Aller à des fêtes de fraternité, sortir ensemble et étudier pour une carrière dans l'administration hospitalière étaient les meilleurs de Leah Quartano-Bowling priorités, à tel point que, dans un premier temps, l'étudiante de 21 ans remarqua à peine le picotement dans ses mains et pieds. Mais alors que les picotements se transformaient en engourdissements et envahissaient davantage son corps, elle avait plus de mal à les ignorer. Finalement, lorsqu'elle s'est retrouvée si épuisée qu'elle devait dormir 18 heures par jour, elle a su qu'elle avait un sérieux problème.
Six semaines de rendez-vous chez le médecin et d'examens plus tard, elle avait sa réponse: la jeune et brillante beauté avec tout ce qu'il y avait devant elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaque, une maladie connue pour voler des contrats à terme. Mais ce n'est pas la fin de son histoire. C'est juste le début.
« Au début, j'étais tellement en colère – en colère contre Dieu, contre l'univers, contre mon propre corps – c'était tellement injuste », dit-elle. "Tout ce que je voulais faire, c'était traîner avec des amis, mais je devais rester à la maison tous les soirs, recevoir des injections douloureuses tous les deux jours et me coucher tôt."
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui amène le corps à attaquer les gaines de myéline à l'extérieur des nerfs, formant des lésions qui causent de graves problèmes neuromusculaires. Son bilan dépassa rapidement la vie sociale de Quartano-Bowling. Au lieu d'un travail hospitalier lucratif mais intense, elle a dû trouver une carrière discrète qui pourrait accueillir toutes ses poussées et traitements. Au lieu de bercer un bikini sur la plage, elle s'est couverte pour cacher les blessures laissées par les injections constantes. Au lieu de pouvoir sortir avec désinvolture, elle a dû se rendre à chaque rencontre en sachant qu'elle avait une vie incurable et bouleversante. maladie suspendu au-dessus de sa tête.
Au moment où elle a été diagnostiquée, elle venait de commencer à sortir avec une jolie étudiante en médecine. « Tout était si nouveau », dit-elle. « Je ne savais pas comment parler de la SEP aux gens. Donc, même si nous n'avions eu que trois rendez-vous, je l'ai juste laissé échapper. Sa réaction – il était presque sans voix, répétant simplement: «Je suis tellement désolé» encore et encore – a été ma première indication que c'était vraiment un gros problème.
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« Sortir avec la SEP était tout simplement gênant », dit-elle. "Vous ne pouvez pas dire que je suis malade juste en me regardant." Et même si elle avait l'air bien, elle n'allait pas bien. Sa maladie présentait de sérieux obstacles dans tous les aspects d'une relation — des petites choses, comme quel genre d'activités elle pourrait faire, à de grandes choses, comme si oui ou non elle serait capable d'avoir enfants.
Finalement, ses pires craintes se sont confirmées lorsqu'un ami proche l'a assise et lui a dit: « Ecoute, les gars ne veulent pas sortir avec toi parce que tu as la SEP. Vous devez faire face à cela et arrêter d'être si naïf. (beaucoup dur ?)
La conversation a été dévastatrice, dit Quartano-Bowling, et n'a fait que renforcer sa peur la plus profonde: qu'à seulement 23 ans, elle était un «bien endommagé» et que personne ne l'aimerait jamais. Mais en repensant à ce que son amie lui avait dit, elle réalisa qu'elle avait le choix. Elle pourrait continuer à vivre sa vie dans la peur de la SEP et essayer de la cacher, ou elle pourrait y faire face, voire l'embrasser. Elle a choisi cette dernière.
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« J'ai réalisé que c'était ce que j'étais censée être », dit-elle. «Je fais exactement ce que je suis censé faire, et ce n'est pas ma vie de secours. Je ne vis pas le plan B, et je ne vais plus perdre de temps à penser à ce qui aurait dû être.
Elle s'est donc relevée, a déménagé dans un autre État et a commencé une nouvelle carrière dans les logiciels d'entreprise. développement — un travail qui lui a offert à la fois la flexibilité requise par sa maladie et un travail qui la passionne À propos. Elle a également décidé de mieux prendre soin d'elle-même physiquement, spirituellement et émotionnellement, en se plongeant dans les pratiques quotidiennes de Pilates et de yoga et en perfectionnant son jeu de golf.
Alors qu'elle s'épanouissait dans sa nouvelle vie, elle a rencontré un nouvel homme – un homme qui n'avait pas du tout peur de sa maladie. Brandon Bowling est tombé tellement amoureux de Quartano-Bowling qu'après seulement un mois de relation, il lui a même proposé de la suivre lorsqu'elle a décidé de déménager à la Nouvelle-Orléans.
Pendant ce temps, elle a été choisie pour être l'une des premières patientes atteintes de SEP à essayer un nouveau traitement appelé Lemtrada. Au lieu de doses incessantes d'interféron (le traitement standard de la SEP), elle a reçu deux traitements de cinq jours espacés d'un an - et c'est tout. Elle décrit le Lemtrada comme un « bouton de réinitialisation » pour son système immunitaire, et maintenant sa SEP est en rémission, espérons-le pour le reste de sa vie.
Brandon et Leah se sont récemment mariés. Aujourd'hui, à 28 ans, Quartano-Bowling est une jeune mariée qui cherche à acheter une nouvelle maison pour la famille nombreuse qu'elle et son mari espèrent avoir ensemble. Dans le passé, en raison du régime épuisant de médicaments toxiques, avoir des enfants n'était qu'un rêve, mais maintenant, il semble que son rêve pourrait bientôt devenir une réalité.
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« J'ai vraiment des craintes – nos enfants seront plus susceptibles d'avoir la SEP, car cela semble être familial – mais j'en veux une portée! » elle dit.
Sa vie n'est pas parfaite et elle a toujours des symptômes de ses lésions de SEP existantes, mais elle dit qu'elle ne changerait rien. «Je vois tout cela comme une bénédiction», dit-elle. « Une maladie comme la SEP change radicalement toute votre vie, mais elle vous montre aussi de quoi vous êtes capable. Je n'aurais jamais eu les expériences que j'ai vécues ou rencontré les gens que j'ai vécus (comme Brandon), et maintenant je suis confiant d'être exactement là où je suis censé être, de vivre la vie que je suis censée vivre. "
Et c'est la plus belle de toutes.
