Jess Wilson n'avait pas l'intention de devenir une lueur d'espoir pour les autres parents d'un enfant atteint de autisme. Mais son blog non filtré, Diary of a Mom, a nourri une communauté où le soutien mutuel est aussi important que d'embrasser les nuances de la vie avec l'autisme. Dans les mots de Wilson, "Comme = je comprends."
Il y a cinq ans, l'autisme ne faisait pas partie de mon monde. Le syndrome de Down ne faisait pas partie de mon vocabulaire. Zut, le mariage n'était pas non plus sur le registre - mais c'est une autre histoire.
Aujourd'hui, j'ai un mari, trois enfants et un intérêt qui change ma vie pour les chromosomes, les déficiences intellectuelles et les troubles du spectre autistique. Cela change la vie parce que chaque jour je puise dans ces mondes, que ce soit par l'intermédiaire d'autres parents, d'autres enfants ou en ligne. Beaucoup de choses en ligne, parce que ce monde me permet de parcourir, de traquer et parfois de partager mes pensées intérieures avec une voix extérieure.
C'est ainsi que j'ai « rencontré » Jess Wilson, qui blogue sur Le journal d'une maman et a un Suivi Facebook dépassant les 50 000 likes. Elle a deux filles, dont les noms à des fins publiques sont Brooke et Katie. Brooke est autiste (un terme que Jess préfère, avec un explication cela m'a aidé à comprendre pourquoi certaines personnes ont des problèmes avec la langue d'abord). Le nom de scène de son mari est Luau, ce qui le rend instantanément cool, à mon avis.
Voix unique
Wilson écrit avec une observation brute et une autodérision. "Je pense que ce qui me distingue [des autres écrivains], c'est mon empressement à rire de moi-même", partage Wilson. « Je suis absurde. J'agis comme un con et je trouve ça drôle. Ça, et le fait que j'aime apprendre avec mes lecteurs, quitte à dire… ‘Tu as raison, et je m'excuse de le présenter ainsi. J'apprécie vraiment que vous me l'ayez montré sous un angle différent. Je le fais souvent. "
Elle a également une façon de rappeler avec précaution aux lecteurs et aux participants de Facebook d'être respectueux. Considérer les idées, les opinions et les défis de la vie des autres. Son écriture ne cherche pas à exciter les gens de manière controversée, mais plutôt à éduquer à travers des aperçus de la vie réelle avec un enfant autiste.
Dans ses mots, "J'écris un blog sur mon parcours de mère, avec un accent particulier sur l'autisme, le respect et la dignité humaine."
Le diagnostic
Jeté dans les mers rocheuses avec le diagnostic d'autisme de leur fille, Wilson dit que ses approches et celles de son mari ont varié énormément, mais les ont finalement amenées au même endroit d'action et d'espoir. "Je suis un hors-bord", explique Wilson. « Une fois que j'ai pris une décision, je fais un virage serré et j'accélère vers la nouvelle destination. [Luau] est un paquebot. Il lui faut beaucoup plus de temps pour changer de direction. Une fois qu'il le fait, cependant, c'est à toute vapeur. C'est la métaphore parfaite pour nos chemins séparés vers l'acceptation du diagnostic.
Avocat aux multiples facettes
Wilson reconnaît que son incursion dans le plaidoyer a commencé lorsqu'elle a lancé son blog en 2008. Mais elle examine son plaidoyer sous plusieurs angles: prise de parole en public, engagement communautaire et persévérance.
Elle connaît:
Que souhaiteriez-vous que plus de gens comprennent sur l'autisme ?
Journal d'une maman:
- Que ne pas parler ne veut pas dire n'avoir rien à dire.
- Qu'il existe une myriade de façons de communiquer et d'interagir avec les autres.
- Que lorsque nous parlons de personnes autistes dépourvues de traits humains fondamentaux comme l'empathie, la créativité et l'humour, c'est généralement nous, la population neurotypique, manquant de l'imagination nécessaire pour comprendre qu'une expérience et/ou une expression atypique de l'une ou de toutes ces vertus ne signifie pas qu'elles n'existe pas.
- Cette attention commune commence par la confiance et cette confiance commence par le respect.
- Cet autisme peut être à la fois une identité source de fierté et un handicap à l'origine d'un défi important.
- Que l'autisme s'étend sur des générations et que lorsque nous parlons comme s'il ne se trouvait que chez les enfants, nous rejeter efficacement l'expérience de la population adulte et effacer leurs histoires de l'autisme récit.
- Que les seuls vrais experts de l'autisme sont les personnes autistes.
- Que ça m'a changé. Et je suis éternellement reconnaissant.
«J'ai donné des conférences invitées dans des cours collégiaux, d'une classe d'éducation préscolaire dans un collège d'enseignement local à un cours de neurosciences au MIT. J'ai parlé à la Graduate School of Education de Harvard, participé à des réunions interdépartementales à la Maison Blanche et s'est assis avec un conseiller présidentiel pour parler de ce que je crois être les besoins les plus urgents de notre communauté », Wilson dit.
«Mais ces entrées dans mon [CV] ne font pas plus de moi un défenseur que le fait que j'ai parlé aux parents de ma fille camarades de classe le soir de la rentrée ou ont plaidé notre cause devant le conseil scolaire de notre ville lorsque des services vitaux d'éducation spécialisée étaient menacés.
"Je ne suis pas plus un défenseur parce que j'ai tenu un microphone que je ne le suis parce que j'ai gardé la tête haute dans les pires moments pour encourager ma fille à faire de même."
Alors que la voix de Wilson plaît à beaucoup, il arrive parfois qu'un lecteur ou un lurker de la page Facebook s'oppose à ce qu'elle représente l'ensemble de la communauté de l'autisme. Elle s'empresse de souligner que ce n'est pas son objectif.
«Au fil des ans, j'en suis venu à voir la folie d'essayer de représenter l'ensemble de la communauté de l'autisme dans d'un seul coup - un groupe vaste et diversifié avec des besoins si disparates qu'ils sont parfois contradictoires », explique Wilson.
« Cela dit, je fais très attention à bien préciser que je ne parle au nom de personne d'autre. Mon point de vue est certainement éclairé par des centaines et des centaines de conversations avec des personnes autistes ainsi qu'avec des parents, des soignants, des enseignants, des médecins, etc. Mais en fin de compte, ce n'est toujours que mon point de vue basé sur la vie avec mon enfant.
