Nous avons tous des peurs, que ce soit une peur des hauteurs ou une peur des araignées. Mais lorsque nous sommes obsédés par nos peurs, nous avons tendance à faire tout notre possible pour les empêcher de devenir notre réalité, et cette obsession peut être débilitante.
Sara Gordon, 28 ans, peut certainement en témoigner, car elle sait de première main ce que c'est que de voir vos peurs envahir chaque instant de votre conscience. À l'âge de 13 ans, Gordon a été officiellement diagnostiquée avec un trouble obsessionnel-compulsif, bien que ses comportements de type TOC aient commencé beaucoup plus tôt.
"J'étais un jeune accapareur", a déclaré Gordon à SheKnows. "Je ramasserais des choses dans la rue et les sauverais parce que je pensais qu'elles étaient cool - un morceau de pneu, un vieux pot de yaourt - vraiment n'importe quoi qui traîne."
Bien que cela puisse sembler être l'une de ces phases étranges que les enfants surmontent, la thésaurisation est l'un des premiers signes de détection du TOC (après de nombreuses recherches en 2012, le
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« J'ai toujours pensé que les choses étaient collantes », se souvient-elle. « Un jour, j'ai demandé à ma mère: « Est-ce que ce stylo te colle à la peau? » Et c'est à ce moment-là qu'elle a su que c'était un TOC.
Ayant les problèmes tactiles sont un autre signe de TOC, donc avec deux symptômes communs, la famille de Gordon a commencé à tirer des conclusions.
«Je me laverais les mains au moins trois fois au cours d'une période de classe», dit Gordon à propos de son temps au collège. "Une fois, un enfant m'a demandé un stylo, et j'ai juste commencé à pleurer... parce que je ne voulais pas qu'il le contamine."
L'été suivant, Gordon est devenu de plus en plus symptomatique avec plus de rituels et de comportements étranges, y compris des douches de trois heures tous les soirs, ce qui n'a fait qu'évoquer plus de stress et d'anxiété.
"Ma préparation pour la douche a pris une heure parce que je devais m'assurer que la serviette ne touchait rien ni personne, même moi", explique-t-elle. « J'ai dû mettre mon loofa au micro-ondes pour le désinfecter. Je ne peignerais pas mes cheveux parce que le peigne serait « sale ».
Avec tout le stress d'effectuer des tâches quotidiennes apparemment simples, Gordon a commencé à s'effondrer quotidiennement et à ce moment-là, elle est devenue suicidaire. "Je demanderais à mes parents de me tuer tous les soirs parce que je ne pouvais tout simplement pas faire face à cela", note-t-elle.
Bien que Gordon ait suivi une thérapie depuis l'âge de 5 ans, ses parents se sont maintenant tournés vers des spécialistes du TOC dans un centre de traitement de Long Island. Pendant six jours par semaine, la famille de Gordon faisait un aller-retour de quatre heures pour chercher une aide appropriée, mais comme le les obsessions se sont aggravées, Gordon – qui avait été au sommet de sa classe pendant la majeure partie de sa vie – a commencé à lutter académiquement.
Comme elle ne pouvait rien toucher, lire est devenu un exploit impossible. « À chaque fois que je tournais une page, je devais me laver les mains », explique-t-elle. «Je ne pouvais pas me concentrer ou maintenir ma concentration. Je ne pouvais pas apprendre et retenir les informations.
Les voyages à Long Island s'avérant futiles, les médecins et les parents de Gordon ont accepté de passer à l'étape suivante: l'hospitalisation. Avec un préavis d'une semaine, Gordon a dû faire ses valises et ses parents au cœur brisé l'ont déposée à contrecœur dans un établissement psychiatrique à l'autre bout du pays. Après un séjour de cinq mois sans progrès, Gordon s'est rendu dans un autre établissement d'hospitalisation, mais cette fois dans l'Utah, où elle est restée 11 mois et a réussi à reprendre sa vie en main.
Après avoir terminé avec succès le programme, Gordon est retournée dans sa famille sur la côte est et a terminé ses études. Elle est ensuite allée à l'université et a obtenu un grand succès, obtenant un parfait GPA et une acceptation à la Graduate School of Education de l'Université Harvard. Mais l'université n'a certainement pas été facile.
Bien que Gordon ait réussi à surmonter ses obsessions et ses compulsions pendant la plupart de ses études de premier cycle, au cours de son dernier semestre, le TOC est revenu à son ancienne gravité. À cette époque, la mère de Gordon avait visionné un segment sur la stimulation cérébrale profonde sur le Spectacle d'aujourd'hui, et après quelques recherches, elle a contacté le Dr Wayne Goodman au Mont Sinaï.
Six mois après l'obtention de son diplôme universitaire, Gordon a eu sa première consultation avec Goodman pour discuter de l'option d'une chirurgie cérébrale pour le TOC.
Le DBS est utilisé pour traiter la maladie de Parkinson depuis 1987, mais le fév. 19, 2008, la FDA a approuvé son utilisation pour le TOC réfractaire. Cependant, il n'est certainement pas facile de se qualifier pour cela. Pour être éligible, le patient doit avoir un diagnostic documenté de TOC depuis au moins cinq ans; testé 35 ou plus sur l'échelle Yale/Brown Obsessive Compulsive; n'a pas réussi à s'améliorer à partir d'un minimum de trois inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine, de la clomipramine et d'une augmentation avec un minimum de deux antipsychotiques; et n'ont pas réussi à progresser à partir d'un certain nombre de thérapies cognitivo-comportementales et de thérapies d'exposition et de prévention de la réponse.
Étant donné que Gordon a essayé plus de 30 médicaments pour le TOC, a suivi divers types de thérapies pendant plus d'une décennie et en a testé 38 sur le YBOCS, elle s'est qualifiée en tant que candidate, mais elle devait toujours subir des scintigraphies cérébrales, des IRM et d'autres tests au moins une fois par semaine avant elle. approbation. En mars 2014, Gordon a été officiellement approuvée pour la chirurgie, et après une longue et difficile bataille avec l'assurance, elle a subi la première des trois rondes chirurgicales le 25 juin 2014.
Au premier tour, des électrodes - servant de médicaments numériques - sont implantées sur le côté gauche du cerveau, et un mois plus tard, ils sont implantés à droite (bien que certains chirurgiens implantent les deux côtés à une fois que). Une semaine plus tard, deux stimulateurs cardiaques, qui régulent les signaux électrochimiques vers le cerveau, sont implantés sous chaque clavicule ainsi que les piles - qui doivent être remplacées chirurgicalement tous les trois ans si elles ne sont pas rechargeables et tous les 10 ans si rechargeable. Chaque opération dure de trois à quatre heures, et pendant 30 minutes pendant l'opération, vous serez réveillé et invité à évaluer votre humeur, votre anxiété et votre niveau d'énergie.
Une semaine après le dernier tour, Gordon est retournée à l'hôpital pour que Goodman programme et active son dispositif implanté.
« Pendant la programmation, vous donnez des commentaires », explique Gordon. « S'ils changent un paramètre, je peux me sentir très anxieux. Une fois, ils ont éteint l'appareil sans me le dire juste pour voir ce qui se passerait, et j'ai commencé à hurler sans raison apparente.
Gordon peut reprogrammer l'appareil elle-même en utilisant une télécommande, mais comme elle l'a appris, une programmation incorrecte peut être préjudiciable.
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«Quand j'étais à Harvard, j'ai essayé de consulter un médecin pour obtenir de l'aide sur la programmation, mais tout ce qu'il a changé m'a fait me sentir suicidaire. J'ai immédiatement appelé le Dr Goodman et il m'a demandé de modifier trois paramètres, ce qui m'a vraiment aidé », dit-elle.
Mais comme pour toute intervention chirurgicale majeure, il existe certaines limites. En raison des plaques chauves sur les incisions, Gordon ne peut pas porter certaines coiffures et ne peut pas utiliser un peigne sur son cuir chevelu. Elle ne peut pas non plus se gratter ou mettre trop de pression sur sa tête, et elle doit être consciente des chemises qu'elle porte, car une chemise décolletée pourrait révéler les incisions de son stimulateur cardiaque.
Comme son appareil fonctionne sur piles, elle doit se recharger chaque nuit, et ce processus peut durer des heures pendant lesquelles elle ne peut pas bouger. Mais si son appareil perd toute charge, elle doit appeler un représentant Medtronic pour un démarrage rapide.
Voyager est également devenu un problème. Gordon doit toujours se rappeler d'apporter son chargeur, qui est assez grand, et de ne pas passer à travers les détecteurs de métaux.
"Les gens me disent que je suis si courageuse, mais je dis toujours que je n'avais pas le choix", dit-elle.
Trois semaines après avoir reçu son appareil, Gordon a commencé ses études supérieures à l'Université Harvard. Elle est diplômée de la School of Education en mai 2015 et travaille maintenant comme conseillère universitaire pour Collegewise à Harrington Park, New Jersey. Elle consacre son temps libre à la sensibilisation santé mentale et la défense d'organisations telles que la National Eating Disorders Association, l'International OCD Foundation et l'American Foundation for Suicide Prevention.
Bien que l'appareil ait aidé Gordon à gérer son TOC, elle continue de prendre des médicaments psychiatriques et assiste régulièrement à des séances de thérapie. Lorsqu'on lui a demandé si elle regrettait l'opération, Gordon a catégoriquement répondu non.
"Si je ne l'avais pas eu, je ne pense pas que je serais là où je suis aujourd'hui", dit-elle.
