Lorsque Hillary Clinton est montée sur scène jeudi soir pour accepter la nomination démocrate, je m'attendais à ce qu'elle me représente, moi et mes filles, en tant que femmes. Ce à quoi je ne m'attendais pas, c'était qu'elle représente à plusieurs reprises et avec insistance nos intérêts en tant qu'Américains avec un invalidité.
En tant que femme handicapée, je suis habituée à être mise à l'écart. Les meilleurs intérêts des personnes handicapées sont rarement représentés à Washington, DC, et les droits des personnes handicapées s'inscrivent souvent à peine sur le radar politique. Jusqu'à présent cette saison électorale, la seule fois où les républicains semblaient se souvenir que des gens comme moi existaient, c'était lorsqu'ils suggéraient nous chasser d'Obamacare réduire les frais médicaux pour le reste du pays.
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Clinton a un point de vue différent. Au lieu d'isoler et d'ostraciser les personnes handicapées, Clinton a raconté l'histoire de faire du porte-à-porte avec les Children's Defence Fund à New Bedford, Massachusetts pour collecter des fonds pour que les enfants handicapés puissent y assister l'école. « Chaque enfant handicapé a le droit d'aller à l'école », a déclaré Clinton lors de son discours. « Mais comment concrétiser une idée comme celle-là? Vous le faites étape par étape, année après année… parfois même porte par porte.
On m'a diagnostiqué une maladie mitochondriale à 34 ans. La maladie mitochondriale est une maladie génétique sans traitement ni remède, et elle a eu un impact sur tous les aspects de ma vie. Avant d'avoir mon diagnostic, j'étais désespéré de trouver un médecin qui pourrait donner un sens à ma vie de systèmes déconnectés. Je pensais qu'enfin obtenir un diagnostic mettrait fin à mon combat. Malheureusement, ce n'était que le début.
La réalité d'être handicapé en Amérique est souvent sombre. L'invalidité de la sécurité sociale nie 77 pour cent des demandes initiales, et le temps d'attente pour plaider une affaire devant un juge varie de sept à 25 mois. Les coûts des soins de santé continuent d'augmenter et de nombreux traitements et fournitures nécessaires ne sont pas du tout couverts par l'assurance médicale. Les familles doivent assumer le coût des camionnettes pour fauteuils roulants et des formules médicales, et ceux qui n'en ont pas les moyens sont obligés de s'en passer.
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Je connais de première main l'impact de ces politiques. Ma fille autiste a une assurance médicale publique. Contrairement à beaucoup de ses pairs autistes, elle ne reçoit pas ses thérapies chez nous après l'école. En raison de son assurance, nous sommes obligés de parcourir jusqu'à 50 kilomètres chaque jour pour accéder à ses thérapies dans une clinique à moindre coût pendant les heures de classe. À un moment donné, son école m'a menacé d'accusations d'absentéisme scolaire si je continuais à l'emmener à des thérapies pour l'autisme tous les jours. J'ai été forcée de choisir entre l'éducation dont elle avait besoin et le traitement médical dont elle avait besoin, et il n'y avait pas de bonne réponse.
Je me suis reproché de ne pas être en mesure de donner à ma fille ce dont elle a besoin plusieurs fois. J'assiste aux réunions de l'IEP et je la défends du mieux que je peux, mais il n'y a pas de fin à la paperasse ou aux couches de paperasserie que cela implique. Il est difficile de rester optimiste lorsque la route est toujours en montée, mais le discours de Clinton m'a laissé plein d'énergie et revigoré par son plaidoyer.
Ma fille et moi n'avons besoin de la pitié de personne. Nous ne sommes pas ici pour votre consommation ou « inspiration » et nous ne recherchons pas un document. Ce pour quoi nous et des millions d'autres Américains handicapés nous battons est simple. Nous voulons que le monde nous embrasse pour exactement qui et ce que nous sommes - nous voulons célébrer notre diversité, pas la diminuer. Je crois Clinton quand elle dit qu'elle défendra les droits des personnes handicapées, et je la remercie du fond du cœur d'avoir dénoncé Donald Trump. moquerie d'un journaliste avec un handicap.
Ma fille ne s'est jamais moquée d'être différente. Elle n'a jamais rencontré quelqu'un qui lui a fait sentir que ses différences la rendent inférieure. Bien que je sache que de telles expériences sont impossibles à éviter, il est déraisonnable qu'elles viennent de quelqu'un qui veut être notre président.
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Ma fille et moi avons des besoins médicaux très différents, mais nous partageons une chose en commun; c'est la société, et non notre état de santé, qui nous handicape. Je crois que Clinton comprend cela. Elle sait que ce dont nous avons besoin, c'est d'un défenseur, quelqu'un qui nous aidera à changer « les cœurs et les lois » tout au long du chemin vers la construction d'une Amérique tolérante et inclusive de tous les Américains. Elle se bat avec nous, pas contre nous.
Cette femme handicapée est heureuse de l'avoir à nos côtés.
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