En janvier 2009, la fille de 3 ans de Rachel Reynolds, Charlotte, a commencé à se plaindre de maux de tête. Rachel, 36 ans, et son mari Roger, d'Ashland, en Virginie, sont allés chez le pédiatre pour ce qu'ils pensaient être une visite de maladie ordinaire, mais cela s'est rapidement transformé en cauchemar pour tous les parents. Charlotte avait une tumeur cérébrale massive et avait besoin d'une intervention chirurgicale immédiate. À partir de ce jour, ils ont commencé un voyage incroyable en apprenant à naviguer dans le système hospitalier et à lutter pour la survie de leur fille.
par Rachel Reynolds
comme dit à Julie Weingarden Dubin
Le 20 janvier 2009, alors que Barack Obama prêtait serment, nous avons appris que notre fille de 3 ans avait une tumeur de la taille d'une orange au cerveau. Deux jours plus tard, elle a subi une intervention chirurgicale pour retirer autant de tumeur que possible. Une fois la pathologie revenue, nous avons appris qu'il s'agissait d'une tumeur neuroectodermique primitive, ou PNET, un type de tumeur cérébrale très rare et très agressive. Au cours de cette année, Charlotte a subi trois autres chirurgies cérébrales, plusieurs cycles de chimiothérapie, des radiations de protons et d'autres traitements divers.
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Malheureusement, malgré l'intervention de certains des meilleurs médecins du pays, la tumeur a continué de croître. Le 7 janvier 2010, le corps de Charlotte a finalement succombé à la tumeur qui avait envahi sa colonne vertébrale et son système nerveux central. Charlotte avait presque 4 ans 1/2 lorsqu'elle est décédée paisiblement chez nous.
Des gens sur qui s'appuyer
Je travaille à temps plein en tant que directeur d'une école privée pour enfants autistes, et j'ai l'habitude d'aider d'autres, mais c'était difficile d'apprendre à accueillir l'aide des gens quand Charlotte, mon unique enfant, était malade.
Roger et moi avons été émerveillés par le soutien que nous avons trouvé dans notre communauté. C'est venu dans de grands actes de gentillesse, comme le congélateur que les parents de l'école maternelle de Charlotte nous ont acheté pour stocker de la nourriture supplémentaire. Il s'agissait de billets d'avion achetés pour nous aider à couvrir nos frais de voyage, de la nourriture apportée à notre porte de nombreux nuits, et les dons (grands et petits) que les gens ont faits pour aider avec les soins médicaux de notre fille se soucier. Il est également apparu dans de petits actes: l'assiette anonyme de cookies laissée sur le pas de notre porte, ou les offres de garder Charlotte pour que Roger et moi puissions continuer à travailler. Il s'agissait de notes simples qui disaient: « Je pense à toi. Il n'y a jamais eu un moment où nous ne nous sommes pas sentis soutenus par notre communauté.
Trouver de la force
Je me suis toujours considéré comme une personne optimiste. Perdre Charlotte a certainement été la période la plus sombre et la plus basse de ma vie. J'avance pas à pas. Je trouve la force de savoir que ma fille a enduré plus au cours de sa courte vie (médicalement) que son père et moi n'en avons enduré au cours de nos (presque) quatre-vingts années combinées. Lorsque vous faites face à des défis comme ceux-ci, vous avez le choix. Ce n'est jamais facile, mais vous pouvez avancer en faisant de petits pas. C'est comme ça que je me débrouille.
Charlotte aimait chanter et lire des livres. Elle voulait juste s'imprégner de la vie et l'expérimenter complètement. Charlotte m'a appris à voir le monde comme un enfant et à apprécier le temps dont nous disposons.
J'ai réalisé après la mort de Charlotte que je pouvais transformer mes pensées et mes sentiments sur notre voyage en quelque chose qui pourrait aider les autres. J'ai écrit le livre, Quatre saisons pour Charlotte: le parcours d'un parent avec un cancer pédiatrique, en espérant qu'il aide les familles qui vivent des moments difficiles comme le nôtre, mais j'espère aussi qu'il pourra donner un aperçu aux les fournisseurs de soins médicaux, les membres de la communauté et les nombreux autres membres de l'équipe qui sont appelés à soutenir les familles dans leur période de avoir besoin.
Payez au suivant
Avant même que la tumeur au cerveau de Charlotte ne soit considérée comme terminale, nous savions que nous voulions redonner à la communauté comme un moyen de remercier tout le monde pour le soutien tangible, monétaire et spirituel que nous avons reçu. Nous avons créé Fondation Thumbs Up de CJ (CJSTUF) en l'honneur de Charlotte à payer en avant et aider les autres dans le besoin. CJSTUF soutient les familles dans des situations comme la nôtre en offrant des subventions d'aide financière (par tranches de 500 $) aux familles d'enfants atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles. Nous travaillons également en partenariat avec d'autres organisations communautaires pour fournir des repas sains aux soignants à l'hôpital et d'autres services d'aide d'urgence lorsque nous le pouvons.
Roger et moi sommes encouragés et encouragés par notre communauté. Des amis et des étrangers nous ont entourés dans nos moments difficiles. Grâce à la fondation, nous pouvons être une bouée de sauvetage pour le plus grand nombre de familles possible. Nous avons transformé notre chagrin en quelque chose de positif et nous sommes là pour aider d'autres parents en l'honneur de Charlotte.
Maman sagesse
Acceptez l'aide! En tant que mamans, nous faisons toujours des choses pour les autres et nous avons tendance à mettre nos besoins en bas de la liste. J'ai appris très vite que je ne pouvais pas tout faire. Il y avait beaucoup de gens prêts à aider, et je devais accepter cette aide.
Crédit photo: Deb Harper
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