Il y a une certaine fréquence sur laquelle vos oreilles s'accordent après entendre les mots « vous avez un cancer » qui est rarement entendu à n'importe quel autre moment de sa vie: une sonnerie aiguë accompagnée de le monde passe au ralenti, comme si tout votre monde se recalibrait, se préparant à ce qui va venir. Les prochaines étapes sont assez standard: trouvez les bons médecins, informez vos amis et votre famille, planifiez tous vos tests et, dans de nombreux cas, les chirurgies, puis le jeu de l'attente commence. Mais comme c'est le cas pour toute expérience dans la vie, il y a des boules de courbe. Oh, tant de balles courbes. Après mon diagnostic de cancer du sein, il y a eu un certain nombre de fois que le processus m'a surpris, déçu et m'a fait m'arrêter et penser: « Pourquoi personne ne m'a dit que cela allait arriver! »
Ce sont cinq choses que personne ne vous dit à propos d'un diagnostic de cancer.
Vos amis et connaissances vous surprendront
J'avais une poignée d'amis à qui je m'étais confié au sujet de mon diagnostic. « Que puis-je vous apporter? » et "de quoi as-tu besoin ?" étaient des questions qui m'étaient envoyées par SMS et par e-mail presque quotidiennement de la part de tout le monde… sauf d'une personne. Nous étions amis depuis plus de cinq ans et il n'y avait rien. Pas un appel, un e-mail ou un SMS — silence radio. J'avais toujours entendu dire qu'il y avait des gens qui ne savaient tout simplement pas comment gérer un événement important dans la vie de quelqu'un; Je ne m'attendais tout simplement pas à ce que cela m'arrive. D'un autre côté, il y avait des connaissances qui allaient au-delà. Les amis d'amis que j'avais connus au fil des ans ou les proches d'amis vérifiaient continuellement comment j'allais. J'ai été surpris par les deux cas - le négatif et le positif.
Votre corps ne vous ressemblera pas
J'ai eu un certain nombre de conversations avec mes chirurgiens au sujet de qu'allait-il arriver à mon corps, mais personne ne m'a fait asseoir et m'a dit ce que je ressentirais émotionnellement une fois que tout aurait été dit et fait. Mon chirurgien plasticien m'a guidé à travers les étapes de mon mastectomie et reconstruction, mais personne ne m'a préparé pour la première fois, j'ai vu mon propre corps post-chirurgical et je n'ai pas reconnu le reflet. Le corps avec lequel j'étais né a été changé à jamais. Les seins que j'avais vus tous les jours jusqu'à l'âge de 32 ans n'étaient plus les mêmes; le paysage de mon corps était nouveau pour moi. Il m'a fallu près d'un an pour devenir à l'aise avec la personne à laquelle je ressemble maintenant et encore, à ce jour, je suis pris au dépourvu par les cicatrices qui orneront à jamais mon corps.
Vos médecins n'ont pas toujours raison
Le dentiste dit de se brosser les dents deux fois par jour et le médecin dit que vous devriez faire de l'exercice au moins trois fois par semaine. Nous écoutons les médecins parce qu'on nous l'apprend, mais ont-ils toujours raison? Lorsque j'ai demandé à mon oncologue d'essayer une thérapie de conservation des cheveux tout au long de ma chimio, il était sceptique. "Ça ne marchera pas", a-t-il dit d'un ton neutre. J'ai quitté ce premier rendez-vous en me sentant vaincu. Il le saurait mieux que moi, supposais-je, mais plus j'en apprenais sur la conservation des cheveux et la possibilité que je ne perdrais pas mes cheveux pendant six cycles de chimiothérapie très agressifs, plus je commençais à me battre arrière. Au début, c'était étrange d'être en désaccord avec la personne que j'avais choisie pour me sauver la vie; ne devrais-je pas simplement suivre ses recommandations? Plus je commençais à me défendre, plus je réalisais que ces médecins travaillaient tous pour moi; Je les ai embauchés. Personne ne vous dit jamais que vous pouvez interroger vos médecins, mais vous devriez le faire. J'ai été surpris de voir à quel point devenir mon propre avocat était la meilleure décision que j'aurais pu faire pour moi-même après mon diagnostic. J'aurais aussi aimé le savoir plus tôt.
Personne ne te dit la suite
« Vous êtes officiellement autorisé à reprendre votre vie normale. » C'est la phrase que mon oncologue a prononcée une fois mon traitement terminé. Une année de ma vie a été passée à faire la navette entre les cabinets de médecin, à subir des heures de chimiothérapie et de radiothérapie, puis, tout à coup, tout était fini. J'avais fini, en clair. J'ai quitté son bureau et j'étais tellement incertain de mes prochaines étapes que je ne savais même pas dans quelle direction marcher. Personne ne m'avait préparé à ce qui arrivera quand tout sera fini. À aucun moment, aucun membre de mon équipe de santé ne m'a dit: « quand ce sera fini, voici ce que vous faites ». Je comprends que chaque cas est différent; certaines personnes n'arrêtent jamais de travailler, d'autres parviennent simplement à reprendre leur vie quotidienne, mais j'ai été diagnostiquée à une époque où tous mes amis se mariaient et avaient des bébés. Je ne savais pas trop où cela m'avait laissé à part célibataire, sans emploi et complètement perdu. J'ai été abasourdie par la perte que je ressentais après le traitement et ce n'était certainement pas aussi facile que mon oncologue me disant de vivre ma vie; un avertissement aurait été sympa.
Les "et si" sont toujours là
Cela fait près de 10 ans que mon cancer du sein diagnostic et pendant ce temps, la peur de la récidive ne s'est pas dissipée; pas même un peu. À chaque mammographie, à chaque examen des seins, je ressens un sentiment accablant de « et si ». Vos médecins ne vous parleront pas des « et si » – pas votre chirurgien, votre oncologue ou votre médecin généraliste. A leurs yeux, leur travail est fait; vous vous tenez devant eux, vivant et bien. Ils ne vous parleront pas des « et si », mais ils devraient le faire. Il est 100% normal de se sentir anxieux de temps en temps; J'aurais juste aimé que quelqu'un me le dise dès le départ. Les « et si » vous rappellent que vous avez surmonté quelque chose qui a été conçu pour vous abattre.
Une version de cette histoire a été publiée en mai 2019.
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