Dr Brian G. Skotko a tous les traits de caractère que je recherche chez un avocat. Sa famille encourageait les plaisanteries en tant que sport. Il a obtenu un diplôme de médecine de Harvard. Il a un membre de la famille avec Syndrome de Down (Ds) et une mère dont la carrière d'enseignante lui a appris les choses les plus importantes de la vie devraient être feuilletées.
En tant que parent d'un enfant trisomique, je le remercie d'être « l'un d'entre nous », ou comme il l'a dit, « du club ».
Les références du Dr Skotko sont impressionnantes, mais son comportement agréable et son sens de l'humour pointu le distinguent de nombreux membres de la communauté médicale.
Il a une sœur cadette, Kristin, qui a le syndrome de Down, alors il marche à pied. Au cours de sa vie et de sa carrière, il a interviewé plus de 3 000 frères et sœurs de personnes atteintes de Ds.
Il a consacré sa vie à devenir ce que l'on ne peut décrire que comme The Sibling Whisperer.
Généticienne médicale certifiée et codirectrice du programme de trisomie 21 au Massachusetts General Hospital, à Boston, Massachusetts, le Dr Skotko visite également des communautés qui défendent activement et en plein essor le syndrome de Down groupes. Son objectif est de partager ce qu'il a appris après avoir vécu la vie de frère et sœur d'une sœur cadette trisomique, en tant que chercheur et membre de la communauté médicale.
Autorisation de partager
- En juillet 2011, le Dr Skotko a publié un essai intitulé, Moquez-vous de mon pantalon, pas de ma sœur, en réponse à l'utilisation par le magazine GQ d'un langage insensible. L'essai est devenu viral et aujourd'hui, il s'engage à porter un pantalon de style Nantucket jusqu'à ce que GQ s'excuse pour le langage.
- Il est également auteur de Attachez votre ceinture de sécurité: un cours accéléré sur le syndrome de Down pour les frères et sœurs.
Sa présentation de deux heures au Association trisomique du Grand Charlotte (Caroline du Nord) a inclus un PowerPoint bourré de recherches – mais affamé de ses traits de personnalité les plus engageants: humour et empathie.
Pour chaque morceau de données qu'il a fourni, ce qu'il a offert émotionnellement a peut-être eu plus d'impact. À une salle pleine de parents qui ont un enfant trisomique en plus d'un ou plusieurs enfants au développement typique, il a offert la permission de poser des questions difficiles et de reconnaître les réponses difficiles.
En prime, sa perspective sèche et honnête a ajouté une légèreté rafraîchissante à ce qui est souvent une discussion accablante.
Il a raconté le traumatisme d'un adolescent après avoir poursuivi sa sœur sur la scène d'un grand théâtre de Cleveland.
Il s'est moqué de son obsession pour les points de données, qu'il utilisait pour justifier l'espionnage de sa sœur.
Le meilleur de tous? Il nous a donné des points de discussion terre-à-terre pour des moments que je redoutais autrefois (OK, j'ai peut-être transpiré juste en y pensant) mais maintenant je les accueille avec soulagement parce que je me sens préparé.
Reconnaître un cadeau
Je parle de ces moments où nos "autres" enfants - ceux qui ont appris à ramper, marcher et courir aussi simplement qu'ils ont appris à respirer - rassembler le courage de poser les questions que nous attendions, celles que nous redoutions et celles que personne n'avait jamais anticipées dans aucun atelier, partout.
« Lorsque des enfants [typiquement en développement] nous posent une question [sur leur frère atteint de Ds], ils y ont déjà pensé plusieurs jours à l'avance », a expliqué le Dr Skotko. "Quelle que soit la question que vous vous posez, c'est vraiment un cadeau."
Bien qu'embrasser la question soit la première étape, faire une pause est la suivante, a-t-il conseillé. « Demandez-vous si j'ai besoin de plus d'informations [avant d'essayer de répondre à cette question]? » Si un jeune enfant semble demander une question philosophique, il est plus probable qu'il a une question très spécifique mais peut manquer du vocabulaire approprié pour transmettre son les pensées.
Une maman réagit
Vicki Vila a un enfant trisomique et a assisté à la séance Charlotte du Dr Skotko. C'est une écrivaine articulée et engageante qui blogs en partie «pour aider les autres», écrit-elle. Lors de la présentation du Dr Sotko, elle a demandé de l'aide pour les bons mots au bon moment, et son activité brise-glace lui a parlé.
"J'ai adoré quand il a demandé à tout le monde d'appeler les premiers mots qui leur sont venus à l'esprit lorsqu'ils ont pensé à leurs propres frères et sœurs [typiquement en développement]", a déclaré Vicki. « Il y avait un mélange de positif et de négatif, mais les quatre premiers étaient négatifs: les gosses, autoritaires, douloureux et ennuyeux. Il a dit que cela nous mettait en harmonie avec le reste de l'Amérique; que la plupart des groupes, lorsqu'on leur demande, pensent d'abord aux mots négatifs.
Le moment « aha » de Vicki a eu lieu lorsque le Dr Skotko a inversé le scénario pour partager ce qui se passe lorsqu'il pose la même question aux enfants qui ont un frère ou une sœur trisomique.
Ceux qui ont des frères et sœurs qui ont un D ont indiqué les mots positifs en premier, a expliqué le Dr Skotko.
"Cela m'a fait battre le cœur", a déclaré Vila. "C'était simple mais très profond."
Prévenir la culpabilité
Une autre différence est apparue de manière cohérente avec l'activité « premier mot qui me vient à l'esprit », a expliqué le Dr Skotko: la culpabilité. Les frères et sœurs des personnes atteintes de D ont déclaré ressentir les mêmes émotions qu'un frère ou une sœur d'un enfant au développement typique, mais chaque émotion négative était rapidement suivie d'un sentiment persistant de culpabilité.
Pour les frères et sœurs qui avaient un frère ou une sœur aînée atteint de D, la culpabilité suivait souvent les réalisations et les jalons, a-t-il ajouté. Le Dr Skotko a expliqué que cela résultait de la reconnaissance des développements chronologiques typiques: le frère aîné apprend à lire, puis le frère cadet apprend à lire.
Mais si le frère aîné a des déficiences intellectuelles qui accompagnent souvent le syndrome de Down, alors le frère cadet se sent obligé d'attendre que son frère aîné « rattrape son retard » ou montre qu'il maîtrise une compétence avant que le frère cadet ne l'accomplisse se.
Ils veulent entendre: "C'est OK de dépasser votre frère", a déclaré le Dr Skotko.
