Nous avons tous entendu le dicton: « La vie peut changer en un clin d'œil. Mais pour cette famille, leur vie l'a vraiment fait.
Lorelei, une petite fille ordinaire de 5 ans, semblait avoir la grippe. Lorsque ses symptômes se sont améliorés et qu'elle est devenue assez bien pour retourner à l'école, ses parents n'y ont pas pensé. Personne ne savait qu'il ne s'agissait pas d'une simple maladie saisonnière.
Quand Lorelei est rentrée de l'école un jour, elle savait que quelque chose n'allait pas. Son père, Bodo Hoenen, se souvient: « Elle a commencé à se plaindre que son bras gauche était engourdi, et quelques heures plus tard, elle s'est retrouvée aux soins intensifs. Sa les symptômes ont progressé très rapidement à partir du moment où son bras a commencé à se sentir engourdi et au moment où elle est arrivée à l'hôpital, elle avait du mal à respirer.
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Après des heures passées aux soins intensifs, Lorelei a été diagnostiquée avec une maladie rare qui affecte le système nerveux système — myélite flasque aiguë — qui peut résulter de diverses causes, y compris virales infections.
Bodo et Heather Hoenen, les parents de Lorelei, ont recherché son état sur Google dès qu'ils ont appris la nouvelle.
« J'ai fait des recherches à ce sujet, et la plupart des enfants qui l'ont eu étaient en Californie. J'ai vu que la plupart des enfants étaient encore sous respirateurs un an plus tard et j'ai pensé que c'était ça », raconte Bodo Hoenen. Elle connaît. Au fil du temps, la plupart des mouvements de Lorelei ont commencé à revenir alors que le gonflement de sa colonne vertébrale et de son cerveau diminuait, mais son bras gauche est resté complètement paralysé.
Bien que ce soit une nouvelle dévastatrice, Lorelei et son père n'étaient pas encore prêts à abandonner.
Hoenen a trouvé une personne vivant avec une paralysie qui, après quelques mois d'utilisation d'un exosquelette, a pu retrouver une partie de ses mouvements musculaires. Il a ensuite commencé à rechercher des exosquelettes dans l'espoir que cela pourrait éventuellement aider Lorelei, mais la plupart de ceux qu'il a trouvés coûtent des milliers de dollars.
Lorelei et Hoenen ont alors décidé de construire leur propre exosquelette à l'aide de vidéos YouTube et de quelques personnes aimables. « Tout était un défi. Nous n'avions nulle part où commencer. Nous voulions construire un exosquelette, mais nous ne savions pas comment », explique Hoenen. Ils ont contacté des experts pour les aider à cartographier les images et d'autres domaines du projet.
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« Le plus gros défi était d'essayer de capter les signaux musculaires. Le bras de Lorelei a été endommagé à 98% et le signal n'a capté que son rythme cardiaque. Quand elle était dans la piscine, nous pouvions voir qu'elle pouvait bouger son bras d'environ 2 à 3 degrés, nous savions donc qu'il restait un peu de mouvement », explique Hoenen.
Après avoir beaucoup appris sur les machines et la reconnaissance des formes, ils ont pu créer un bras robotique capable de capter le moindre signal. « La raison pour laquelle nous avons fait cela est que nous considérons toujours les problèmes comme des opportunités à résoudre. Nous ne nous attendions pas à ce que cela fonctionne, mais nous voulions faire quelque chose pour son bras », explique Hoenen.
Une fois le bras robotisé terminé, il n'a fallu que trois mois à Lorelei pour pouvoir à nouveau utiliser son bras gauche. Elle était tellement excitée quand elle a découvert qu'elle pouvait à nouveau le déplacer - elle a montré ses nouveaux muscles à ses parents dès qu'elle a vu qu'elle pouvait les déplacer.
« Nous nous attendions à échouer, mais nous avions bon espoir », déclare Hoenen.
Tout au long du projet, Lorelei réfléchissait activement à la façon de résoudre le problème et son père dit que c'était la meilleure partie de la création du bras.
Hoenen et Lorelei ont aidé beaucoup de parents dont les enfants sont dans des situations similaires. De nombreux parents leur ont demandé de l'aide et ils ont décidé de partager leur projet avec le monde. Ils ont aidé de nombreuses personnes vivant avec handicapées et la paralysie et nous ont appris ce qui peut arriver quand vous n'abandonnez pas.
Dans le cadre de cet effort, Hoenen et Lorelai seront des conférenciers invités, racontant leur histoire lors de la deuxième conférence annuelle Quelle est la solution ? conférence (#WTFix) en mai. WTFix est un mouvement et un événement qui a débuté en 2017 pour aider l'industrie des soins de santé à apprendre de vrais patients. Alors que la plupart des conférences sur les soins de santé se concentrent sur les initiés de l'industrie qui se parlent, quelle est la solution? met en lumière de vraies personnes, comme Hoenen et Lorelai, avec de vraies histoires de surmonter les défis des soins de santé et de conduire le changement dans le système. Vous pouvez écouter gratuitement le discours de Hoenen et Lorelai le 17 mai 2018.
