Lorsque vous obtenez un nouveau diagnostic pour la première fois - n'importe quel diagnostic - il y a un million et demi de choses dans votre esprit. Les listes de choses à faire des spécialistes avec qui se connecter, les rendez-vous à prendre, les membres de la famille à boucler peuvent être un peu intimidants. Alors, quand tu obtenir la confirmation que vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde (PR), vous vous rendrez peut-être compte très vite qu'il y a beaucoup de choses que vous ne savez pas encore (et, dans certains cas, vous ne savez même pas l'étendue de ce que vous ne savez pas !) et cela peut certainement être intimidant.
Mais c'est pourquoi vos médecins sont là et ils veulent rendre l'expérience aussi réconfortante et sans peur que possible. Donc, pour avoir un peu plus d'informations sur ce que votre médecin veut que vous sachiez exactement et sur les les conversations qu'ils espèrent avoir avec les patients au sujet de leur diagnostic de PR
« Comment un diagnostic de PR peut-il affecter ma capacité à avoir des enfants ou à prendre soin de ma famille? »
"Je signale celui-ci parce que je pense que la planification est importante et que je discute personnellement des préoccupations liées à la fertilité, à la procréation et à la grossesse, car la PR a des résultats variables liés à la grossesse", Dr Brett Smith, rhumatologue au Blount Memorial Hospital à Maryville, Tennessee raconte SheKnows. "De plus, de nombreux médicaments ne sont pas compatibles avec la grossesse ou l'allaitement, donc je veux que les femmes soient éduquées sur leurs options et comprendre que la PR ne doit pas entraver leur capacité à avoir des enfants, à allaiter ou à élever leur des familles."
« Comment mon alimentation joue-t-elle un rôle dans le contrôle de la PR? »
"Je pense le régime alimentaire est sous-évalué chez de nombreuses personnes atteintes de PR. Des recherches émergentes suggèrent que nos bactéries intestinales jouent un rôle important dans le risque de maladie et dans les symptômes », selon le Dr Smith. « Il y a eu des études positives notant les avantages des changements alimentaires, comme devenir végétalien, sur les douleurs articulaires et l'activité globale de la maladie. De plus, les régimes alimentaires occidentaux (riches en produits d'origine animale) peuvent augmenter le risque de maladie cardiovasculaire et le risque de crise cardiaque est accru chez les patients atteints de PR.
« Quelles ressources puis-je utiliser pour améliorer ma compréhension de la PR? »
« Je pense qu'une bonne ressource contribue grandement à l'éducation du patient et de sa famille. Il y a beaucoup d'informations disponibles et beaucoup de choix », ajoute le Dr Smith. “Le Collège américain de rhumatologie site Web, ainsi que le Fondation de l'arthrite, sont deux bons points de départ. Les patients doivent comprendre ce qu'ils tapent dans une barre de recherche, car les moteurs de recherche sculpteront les résultats en fonction de ce que le patient recherche lors de recherches répétitives, pas nécessairement quelle est la bonne réponse scientifiquement ».
« Dois-je subir un dépistage de la PR si un membre de ma famille en est atteint? »
"Je pense que c'est un sujet discutable. Aux États-Unis, nous ne dépisterions pas nécessairement les personnes asymptomatiques. Cependant, la génétique représente environ 1/3 du risque de développer la polyarthrite rhumatoïde, elle a donc un poids significatif », explique le Dr Smith. « En Europe, il existe des « cliniques d'arthrite précoce » qui peuvent identifier les personnes plus tôt dans le cours. Plus tôt la PR est détectée par les laboratoires, les antécédents ou l'examen, meilleur est le résultat et souvent, moins il faut de médicaments pour la contrôler.
"Quel est le calendrier en termes de symptômes et de traitement?"
« Pour certains patients, entendre parler de diagnostic, d'options de traitement et d'effets secondaires en même temps peut être accablant, décourageant parfois les gens de prendre des décisions et de commencer une thérapie. Cependant, selon le patient et les circonstances, les décisions ne doivent pas nécessairement être prises immédiatement », Dr Arundathi Jayatilleke, rhumatologue chez Temple Health à Philadelphie, PA raconte SheKnows. “Il est bon de comprendre non seulement les options, mais aussi l'urgence et les inconvénients potentiels de retarder le traitement. Pour certaines personnes, les risques de retarder le traitement sont moindres, mais c'est variable.
« Que dois-je attendre du traitement? »
«Parfois, les prestataires prescrivent un médicament et planifient un rendez-vous de suivi dans trois mois, mais différentes thérapies prennent des durées différentes pour fonctionner. Les patients doivent savoir quand ils peuvent s'attendre à voir un bénéfice et ce qu'ils peuvent faire pour aider à contrôler leurs symptômes entre-temps », explique le Dr Jayatilleke. "Ils devraient également demander ce qu'ils doivent faire si la thérapie ne fonctionne pas comme prévu ou s'ils doivent arrêter le médicaments en raison d'effets secondaires: doivent-ils appeler, prendre un autre rendez-vous ou attendre le rendez-vous prévu? suivi? De cette façon, les gens comprennent les attentes concernant le bon fonctionnement des choses et le temps que cela peut prendre, ainsi que comme comment gérer si les choses ne fonctionnent pas bien, afin qu'ils ne supposent pas qu'ils doivent attendre des mois pour faire un monnaie."
« Quel rôle la physiothérapie et l'exercice joueront-ils dans la gestion des symptômes? »
"Certaines personnes hésitent à augmenter leur activité physique par peur de la douleur, tandis que d'autres sont impatientes de faire de l'exercice et d'en faire plus. Bien que nous encourageons généralement les gens à être aussi actifs que possible, il est utile de savoir s'il y a des des limitations d'exercice ou des précautions ou des signes indiquant que les gens devraient revenir sur leur activité », a déclaré le Dr Jayatilleke. ajoute. "Pour certaines personnes, il n'y a pas de limitations spécifiques, mais il est bon de comprendre si certaines activités peuvent être douloureuses. Pour d'autres, l'inflammation articulaire peut limiter les activités à court terme, mais cela peut ne pas être une restriction durable. Enfin, la physiothérapie et l'ergothérapie peuvent être utiles pour différents symptômes, et les gens devraient également se renseigner sur l'utilité et le moment de ces thérapies.
« Quelle est l'activité de ma maladie? »
"Ceci est généralement classé comme une rémission (aucune activité) faible, modérée et élevée. Connaître l'activité de la maladie aide les médecins à déterminer les meilleures options de traitement pour déterminer les avantages et les risques. Une activité plus élevée de la maladie indique un risque accru de dommages, de difformités et d'invalidité », Dr Scott Zashin, rhumatologue au Dallas Rheumatology Practice raconte SheKnows. "Une activité plus faible de la maladie, moins de risques de ces résultats. En conséquence, nous avons tendance à être plus agressifs dans notre approche de traitement avec une activité élevée de la maladie. Il existe un certain nombre de mesures que les rhumatologues utilisent pour calculer l'activité de la maladie. Les exemples incluent DAS 28, HAQ et CDAI.
"Comment dois-je naviguer dans mon assurance?"
"Pour les bénéficiaires de Medicare et ceux qui ont le choix dans leur assurance, veuillez me demander quelles assurances sont faciles à travailler et lesquelles ne le sont pas", Dr Robert Hylland, rhumatologue aux centres de rhumatologie de l'ouest du Michigan raconte SheKnows. "En ce qui concerne les médicaments coûteux et les études d'investigation fréquemment nécessaires pour une prise en charge optimale du patient atteint de PR, certaines assurances sont impossibles à travailler et le patient souffrira à cause de ce."
« Que feriez-vous si vous étiez à ma place? »
"En 42 ans, on ne m'a jamais posé cette question. Cela ouvre la porte à la divulgation de toute la sagesse et des enseignements que j'ai accumulés dans la gestion La polyarthrite rhumatoïde pour des milliers de patients. Cela signale une ouverture au changement qui est si importante pour obtenir les meilleurs résultats », ajoute le Dr Hylland. « Je peux partager les caractéristiques des patients qui ont les meilleurs résultats et ceux qui ont les pires. Cela ouvre des conversations sur l'alimentation et les régimes, le tabagisme et ses effets gênants sur la polyarthrite rhumatoïde, définissant des attentes réalistes, faisant les ajustements nécessaires dans les routines de travail et les activités à la maison, expliquant mon raisonnement derrière mes choix de médicaments et l'importance d'un repos adéquat et d'une attitude optimiste attitude. Une telle conversation renforce la confiance dans la relation entre le médecin et le patient et cette confiance est fondamentale pour obtenir les meilleurs résultats.
Si vous ou quelqu'un que vous aimez êtes au milieu d'un nouveau diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, n'oubliez pas que vos médecins sont une excellente ressource pour connaissances - si vous le pouvez, profitez de ce qu'ils savent et commencez à avoir ces conversations importantes tôt pour mieux vous positionner comme un puissant soins de santé équipe.
