Au cours des six années écoulées depuis Mort de Robin Williams à l'âge de 63 ans, il y a eu des conjectures sans fin sur ce qui a poussé la star bien-aimée à se suicider. Mais avant le nouveau documentaire Le souhait de Robin, sa veuve Susan Schneider Williams parle des derniers jours de son mari – et de ce qu'il a ressenti d'apprendre que, à leur insu à l'époque, il souffrait de démence à corps de Lewy.
Un trouble neurologique dégénératif, La démence à corps de Lewy ne peut être diagnostiquée qu'après le décès. Ainsi, bien que Robin et Susan cherchaient depuis longtemps des réponses, ce n'est qu'après le départ de Robin que Susan les a finalement obtenues. "C'était vraiment difficile", a déclaré Susan Aujourd'huide Hoda Kotb mardi de la spéculation entourant la mort de Williams. « Robin et moi savions qu'il se passait tellement plus de choses. Robin avait raison quand il m'a dit: "Je veux juste redémarrer mon cerveau." À ce moment-là, je lui ai promis que j'irais au fond des choses – je ne savais pas que ce serait après son décès.
Tout en découvrant le diagnostic de Robin était déchirant, ce fut aussi un moment ah-ha pour Susan. « J’ai été appelé à m’asseoir pour passer en revue le rapport du coroner. Ils m'ont fait asseoir et m'ont dit, essentiellement, que Robin était mort d'une démence diffuse à corps de Lewy. Ils ont commencé à parler de la neurodégénérescence. Il n'était pas dans son état d'esprit", a déclaré Susan, ajoutant: "Il est logique qu'il vive ce qu'il vivait."
Lorsque Robin Williams est décédé en 2014, le monde a été choqué, mais peu avaient la moindre idée des circonstances réelles entourant sa mort tragique. Maintenant, un nouveau documentaire révèle la vérité sur la bataille héroïque que Williams et sa femme, Susan, se livraient dans les coulisses. pic.twitter.com/5NGOxAdrC9
- AUJOURD'HUI (@TODAYshow) 1er septembre 2020
L'autopsie de Robin a montré qu'en l'heure de sa mort, la maladie avait infiltré toutes les régions de son cerveau. Susan a partagé: «Robin et moi avions vécu cette expérience ensemble, étant vraiment poursuivis par un monstre invisible, et c'était comme une taupe avec les symptômes. Je suis parti avec le nom de la maladie, la chose que Robin et moi recherchions.
Et chercher les réponses qu'ils avaient. Au cours des dernières années de Robin, on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson, mais il craignait de souffrir de schizophrénie ou de démence. « La démence à corps de Lewy est une maladie dévastatrice. C'est un tueur. C'est rapide, c'est progressif », explique le Dr Bruce MIller, directeur du Memory and Aging Center, dans un extrait du documentaire. « C'était à peu près une forme de démence à corps de Lewy aussi dévastatrice que je n'en avais jamais vue. Cela m'a vraiment étonné que Robin puisse bouger ou marcher du tout.
Pourtant, il va sans dire que Robin a eu du mal. Lorsque les médecins ont suggéré pour des raisons médicales que lui et Susan dorment dans des lits séparés, il n'a pas compris. « Il m’a dit: ‘Est-ce que ça veut dire que nous sommes séparés ?’ Et ce fut un moment vraiment choquant. Quand votre meilleur ami, votre partenaire, votre amour - vous réalisez qu'il y a un gouffre géant quelque part, et vous ne pouvez pas voir où il se trouve, mais ce n'est tout simplement pas basé sur la réalité. Ce fut un moment difficile », a déclaré Susan.
Le fait que le diagnostic de Robin ait échappé aux médecins pendant si longtemps peut témoigner de son courage et, bien, de son cerveau brillant et bien-aimé. Kotb a révélé à la fin de son entretien avec Susan, "Les médecins disaient cela parce qu'il avait ce cerveau incroyable avec tant de voies, c'était en quelque sorte la façon dont la maladie pouvait se cacher.
Le nouveau @RobinFilm un documentaire partage un aperçu de la bataille inconnue de Robin Williams avec #Lewybodydementia. Rejoignez-nous en direct le 1er septembre à 20 h HE pour entendre comment Susan Schneider Williams a aidé à créer #RobinsFilm en l'honneur de son défunt mari. Inscription gratuite: https://t.co/THRO2OY5p3pic.twitter.com/S6GvFg1DVx
– Fondation américaine du cerveau (@ABFbrain) 28 août 2020
C'est l'espoir de Susan que, grâce à Le souhait de Robin, les gens repartiront avec une perspective meilleure (et moins stigmatisante) sur les maladies du cerveau. Et dans son rôle de vice-présidente du conseil d'administration de l'American Brain Foundation, elle s'efforce de créer des opportunités pour un meilleur diagnostic et traitement de la démence à corps de Lewy en l'honneur de Robin.
S'adressant à Kotb, elle a raconté avoir demandé à Robin ce qu'il espérait accomplir dans sa vie. « Sans perdre de temps, il a dit: ‘Je veux que les gens aient moins peur.’ Je pensais que c’était beau », se souvient-elle. «Et j'ai dit:« Chérie, tu le fais déjà. C’est ce que vous faites.’ Et c’est plutôt bien.
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