Vos oreilles brûlent. Vos yeux larmoyants. Vous ne pouvez pas croire que vous venez d'entendre un professionnel de la santé expérimenté prononcer un commentaire aussi insensible et ignorant. Les parents qui ont reçu un Syndrome de Down diagnostic à la naissance partagent leurs histoires.
Certaines de ces histoires de vraies mamans montrent que nous avons un long chemin à parcourir pour offrir de la compassion et du soutien lorsque les familles en ont le plus besoin.
Accoucher est éprouvant émotionnellement et physiquement lorsque tout se passe bien. Pour les familles qui apprennent après la naissance que leur enfant est atteint du syndrome de Down, le choix du mot d'un professionnel de la santé, ton de la voix et du langage corporel ont un impact énorme - et trop souvent, peuvent rendre une situation encore plus difficile stressant.
L'expérience de Lisa il y a près de 25 ans offre un retour en arrière à une époque où la société - et les médecins - réagissaient avec moins d'acceptation d'un nouveau-né trisomique.
Elle décrit les néonatologistes qui ont d'abord parlé avec son mari, et seul. « Ils ont suggéré que nous placions [notre fils] dans un foyer ou une institution. [Ils] sont allés jusqu'à dire à [mon mari] qu'ils pouvaient nous mettre en contact avec quelqu'un pour nous aider. David leur a dit essentiellement merci mais non merci. Zach était notre fils et il rentrerait à la maison avec nous.
Sarah partage le choc d'apprendre le diagnostic de sa fille au milieu de la nuit grâce à des médecins parlant à voix basse alors que son mari dormait à quelques mètres.
«À la toute fin, mon mari s'est réveillé, mais il était hors de lui. Pourquoi ne l'ai-je pas réveillé? [Je ne suis] pas sûr, mais je blâme l'épuisement, le choc et la peur.
Expériences positives
Le fils de Susanna a maintenant 26 ans, et son expérience à sa naissance illustre une approche sensible de la même génération de médecins qui a conseillé à Lisa d'institutionnaliser son fils.
« Le médecin qui nous a approchés a dit… ‘Je veux d’abord vous annoncer la bonne nouvelle: vous avez un petit garçon en bonne santé. Mais je dois aussi dire que nous devons le tester pour le syndrome de Down.
Elle et son mari se sont sentis chanceux car la nouvelle est arrivée rapidement, le médecin a utilisé un langage à la première personne et il a commencé par se concentrer sur le positif.
Beth était encore en convalescence lorsqu'elle a appris le diagnostic de son enfant. «Mon infirmière [du travail et de l'accouchement] s'est assise avec moi, m'a serrée fort dans ses bras et nous avons toutes les deux pleuré. Elle était l'"étranger" le plus réconfortant que j'aie jamais connu. Je ne l'oublierai jamais."
Payer au suivant
Terri Leyton est directrice de programme de la Down Syndrome Association of Greater Charlotte, Caroline du Nord. En 2012, elle participe au lancement du programme First Call de l'association, qui forme les parents à soutenir ou conseiller les nouveaux parents qui viennent de recevoir un diagnostic prénatal ou à la naissance de Down syndrome.
Elle et son mari ont appris le diagnostic du syndrome de Down de leur propre fille des années plus tôt de la manière qu'elle décrit maintenant comme un « manuel ».
Après s'être assis dans la chambre d'hôpital de Terri, son OB a partagé ses soupçons que sa fille avait le syndrome de Down. « Mon OB m'a alors donné de quoi espérer. Elle a dit que les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent vivre de façon autonome. Par exemple, elle avait une patiente de 25 ans qui vivait seule.
« Maintenant, je travaille ici dans le but de faire en sorte que chaque diagnostic donné soit aussi « manuel » que le mien. Il y a des jours où je veux appeler cet OB et lui demander où elle a obtenu sa formation et la remercier pour un travail bien fait.
Fournir des faits avec le diagnostic
Le programme « Parents’ First Call » de Charlotte, inspiré du programme du Massachusetts Down Syndrome Congress, vise à fournir aux futurs parents ou aux nouveaux parents des informations impartiales et précises sur le syndrome de Down en les mettant en contact avec des personnes. Cela signifie des informations à jour sur ce que les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent et souvent faire accomplir.
Lorsque Brandi a appris le diagnostic de sa fille, elle se souvient que plusieurs médecins se sont attachés à l'informer de ce que serait sa fille. incapable à faire.
"Je me souviens très bien d'une personne disant qu'elle ne marchera probablement pas avant environ 18 mois", partage Brandi. Sa réponse? « Elle n'a qu'un jour?! Défi accepté."
La nature plus tolérante de la société et l'éducation à la diversité accrue des professionnels de la santé ont peut-être éliminé le conseil instinctif des médecins d'institutionnaliser un enfant trisomique. Mais un manque de sensibilité peut être un défi intemporel et insurmontable pour s'assurer que les parents reçoivent un diagnostic juste, compatissant et précis.
Le temps offre de la clarté
Pour certains parents, réfléchir à la découverte apporte clarté et nostalgie.
Avant même d'avoir vu sa fille nouveau-née, Sandy a entendu l'infirmière praticienne en néonatalogie dire: « Je Je voulais vous dire que ses signes vitaux vont bien, mais sur la base de notre évaluation physique, nous soupçonnons qu'elle a le Down syndrome."
« [Il n'y avait] aucune émotion », se souvient Sandy. « Les premiers mots que j'ai prononcés avec ma fille ont été: « Oui, vous l'avez. » Et à partir de ce moment-là, tout ce que j'ai pu voir, ce sont les D. »
Aujourd'hui, la fille de Sandy a 10 mois. "En regardant les photos et la vidéo de la naissance, je me rends compte à quel point elle était belle et parfaite", partage-t-elle. "J'aurais aimé voir ça alors."
L'impact durable d'un médecin
Dans un article de blog intitulé "La nuit où vous êtes né", Jill Wagoner enregistre ses souvenirs pour son fils, Cooper, à propos de la toute première perspective que leur médecin a partagée sur l'avenir de Coopie.
«Je ne l'oublierai jamais assis dans le fauteuil à bascule, calme et décontracté et disant sans équivoque, comme si c'était la chose la plus certaine qu'il ait jamais connue… que tu serais le gamin le plus cool.
« Il nous a dit que vous feriez bien, que vous aimeriez, que vous accompliriez nos vies et que vous nous surpreniez à bien des égards. Il était tellement sûr que tout irait bien.
"Je ne pense pas qu'il réalisera jamais vraiment ce que ce peu de temps et ces mots simples ont fait pour ton père et moi."
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