À six ans, ma fille est dans le 90e centile pour la taille. Elle et une autre fille de sa classe sont depuis longtemps à égalité pour la plus grande. Tous ceux qui la rencontrent le commentent. « Elle est si grande », disent-ils. Et je souris et hoche la tête.
Elle est grande, ce qui la fait paraître plus âgée qu'elle ne l'est. Et ces jours-ci, lorsque je l'attache dans notre poussette BOB (qu'elle a clairement dépassée) ou que je la laisse monter dans un chariot à l'épicerie, nous avons inévitablement des regards. À chaque fois.
Il y a eu aussi des commentaires dans le passé. À Disney World et Universal Studios, quand j'ai fait étiqueter sa poussette comme un fauteuil roulant qui nous a permis de sauter devant la file, les gens ont gémi et maugréé plus d'une fois quand elle a sauté de cette poussette et sur le monte. À une occasion, un homme a eu le culot de dire assez fort pour que j'entende: « C'est ce qui ne va pas dans le monde d'aujourd'hui. Tout le monde profite de tout, et cela bousille ceux d'entre nous qui font les choses bien. »
Il a fallu tout en moi pour ne pas me précipiter et créer une scène qui n'aurait fait que gâcher notre journée. Au lieu de cela, j'ai suivi ma petite fille sur ce trajet et me suis rappelé silencieusement que les gens ne connaître notre histoire.
Voici ce que j'aurais dit, cependant, si mon enfant n'avait pas été là :
Quand ma fille avait 4 ans, cette grande fille dans une poussette a commencé à ressentir des douleurs extrêmes. Cela a commencé avec son cou, ce qui a entraîné une visite aux urgences qui, j'en suis sûr, se terminerait par un diagnostic de méningite. Mais elle n'avait pas de méningite et nous avons été renvoyés - on nous a demandé de revenir quelques jours plus tard pour une IRM.
"Juste au cas où", a déclaré son médecin, laissant entendre qu'ils cherchaient des tumeurs dans sa tête. Ça aussi, c'est bien revenu. Et ce qui a suivi au cours des prochains mois, c'était plus de tests, plus de visites à l'hôpital, plus de rendez-vous chez le médecin et les spécialistes, plus de douleur pour ma petite fille et plus de questions que de réponses. Encore et encore.
Quatre mois après ses premiers symptômes, nous avons finalement eu un diagnostic: ma fille a arthrite juvénile idiopathique (AJI). Parce que oui, les enfants peuvent obtenir arthrite trop.
Avant le diagnostic de ma fille, mon compréhension de l'arthrite était limité. Je pensais que c'était juste quelque chose que les personnes âgées développaient, une usure des articulations et des os au fil du temps qui était douloureuse, mais inévitable.
Ce n'est pas ce que vit ma fille.
Ce qu'elle a, c'est un maladie auto-immune. Son corps attaque ses propres articulations, ce qui entraîne une inflammation, des douleurs et un risque de lésions articulaires permanentes. L'AJI est également différente de l'arthrite chez l'adulte en ce sens que les yeux peuvent également être touchés; jusqu'à 24 pour cent des enfants atteints d'AJI souffriront d'une maladie appelée uvéite, et 12 pour cent de ces enfants deviendront aveugles. Même avec un traitement.
Pour traiter l'AJI, ma fille a passé plus de deux ans sur un régime de chimiothérapie hebdomadaire destiné à calmer son système immunitaire afin qu'il cesse de l'attaquer. Lors de nos deux voyages à Disney et à Universal Studios, nous avons dû amener ses clichés avec nous. Le médicament lui-même aide à maîtriser l'AJI, mais il lui cause des maux de tête, des nausées et une fatigue extrême.
Nous utilisons sa poussette parce qu'elle lui permet de sortir et de faire des choses qu'elle ne pourrait pas faire autrement. Lorsqu'elle s'évase ou lorsqu'elle peut marcher sur de longues distances, la poussette fournit une sauvegarde dans laquelle elle peut sauter au besoin. Cela lui permet de se défendre et d'être à l'écoute de son corps. Parce que ne pas le faire peut la mettre au lit pendant des jours à la fois.
La vérité, c'est que je traite cette poussette aussi longtemps que possible. Non pas à cause des avantages que cela nous apporte dans les parcs d'attractions, mais parce que la prochaine étape est un fauteuil roulant. Je connais plusieurs adolescents avec son état qui en ont un. Pas toujours pour une utilisation permanente, mais pour les fusées éclairantes et les sorties qui peuvent nécessiter plus de marche que l'enfant ne peut supporter. Tout comme nous utilisons actuellement la poussette de ma fille.
Selon l'évolution de l'état de ma fille au fil du temps, un fauteuil roulant est une possibilité très réelle pour son avenir. Et je ne suis pas prêt pour ça. Pour l'impact que cela aura sur moi sur le plan émotionnel, ce que cela lui fera ressentir d'elle-même et comment cela incitera certains d'entre vous à nous juger encore plus.
Parce que c'est la chose: elle sera très probablement encore capable de marcher. Elle pourra se lever de ce fauteuil roulant pour aller aux toilettes, monter et descendre d'une voiture, ou simplement aller voir quelque chose qui l'intéresse. Et les gens la verront, se lever de cette chaise ou se garer sur des places pour handicapés, et ils penseront que c'est une arnaque. Ils se convaincront qu'ils savent qui nous sommes, qui elle est, et ils jugeront. Ils pourraient même marmonner quelque chose de haineux dans leur souffle.
Mais ils ne sauront pas la vérité, c'est-à-dire que je me tiendrais à côté d'eux en ligne avec un sain enfant n'importe quel jour sur l'enfer que cette condition apporte moi et ma fille. Mais je n'ai pas ce choix, alors je tire le meilleur parti de la situation dans laquelle nous nous trouvons.
Et parfois, cela signifie toujours permettre à mon enfant très grand et en bonne santé de monter dans une poussette. Parce que les apparences peuvent être trompeuses. C'est une chose à laquelle j'espère que vous penserez la prochaine fois que vous commencerez à remettre en question la pertinence d'un enfant plus âgé encore en train de rouler.
