Alors que Ryan fait face à de nouveaux et effrayants revers dans sa lutte contre autisme, ses parents cherchent des réponses et trouvent à la fois un but et la paix dans leur nouvelle vie.
Nicole a essayé de rediriger l'attention de son fils. "Prenons le petit déjeuner," dit-elle d'un ton joyeux, l'éloignant doucement de la porte. Ryan a pleuré et a refusé de bouger. Nicole attrapa un jouet à proximité et le lui tendit. Il ne pouvait pas être distrait. Finalement, elle l'a poussé hors de la porte et l'a porté en bas alors qu'il criait de colère. Après quelques minutes à regarder la télévision, Ryan s'est calmé, mais dans les jours tendus qui ont suivi, un Nicole et son mari, Tim, 39 ans, ont remarqué que leur fils était de mauvaise humeur et léthargique en plus, il ne parlait pas beaucoup. Ils ont également été énervés lorsqu'ils ont observé que Ryan faisait de plus en plus souvent glisser ses doigts devant son visage. (Ce feuilletage est un exemple de « stimulation », un comportement qu'un enfant autiste est censé utiliser pour se calmer ou exprimer son désirs, comme le désir d'être laissé seul.) Autre échec déconcertant: Parfois, Ryan s'allongeait sur le sol, poussant sur son estomac gazeux et crier: "Aïe, j'ai mal" une scène qui était courante avant qu'il ne commence son régime sans gluten et sans caséine par an plus tôt. (Ce régime est considéré par certains experts médicaux pour soulager les symptômes de l'autisme.) Les thérapeutes de Ryan ont également exprimé leurs inquiétudes. Lors de leurs séances avec le petit garçon qu'ils avaient surnommé "M. Rire », il semblait maintenant moins motivé pour suivre les instructions et effectuer des tâches. Le nouveau régime anti-levure de Ryan avait été prescrit par son médecin, Geoffrey P. Radoff, un docteur en médecine et un docteur en homéopathie qui pratique le Defeat Autism Now! (DAN) approche de traitement. Les médecins DAN recherchent les problèmes médicaux sous-jacents qui peuvent déclencher des symptômes autistiques et y remédient principalement au moyen de suppléments et de changements alimentaires. Radoff avait averti Nicole que le médicament anti-levure pourrait temporairement déclencher des symptômes problématiques alors que le corps de Ryan s'adaptait au nouveau médicament, mais il a également expliqué que ce traitement était vital, car une prolifération de levures entraîne souvent une inflammation des intestins et d'autres conditions médicales qui pourraient potentiellement alimenter l'autisme comportements. Pourtant, Nicole ne pouvait pas ignorer la voix coupable dans sa tête qui n'arrêtait pas de demander: « Ai-je fait une erreur en lui donnant le médicament? Pourrais-je mettre en péril tous les progrès réalisés par Ryan? »
Indices toxiques
La surabondance de levure de Ryan n'était que l'un des nombreux problèmes que son médecin voulait résoudre. Après avoir examiné les résultats des tests qui ont analysé le sang, les selles et l'urine de Ryan, Radoff avait trouvé un certain nombre d'irrégularités, notamment des niveaux élevés d'aluminium, légèrement élevés. quantités de mercure et de plomb, un manque de certaines vitamines et minéraux essentiels (les enfants autistes ont souvent du mal à absorber divers nutriments) et une infection de son système digestif système. "Tous ces problèmes peuvent entraîner des symptômes de l'autisme, tels que l'insomnie, des coups de tête et des problèmes digestifs", a déclaré Radoff à Nicole et Tim, qui ont écouté le rapport avec incrédulité. « J'étais ravie d'avoir enfin des réponses », dit Nicole, qui avait soif d'indices sur ce qui pouvait être à l'origine des symptômes de son fils. "Mais j'étais aussi tellement en colère contre la quantité de métaux dans le corps de Ryan", ajoute-t-elle. «Je me suis demandé d'où ils venaient et ce que j'avais pu faire pour causer ces problèmes. J'avais l'impression que d'une certaine manière, je n'avais pas suffisamment protégé mon fils. Les larmes aux yeux, Nicole a grillé Radoff sur les sources possibles des métaux, en particulier l'aluminium, qui était très élevé. (Certaines études chez la souris ont montré qu'une surexposition à l'aluminium peut endommager le système nerveux et, bien que les résultats aient été mitigés, certaines recherches chez l'homme ont montré que des niveaux élevés de le métal dans le corps peut causer la maladie d'Alzheimer.) Radoff a expliqué qu'il existe de nombreuses sources d'aluminium dans l'environnement, de certains types d'ustensiles de cuisine à l'eau du robinet aux conserves nourriture. Nicole secoua la tête, disant que sa famille utilisait à peine ces choses. Puis Radoff a mentionné que certains vaccins contiennent de l'aluminium. Selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), la petite quantité de ce métal inclus dans les vaccins est utilisée en toute sécurité depuis 75 ans et rend les vaccinations plus efficaces; sans cela, un enfant pourrait avoir besoin de plus de vaccins ou être moins protégé contre les maladies. Mais quand Nicole a entendu le mot vaccins, son estomac tomba. "La régression de Ryan a commencé juste après qu'il ait eu cinq injections à 17 mois", explique Nicole. «Je crois que mon fils a des différences génétiques qui sont en partie responsables de l'autisme, mais mon instinct m'a toujours dit que les vaccins étaient également liés. Maintenant, j'ai finalement été confronté à ce fait. Depuis le diagnostic de Ryan, j'ai eu des amis et même des inconnus qui voient le « Pensez à l'autisme, pensez à guérir » autocollant de pare-chocs sur ma voiture me demander ce que je pense des vaccins et s'ils devraient obtenir leur enfant immunisé. Ma réponse est: « Je ne suis pas anti-vaccin, mais vous voudrez peut-être demander à votre médecin un calendrier de vaccination plus lent afin que votre enfant n'ait pas à en recevoir autant à la fois. » (Voir « Les vaccins causent-ils l'autisme? » sur Redbook.com pour plus d'informations sur la controverse autour de la vaccination des enfants.)
Radoff a convenu que les métaux dans le corps de Ryan pourraient être le résultat de vaccins. Il a ajouté, cependant, que les enfants typiques peuvent également avoir des métaux dans leur corps; l'accumulation est tout simplement moins susceptible de provoquer des symptômes chez ces enfants que chez les enfants autistes, qui sont plus sensibles aux polluants environnementaux, y compris les métaux. Une fois ces irrégularités supprimées du système de Ryan, il serait plus heureux et en meilleure santé, a promis Radoff. La première étape: le médicament anti-levure, plus des suppléments pour fournir des nutriments dont Ryan manquait. Ensuite, Radoff traitera l'infection dans le système digestif du garçon avec des antibiotiques, et enfin, il travaillera à se débarrasser des métaux par un processus appelé chélation (qui peut prendre un an ou deux et, dans le cas de Ryan, impliquera suppositoires). Bien que soulagée d'avoir un plan en place, Nicole ne pouvait s'empêcher de penser qu'elle était en partie responsable des résultats choquants des tests de Ryan. Lorsqu'elle a appris d'un DVD sur l'autisme que la poussière de construction peut contenir du plomb, elle a paniqué et son esprit lui a rappelé l'été 2006, lorsque les Kalkowski rénovaient leur maison. Nicole se souvenait que son petit garçon curieux était toujours au milieu des choses, surveillant toute l'action. Pendant des jours, elle n'arrêtait pas de demander à Tim: « Avons-nous fait du mal à notre fils? Lorsque Nicole et Tim ont fait part de leurs préoccupations à Radoff, il a dit qu'en se basant sur les matériaux de construction qui ont été utilisés ainsi que la nouveauté de leur maison, il est peu probable que la construction ait été une cause de autisme. Mais la culpabilité de Nicole persistait. Elle était obsédée par les vapeurs de ses armoires fraîchement vernies et par la grande quantité de pesticides qu'ils avaient pulvérisés pour se débarrasser de tous les insectes qui étaient sortis pendant la construction. "Les pensées de Ryan étant exposé à ces poisons me hantent maintenant", dit Nicole. "C'est un sentiment absolument horrible." Après deux semaines d'agonie, le corps de Ryan s'est adapté au médicament anti-levure; à l'exception de maux d'estomac gazeux occasionnels, ses symptômes régressifs se sont estompés. Il a même fait quelques percées après l'obstacle: il a prononcé sa phrase la plus longue à ce jour: "Non, je ne veux pas le faire, maman." Et pour le premier temps, il montra de lui-même quatre voitures, une à la fois, sur sa table de train à la maison, pendant que Nicole et l'un de ses thérapeutes regardaient avec excitation. « Cela a été dur pendant un certain temps, mais c'est énorme », dit Nicole. Elle et Tim, qui possède une entreprise de sous-traitance, s'efforcent maintenant de débarrasser leur maison de certaines toxines potentielles qui pourraient irriter Ryan ou exacerber ses symptômes. Nicole a troqué ses nettoyants habituels contre ceux aux formules naturelles et non toxiques; acheté des housses de matelas pour limiter l'exposition de la famille aux acariens; pyjama jeté traité avec des produits chimiques ignifuges; et évite l'utilisation de pesticides. « Je dirais que nous sommes passés au « vert menthe » jusqu'à présent, mais nous cherchons d'autres façons pour notre famille de vivre dans un environnement plus propre et plus sûr », explique-t-elle.
Maman devenue avocate
Résolue à arrêter enfin d'être obsédée par le rôle qu'elle a pu jouer dans l'état de Ryan, Nicole a décidé de diriger son énergie vers quelque chose de beaucoup plus productif: utiliser son expérience pour aider les autres qui sont en elle situation. "Au début, je ne voulais tout simplement pas accepter l'autisme et je n'avais pas beaucoup d'intérêt à me lier d'amitié avec des femmes de la communauté [autisme]", dit-elle. « J'avais strictement pour mission d'améliorer mon fils. Maintenant, je suis fière de dire que je suis un membre actif de cette communauté. »Nicole a rejoint le conseil d'administration de Families for Early Autism Treatment (FEAT); elle participe aux collectes de fonds et aux bénévoles avec des programmes qui offrent un soutien émotionnel aux familles. « Voir un grand groupe de personnes qui se soucient tellement de la lutte contre l'autisme me donne l'impression que le changement va se produire », déclare Nicole, qui a acquis son propre groupe de soutien incroyable grâce à FEAT. «Beaucoup de ces femmes ont fait le voyage depuis plus longtemps que moi, et elles m'ont prise sous leur aile», dit-elle. «Ces mères incroyables et impliquées célèbrent vraiment leurs enfants et elles continuent de me donner tellement de force.» Son travail avec FEAT a donné Nicole validation et espoir, mais sa participation à un autre groupe, le comité d'éducation de la Autism Coalition of Nevada, lui a donné une voix. Nicole, anciennement éducatrice spécialisée, est maintenant en mesure de mettre son expérience en pratique, en faisant du brainstorming avec d'éminents politiciens locaux, des médecins experts, éducateurs et collègues parents lors de téléconférences sur les moyens d'améliorer l'intervention précoce et le système éducatif pour les personnes autistes au Nevada. «Au lieu de simplement crier dans ma cuisine à propos de problèmes avec le système, je peux donner des commentaires significatifs et, espérons-le, améliorer les choses pour les familles», dit-elle. "C'est aussi un bon sentiment d'avoir ces personnes importantes dans l'État qui écoutent ce que j'ai à dire." Moins d'un an après avoir appris que Ryan avait autisme, Nicole s'entretient également en tête-à-tête avec des mères dont les enfants viennent d'être diagnostiqués, expliquant à ces femmes à quoi s'attendre et passant en revue le traitement option. « Considérant à quel point j'étais déprimée à un moment donné à propos de l'autisme, je suis parfois choquée de voir à quel point je suis encourageante et positive lorsque j'en parle aux mères », déclare Nicole. "Je sens mon propre esprit remonter au cours de ces entretiens." Tim est fier de sa femme pour avoir tant donné d'elle-même, et récemment, lui aussi, a rencontré un père dont les deux fils avaient été diagnostiqués. "Quand Nicole et moi cherchions fébrilement des réponses, un homme qui avait un fils autiste a pris 45 minutes de sa journée bien remplie pour me parler de ce à quoi s'attendre", explique Tim. «Il m'a parlé du point de vue du gars, et il n'a pas édulcoré les choses. Je me souviens à quel point cette conversation comptait pour moi, et j'étais heureux d'aider la personne suivante. C'est une chose horrible à admettre, mais avant que tout cela ne se produise avec Ryan, je n'ai jamais vraiment rien fait pour aider les gens au-delà de ma famille et de mes amis. Notre expérience avec l'autisme nous a mis en mode redonner.
Une nouvelle attitude
Un jour, après que Nicole a raccroché le téléphone avec une mère désespérée qui cherchait des informations à propos de l'autisme, Ryan a couru pour faire un câlin à sa mère et un sentiment de gratitude pour sa vie s'est précipité sa. Tenant son fils fermement, elle a fondu en larmes. « J'avais toujours imaginé la famille parfaite comme la version commerciale de celle avec la palissade blanche », dit Nicole. "Donc, quand Ryan a été diagnostiqué, non seulement je souffrais pour mon fils, mais j'avais aussi l'impression que mes propres rêves avaient été brisés. Je me demandais, Comment pourrais-je avoir de la joie et une vie de famille «normale» avec l'autisme ? C’est quelque chose avec lequel j’ai lutté à l’intérieur. Mais à ce moment-là, Nicole s'est sentie incroyablement heureuse. Elle était reconnaissante pour son mari aimant, ses deux belles filles et un fils adorable qui a fait des progrès incroyables en un laps de temps relativement court. Et elle était ravie d'avoir trouvé seen aidant d'autres familles confrontées à l'autisme. "Je n'aurais jamais cru que la pire chose qui m'arrive puisse m'amener à atteindre mon objectif", dit-elle. Alors que Nicole commence enfin à embrasser sa nouvelle vie complexe et exigeante, elle apprend également à compter sur l'aide des autres pour que cette vie se déroule aussi bien que possible. Ryan subit une analyse comportementale appliquée (ABA) intensive de Lovaas, qui implique des tuteurs qui travaillent avec lui à la maison pendant environ 40 heures par semaine sur diverses compétences de développement et Nicole met ce temps à très bien utilisation. « Pendant que Ryan reçoit l'attention dont il a besoin, je peux m'occuper des tâches ménagères, déjeuner occasionnellement avec un ami dans une autre pièce, ou passer du temps à me concentrer sur mes filles, qui m'ont vraiment manqué pendant tout cela », dit Nicole. Elle a même entamé un doux rituel avec ses filles pour renouer avec elles: chaque jour, elle écrit un petit mot affectueux dans le journal de chaque fille. Ses filles écrivent des notes douces à leur mère et se précipitent pour placer leurs journaux sur son oreiller. Alors que l'autisme déchire certaines familles, les Kalkowski sont devenus encore plus proches, chérissant leur temps ensemble. Ils vont tous ensemble aux matchs de foot des filles le samedi (Ryan applaudit et applaudit ses sœurs), et après les services religieux le dimanche, la famille attend avec impatience leurs randonnées dans la ville voisine de Red Rock Canyon. "L'autisme nous a définitivement forcés à ajuster nos vies", dit Nicole, "mais maintenant je sais que je peux trouver le bonheur dans tout cela."
Recommencez depuis le début sur Redbook.com :
Partie 1: Vivre avec l'autisme
Partie 2: Ce que l'autisme fait à une mère
Partie 3: « Nous devons attirer Ryan dans ce monde »
Réimprimé avec la permission de Hearst Communications, Inc. Publié à l'origine: « Je suis en mission pour améliorer mon fils et aider les autres »
