révélée «normale» par un médecin, mais leurs espoirs ont été anéantis lorsqu'ils ont été visités par l'équipe de neurologie. "Mon cousin était en visite et le neurologue m'a demandé si je voulais qu'il reste", a-t-elle déclaré. "Je savais quand il a dit que les nouvelles n'étaient pas bonnes."
Mauvaises nouvelles
Katie a raconté: «Il nous a ensuite donné une explication qui donnera à jamais à ce médecin le nom de« garçon ballon »dans nos esprits. Il a dit que le cerveau est comme un tas de ballons reliés par des ficelles. La matière grise était les ballons et les ficelles étaient la matière blanche. Il nous a dit que la substance blanche dans le cerveau de notre fils était endommagée et que les dommages étaient étendus en termes de zone du cerveau touchée. Je suis allé dans la salle de bain et j'ai vomi.
Pour couronner le tout, Katie a ensuite été interrogée par un travailleur social, car les dommages à la substance blanche sont également parfois causés par le syndrome du bébé secoué. L'assistante sociale était très accusatrice et a interrogé son mari séparément. "Je ne pouvais pas gérer ça, après tout ce que j'avais traversé", nous a-t-elle dit. Elle a également été interrogée par un pédiatre spécialisé dans la maltraitance des enfants qui leur a dit que s'il n'y avait pas eu de preuves que Jack avait de la fièvre, ils auraient appelé CPS. "Je sais qu'ils ont un travail à faire et qu'il y a des gens qui maltraitent les enfants, mais c'était juste la façon dont ils s'y prenaient", a-t-elle déclaré. "Personne ne connaît l'impact négatif durable que ce type de questionnement a sur quelqu'un."
Bébé poupée de chiffon, et un diagnostic
Jack a été libéré et ses parents ont appris qu'ils n'étaient tout simplement pas sûrs de son pronostic, mais qu'ils ne devaient pas perdre espoir. Lors d'une visite de suivi, son médecin lui a diagnostiqué une hypotonie ou un faible tonus musculaire.
"Cela a en quelque sorte cliqué avec mon mari et moi qu'il a peut-être toujours semblé un peu" disquette "", a-t-elle déclaré. "J'ai lu que l'hypotonie chez les nourrissons pourrait également être le résultat du syndrome d'Ehlers-Danlos (ED), qui est le maladie des tissus de mon mari. Avec 50 pour cent de chances que Jack ait le gène, il est devenu logique de eux.
Ils ont pris rendez-vous avec un généticien, et au bout d'un mois, ils ont eu leur réponse. Son premier fils, Eddie, n'a pas de DE, mais son mari et Jack en ont. « Pour moi, c'était absolument nécessaire de savoir le plus tôt possible car l'approche de son physique et les ergothérapeutes seraient [la prise serait] différente que si elle était basée sur la neurologie », a-t-elle expliqué. "Nous ne connaissons toujours pas l'étendue de ses complications neurologiques, mais au moins une partie pourrait s'expliquer par une maladie du tissu conjonctif."
Un nouveau développement
Après avoir remarqué que Jack avait commencé à afficher un comportement particulier pendant les heures de repas, elle l'a fait revoir par un médecin, car il semblait qu'il avait à nouveau des crises, mais si c'était le cas, cela n'a pas été détecté par un EEG, et les médecins n'avaient pas réponses. "Bien sûr, je l'ai cherché sur Google et ce qui est immédiatement apparu s'est appelé le syndrome de Sandifer", a-t-elle déclaré. "C'est un mécanisme d'adaptation que certains bébés utilisent pour lutter contre la douleur du reflux acide." Elle a dû faire beaucoup de recherches et essayez une formule différente qui a semblé aider, mais il avait toujours des problèmes et avait un peu de mal à régler son reflux dehors. "Les choses ont commencé à s'améliorer, mais pas géniales une fois qu'il est passé à Prevacid", a-t-elle expliqué. «C’est un peu où nous en sommes encore. Je pense qu'il a encore beaucoup de mal. »
Jack se qualifie pour des services spéciaux qui viennent à leur domicile pour l'ergothérapie et la physiothérapie. "J'aime vraiment ça parce que je peux demander à quelqu'un ce qui est normal ou pas et être évaluée dans un environnement plus détendu avec quelqu'un qui le voit une fois par semaine", a-t-elle expliqué. Il continue également de consulter un gastro-intestinal et un neurologue pour ses problèmes persistants de reflux et de convulsions.
Battez-vous pour vos enfants
Katie recommande absolument de défendre votre enfant si vous avez une question sur sa santé ou son bien-être. "Vous êtes la seule à être avec votre enfant tout le temps", a-t-elle partagé. « Vous devez être descriptif, persistant et informé. » Elle recommande également de rejoindre des groupes de soutien et d'écrire des questions avant les rendez-vous chez le médecin.
"Je conseillerais également aux parents de prendre le temps de profiter des petites choses avec leurs enfants et de parfois prendre du recul par rapport aux aspects médicaux et de simplement profiter de leurs bébés", a-t-elle déclaré. "C'est quelque chose avec lequel je me bats beaucoup."
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