Ce 2 décembre aurait été le 10e anniversaire de ma plus jeune fille. Voir la date — même en tant que la date de péremption « 2 décembre » estampillée sur le lait dans le réfrigérateur – est toujours un rappel douloureux que mes filles et moi ne chanterons pas Joyeux anniversaire à Cora. Nous ne fêterons pas son anniversaire. En fait, maintenant, le 2 décembre marque simplement le deuxième jour d'un mois plein de célébrations festives pour ma famille — Avent, Hanoukka et Noël. C'est un mois où, malgré la joie qui rôde dans les vitrines et les films de vacances, je suis toujours en deuil.
Et mes enfants aussi. Cette saison des fêtes marquera la cinquième année de disparition de ma plus jeune fille; elle est décédée de complications suite à une transplantation cardiaque en septembre 2015. Bien que je sache que ma famille n'est pas la seule à avoir un espace béant et vide à notre table de fête, j'ai parfois l'impression que façon - ce qui signifie aider mes enfants à traverser un mois plein de ho-ho-hos et de pères Noël à chaque coin de rue peut se sentir difficile.
"Tout conseil possible qui offre l'apparence d'une" réponse "correcte contraste fortement avec le désordre et mélange compliqué de sentiments autour de la saison des vacances », pédiatre et spécialiste de la santé mentale des nourrissons et des parents Claudia M. Gold, dit MD à SheKnows. «Ce sera inévitablement une période déroutante. Se donner la permission de vivre pleinement les moments désorganisants de deuil, chaque fois qu'ils surviennent et aussi douloureux qu'ils puissent être, peuvent créer un espace pour des moments ultérieurs de joie, de connexion et d'espoir authentiques.
Ce conseil a du bon sens pour moi. Mes enfants et moi avons déjà préparé et décoré un double lot de biscuits au sucre (j'ai des millions de minuscules pépites encore collées à la plante de mes pieds pour le prouver). Mais le Elfe sur l'étagère n'est pas arrivé à temps et je n'ai pas encore acheté un Calendrier de l'Avent. De plus, nous avons déjà eu notre première neige (ce qui rendra la coupe d'un arbre un peu plus effrayante, euh, je veux dire festive).
Il y aura toujours une place vide à ma table à l'avenir - pendant la vacances et chaque jour. Pourtant, je suis fermement convaincu que mes filles ne grandiront pas dans une maison où les vacances sont synonymes de deuil.
Jennifer Deuble, spécialiste de la vie de l'enfant au centre de soins palliatifs de l'hôpital pour enfants d'Akron, souligne que la gratitude et la joie ouvrent la voie à des moments difficiles comme ceux-ci. « WLorsque nous sommes reconnaissants, cela change notre tristesse et notre colère, [qui], espérons-le, se transforme en joie », a déclaré Deuble à SheKnows. C'est pourquoi elle recommande de trouver des choses pour lesquelles être reconnaissante.
«Ce qui nous fait rire ou ressentir de la joie [devient] des diversions positives pour nous aider à faire face», suggère-t-elle. Un bocal rempli d'activités idiotes à faire en famille (pensez aux crêpes et au pyjama au dîner), ou quelque chose d'aussi simple que de prendre l'air et de jouer à des jeux de société ensemble, deviennent des moyens sains de changer l'énergie. Et pour les parents, Deuble met l'accent sur les soins personnels et l'épanouissement personnel. « Des boules à rouler aux huiles essentielles faites maison, des salles de maculage ou de nettoyage, [réciter] des prières/mantras » sont toutes des étapes simples. Tout comme trouver de l'humour dans ce qui donne envie de pleurer.
Quant à ma stratégie pour savoir comment procéder? Je prévois d'être plus patient que d'habitude avec moi-même ce mois-ci – ce qui, à mon humble avis, est un bon moyen de naviguer pendant les vacances, point final. Je choisis aussi de faire de la place pour tous les sentiments qui surgissent. Mes filles et moi parlons constamment de Cora, peu importe à quel point cela met les autres mal à l'aise. Parfois, nos souvenirs sont accompagnés de rires lorsque nous nous souvenons de la fois où Cora a chanté « Let It Go » et a utilisé un vieux épi de maïs gras sur la table du dîner comme microphone. D'autres fois, les souvenirs sont accompagnés de larmes lorsque nous rencontrons l'un des objets errants de Cora - le minuscule Milrinone sac à dos, par exemple, qui a alimenté son cœur brisé par une ligne centrale infusée par pompe pendant huit mois, ou son chien à oreilles préféré copie de Une journée dans la vie de Murphy. Dans ces moments, son absence est incroyablement profonde.
Et puis il y a les moments terriblement crus pour lesquels je ne suis jamais complètement préparé.
« Ne souhaites-tu pas parfois que Cora ne soit pas née avec un cœur spécial? » ma deuxième fille veut savoir. Sauf qu'elle est terriblement confuse quant à la façon dont elle peut être toujours l'enfant "du milieu" sans petite sœur à garder. Et ma réponse à elle, chaque fois qu'elle demande, est toujours la même.
- Non, lui dis-je. « Je suis content que Cora ait un cœur spécial. Parce que c'est, j'en suis tout à fait certain, ce qui a fait d'elle ce qu'elle était. Et que je ne voudrais jamais changer.
Cette réponse franche - qui, je l'espère, inspirera mes filles à embrasser le chemin tumultueux que la vie se déroule inévitablement pour nous - ne signifie pas que Cora ne me manque pas. Ou que je ne souhaite pas qu'elle soit encore là. Cela signifie simplement que les choses ont changé et que j'ai le choix. Je choisis donc d'avancer en mettant un pied devant l'autre. Peu importe à quel point cela peut être atroce.
Rien de tout cela, je vous assure, n'est synonyme d'oubli. Je pense à Cora tous les jours. En décembre en particulier, je choisis d'embrasser le retour à la lumière qui brille de mille et une façons: de la lueur d'un la menorah du voisin et les bulbes à l'ancienne sur notre arbre de Noël aux jours très réels et qui s'allongent Suivant le solstice d'hiver. Je garde aussi de la place pour ma déception. Mes enfants continuent d'accrocher le bas de Noël matelassé de Cora - orné d'un patineur délicat portant une écharpe à franges et des mitaines assorties - sur la rampe en bois à côté du leur. Ceci, plus que toute autre chose, me fait grimacer. Ne vous méprenez pas, c'est une excellente cachette pour l'elfe sur l'étagère. Mais le bas de Cora ne contiendra pas de chocolat et de clémentines, de bibelots et de jouets le matin de Noël.
Est-ce déprimant? Non. J'ai simplement choisi de continuer à avancer. Sans aucune excuse et sans regret. Et quand les jours de « bah humbug » se lèveront, ce qui sera inévitablement le cas, je serai conscient de la joie d'être en vie, d'avoir de l'espoir et de cultiver la connexion - pendant les vacances et tous les jours.
