Comme la plupart des petits enfants, je n'avais pas une bonne compréhension de la complexités de la polyarthrite rhumatoïde. Je savais que ma mère et sa mère l'avaient tous les deux, mais la façon dont ma grand-mère l'a dit avec un épais oriental L'accent européen - "Arthur Itis" - m'a amené à croire que c'était un homme nommé Arthur qui était responsable de leur la douleur.
En vieillissant, j'ai progressivement compris mieux ce problème et comment cela signifiait que parfois le corps de ma mère faisait tellement mal qu'elle ne pouvait pas se coucher par terre pour jouer avec moi. Et comment c'était aussi la raison pour laquelle on me demandait de préparer un bain de pieds chaud pour ma grand-mère à la fin de la journée.
Mais ce n'est que lorsque j'approchais de l'âge adulte que j'ai vu l'autre côté de la polyarthrite rhumatoïde (PR). Oui, c'était la cause des douleurs articulaires de ma mère, mais ce n'était qu'une partie de l'histoire. En fin de compte, elle a caché le reste - comme le
Après notre inversion des rôles, lorsque je suis devenu soignant, j'ai essayé de garder à l'esprit que la PR était bien plus que des douleurs articulaires et non être très mobile le matin: il a fallu un autre niveau de patience et de compréhension pour s'assurer qu'elle obtenait ce qu'elle nécessaire. Si vous vous êtes retrouvé dans une position similaire, voici ce qu'il faut savoir sur les soins à apporter à une personne atteinte de PR, y compris les informations de soins des experts, des médecins et un ergothérapeute.
Respecter la douleur de la personne
Cela semble évident: bien sûr, vous savez que la personne dont vous vous occupez souffre. Mais Nicole Brackett, responsable de la prestation des soins et de l'éducation à Homewatch CareGivers, dit qu'il y a plus que cela. « En tant qu'aidante à domicile pour une personne atteinte de PR, il est important de comprendre que la douleur causée par l'arthrite peut être très débilitante », dit-elle à SheKnows. "Il est également important de conseiller aux gens de" respecter la douleur ", car la douleur est un signal d'alarme qui essaie d'attirer notre attention afin que nous puissions répondre à tout ce qui se passe."
Comprenez que la PR est plus que des douleurs articulaires
Parallèlement, le Dr Saurabh Srivastav, médecin et co-fondateur de Dr Arthrite, dit qu'il est important de garder à l'esprit que la PR n'est pas « juste de l'arthrite » et qu'elle peut avoir un impact sur plusieurs parties du corps d'une personne. « En fait, cela frustre énormément les patients atteints de PR lorsque les gens supposent que leur maladie est simplement un problème d'articulations », dit-il à SheKnows. « Oui, la PR affecte d'abord vos articulations, mais elle peut également affecter vos organes. »
En plus de cela, la PR elle-même, ainsi que les médicaments pour traiter la maladie, peuvent causer fatigue débilitante et brouillard cérébral, insomnie, fluctuation de poids et autres symptômes en plus de la la douleur chronique. « La PR s'infiltre dans chaque centimètre de votre mode de vie et peut amener de nombreux patients à se sentir isolés », explique Srivastav. « Comprendre à quel point la PR peut avoir un impact sur la vie de quelqu'un vous aidera à devenir un aidant plus compatissant. »
Faites attention
Étant donné que les symptômes de la PR peuvent différer d'un jour à l'autre, il est important que les soignants observent activement le niveau d'inconfort de la personne. « Les personnes atteintes de PR ont besoin de médicaments pour soulager la douleur et être prises rapidement », Raymond Dacillo, directeur des opérations à Services de santé C-Care, un fournisseur canadien de soins à domicile et une agence de dotation en personnel de santé, a déclaré SheKnows. « Les soignants doivent faire attention à la douleur que les personnes atteintes de PR subissent quotidiennement pour déterminer de combien de repos ou d'exercice ils auraient besoin ce jour-là. »
Dans le même ordre d'idées, Brackett conseille aux soignants des personnes atteintes de PR de vérifier régulièrement la météo: « La chaleur et le froid peuvent a un impact sur le bien-être selon la personne, alors assurez-vous de rechercher des modèles et comment créer des niveaux de confort lorsque les températures oscillent », a-t-elle déclaré. Remarques.
La prestation de soins prendra différentes formes
Selon Dr Janelle Laughlin, une UCHealth rhumatologue à Longmont, Colorado, les personnes qui s'occupent de personnes atteintes de PR doivent reconnaître le besoin de soutien à plusieurs niveaux. "Par exemple, les patients peuvent avoir besoin d'outils à la maison pour réussir, tels que des ustensiles de cuisine à prise plus large, des boutons de porte de type poignée et le retrait des tapis qui pourraient provoquer des chutes", a-t-elle déclaré à SheKnows. « Les patients atteints de PR ont plus de difficultés le matin avec la raideur et la douleur, donc prendre des rendez-vous ou planifier des tâches peut être plus efficace l'après-midi. »
Travailler avec un ergothérapeute peut aider
Parce que la PR a un impact sur presque tous les aspects de la vie d'une personne, elle peut parfois avoir besoin d'une aide supplémentaire effectuer certaines tâches quotidiennes - ou au moins des conseils pour les accomplir qui correspondent à leur niveau de mobilité. C'est là qu'un ergothérapeute (ergothérapeute) peut être utile. "Nous nous spécialisons dans l'aide aux gens à comprendre comment s'adapter aux difficultés de la vie, afin que vous puissiez vivre la vie", Dr Brandy Archie, ergothérapeute et directeur fondateur de AccessAble Living dit SheKnows.
Et vous n'avez pas besoin d'attendre pour voir un ergothérapeute jusqu'à ce que les articulations d'une personne soient si déformées qu'elles ont besoin d'attelles. « Les impacts totaux sur le corps peuvent rendre des choses simples plus difficiles, comme la capacité de voir le tableau dans la salle de classe, ou avoir l'énergie de prendre une douche, de quitter la maison ou de pouvoir fonctionner dans un climat chaud et humide », Archie explique. « Les ergothérapeutes peuvent aider à trouver des moyens de rendre ces choses plus faciles à nouveau. »
Être flexible
La PR est une maladie chronique avec des changements sporadiques, parfois soudains, des symptômes - et ceux qui s'occupent des patients atteints de PR doivent en être conscients. « Les aidants doivent donner de la grâce à leurs proches », explique Laughlin. « Un jour, ils peuvent sembler parfaitement bien. Le lendemain, ils peuvent avoir du mal avec une tâche de base. La variabilité et le caractère inattendu des poussées peuvent être très frustrants pour les patients et les membres de leur famille, car cela perturbe la routine normale. Il est important de comprendre la nécessité d'être flexible, car la PR est une maladie à long terme. »
Bouger
En ce qui concerne les personnes atteintes de PR, Laughlin dit que "le mouvement est une lotion" - ce qui signifie que ceux qui sont actifs ont tendance à être mieux à long terme, "il est donc recommandé d'encourager l'activité physique". Une façon d'y parvenir, dit Dacillo, est de les accompagner dans leurs exercices et leurs étirements: « Lorsque l'aidant participe avec eux, cela les encourage à faire des activités physiques pour aider à réduire la douleur. »
Mais en même temps, n'oubliez pas que les patients atteints de PR ont de bons et de mauvais jours. "Autant vous voulez voir les patients bouger et rester mobiles - ce qui aide beaucoup avec la PR - essayez de ne pas les pousser trop fort", explique Srivastav. "Les bons jours, il leur est facile de se surmener, et quand ils le font, cela conduira inévitablement à une très mauvaise journée marquée par la douleur et la fatigue."
Encourager l'utilisation d'outils et d'aides
Lorsqu'il s'occupe d'une personne atteinte de PR, Brackett dit qu'il est important d'encourager l'utilisation d'appareils fonctionnels recommandés par les médecins. et les ergothérapeutes afin de les aider à maximiser leur indépendance, tout en évitant une pression inutile sur leurs les articulations.
"Beaucoup de patients atteints de PR, en particulier ceux qui viennent d'être diagnostiqués, ont tendance à éviter d'utiliser des outils et des aides car cela amplifie l'idée qu'ils sont handicapés", explique Srivastav. « Essayez d'aider à normaliser l'utilisation de ces outils. Vous seriez surpris de voir à quel point une simple genouillère peut aider à maintenir la mobilité pendant la journée, ou comment dormir avec une paire de gants de compression peut minimiser les douleurs aux poignets et aux mains le matin.
N'oubliez pas de prendre soin de vous
Lorsque vous êtes tellement concentré sur le fait de prendre soin de quelqu'un d'autre, il peut être facile de négliger vos propres besoins, mais cela n'aide personne. «Être un soignant pour une personne atteinte de PR peut être difficile», dit Brackett. «Cela peut être très stressant, entraînant des sentiments de tristesse, une perte de sommeil ou même des maux physiques tels que des maux de tête. Cette condition nécessite non seulement un soutien physique, mais également un soutien émotionnel garantissant que la personne vivant avec la PR est détendue, confortable et reste aussi positive que possible.
