Inspiration porno. Enfants avec Syndrome de Down sur les couvertures des catalogues. Photos, vidéos et citations partagées et repartagées via les réseaux sociaux. Qu'est-ce qui brise ce fouillis de douceur bien intentionnée?
Les parents débattent du bon, du mauvais et du farfelu
Inspiration porno. Enfants trisomiques sur les couvertures des catalogues. Photos, vidéos et citations partagées et repartagées via les réseaux sociaux. Qu'est-ce qui brise ce fouillis de douceur bien intentionnée?
La vérité est que tous les enfants trisomiques ne sont pas gentils, de la même manière que tous les enfants ne sont pas gentils. Ce sont des enfants. Ils deviennent grincheux. Qui est aidé et qui est blessé par des campagnes de marketing sans fin pour embrasser les personnes atteintes du syndrome de Down ?
Pour les organisations dont les missions incluent les mots « défendre les personnes atteintes du syndrome de Down », leurs efforts pour éduquer souvent vivre à travers des campagnes de marketing ciblées destinées à surmonter les stigmates et à communiquer les aspects positifs d'une personne atteinte de Down syndrome.
Mais quand cet effort va-t-il trop loin? Quand le marketing devient-il promotion de stéréotypes? Et si ces efforts donnaient l'illusion d'un enfant ou d'un adulte aux qualités spirituelles surhumaines ?
L'effet halo
Maintenant, certains, sinon beaucoup, parents d'un enfant trisomique croient vraiment que leur enfant est un don de Dieu, une bénédiction accordée uniquement à des personnes spéciales.
Je ne fais pas partie de ces parents. Je crois que mes deux enfants (et mon troisième enfant, actuellement en développement) sont des bénédictions, mais aucun n'est plus spécial que l'autre - et en aucun cas je ne suis une personne extra-spéciale choisie pour élever un enfant avec des capacités. Certainement pas.
Je suis comme vous, et mon fils est comme votre fils – dans la mesure où la similitude compte. Les différences sont ce qui nous rend uniques, après tout.
Peut-être que le penchant de la communauté trisomique à vanter les points positifs des personnes trisomiques et à passer sous silence les réalités provient du mot D que nous combattons tous les jours. Le mot « handicap » semble naturellement évoquer une image négative, car c'est un coup de projecteur direct sur ce que quelqu'un ne peut pas faire. L'envie de commercialiser le syndrome de Down peut être motivée par le besoin impérieux de combattre ce mot et de détourner l'attention de invalidité à différentes capacités.
Parfois, ces efforts vont trop loin.
Les organisations nationales marchent sur la corde raide
Ni le National Down Syndrome Congress ni la National Down Syndrome Society n'ont répondu aux demandes de commentaires pour cet article sur les avantages et les inconvénients de la commercialisation de la trisomie 21. Peut-être sensible au sujet, chacun a été critiqué à plusieurs reprises pour avoir mis en œuvre une campagne de marketing qui, pour certains, semblait fallacieuse, assimilable à de la propagande ou tout simplement hors de propos.
La vérité est que chaque organisation a fait d'énormes bon pour les personnes atteintes du syndrome de Down, et dans l'histoire de toute organisation, un programme ou une campagne est voué à l'échec. La sensibilisation est une première étape cruciale pour se rapprocher de la tolérance et de l'acceptation. Et puis, le but ultime — l'adhésion à l'inclusion, c'est-à-dire une société qui comprend et défend le avantages d'inclure des individus avec un chromosome supplémentaire dans toutes les facettes de la vie, de l'école aux loisirs en passant par le travail.
Conseils des parents
Alors, qu'est-ce qu'une organisation trisomique peut apprendre des parents et des experts en marketing? Mon premier plaidoyer est simple: écoutez-nous et impliquez-nous. Bien sûr, même le «nous» royal peut être en désaccord sur ce qu'est un message efficace et ce qui tombe dans une catégorie avec désinvolture appelé « inspiration porno ». Après tout, nous sommes chacun différent - et comme pour tout sujet, il n'y a pas deux opinions qui seront exactement les même.
"Je suis un grand fan de la sensibilisation - et par là, je ne veux pas dire sensibiliser la société au syndrome de Down - je veux dire dissiper les mythes et plaider en faveur de l'inclusion, de la compassion et de l'égalité", partage Lisa Morgues, dont le fils, Finn, est trisomique.
« Je ne suis pas fan de « vendre » le syndrome de Down », dit-elle. "Je veux que Finn - et tous mes enfants - vivent dans un monde qui suppose que chaque personne a une valeur intrinsèque parce qu'elle fait partie de l'humain famille, peu importe à quoi ils ressemblent, comment ils apprennent, ce dont ils sont capables, ou même s'ils le seront ou non un jour 'indépendant.'"
"Inspiration porno"
Dans un Article sur Bustle.com Pesant la valeur d'un concours uniquement pour les participants handicapés, la conversation s'est tournée vers l'inspiration porno. Cara Liebowitz, une étudiante de 21 ans atteinte de paralysie cérébrale, a déclaré à Bustle: « Inspiration porn paints les personnes handicapées comme les moins chanceuses, celles qui restent Pollyanna courageuses malgré tous leurs malheur. La vérité est que nous n'avons ni plus ni moins de chance que la population non handicapée. Nous sommes simplement humains.
Paul Jones est un consultant et coach en marketing de cause qui blogue sur Causemarketing.biz.
"Je serais moins inquiet d'être accusé d'inspiration porno que d'exploiter des enfants ou des personnes handicapées", dit-il. "Toutes les causes n'ont pas besoin ou ne veulent pas faire de marketing, mais si votre cause le fait, n'exploitez pas la population que vous servez. C'est-à-dire, ne les mettez pas dans des situations qui les dégraderaient, les déshonoreraient ou leur feraient perdre leur dignité humaine.
Éducation vs. la propagande
À quel point ce domaine est-il subjectif? L'« honneur » d'une personne est-il le « déshonneur » d'une autre personne ?
« J'ai toujours personnellement détesté les campagnes qui mettent en scène un enfant ou une personne handicapée dans un état pitoyable. manière ou des circonstances, puis suggérer que cela ne serait pas arrivé si seulement vous aviez aidé », Jones dit.
Sandra a trois enfants trisomiques. « … Il y a une grande différence entre éduquer et tromper », dit-elle. « Je pense que la ligne est tracée entre ce qui est empirique et ce qui pourrait être considéré comme spirituel.
"Les traits de personnalité se situent quelque part dans une zone grise et je pense que c'est ce sur quoi les gens se disputent le plus. Peut-être qu'un jour la science nous montrera d'une manière ou d'une autre si la personnalité est guidée par les chromosomes, et en particulier le 21e. Lorsque la ligne est franchie, cela dilue le message que les personnes trisomiques sont des êtres ordinaires tout comme nous. »
Les mots comptent
L'International Down Syndrome Coalition (IDSC) a lancé une campagne de photos sur les réseaux sociaux. Sur son site Web, l'IDSC indique que l'objectif de la campagne - qui demande des photos de proches atteints du syndrome de Down - est "pour sensibiliser nos proches en envoyant des messages au monde avec des légendes sur les photos que vous envoyez dans."
La campagne photo a suscité un certain mécontentement chez les parents d'enfants trisomiques, généralement pas à cause des photos mais souvent à cause du libellé qui accompagne la photo.
IDSC explique le processus. « Vous pouvez nous aider à créer une légende, ou nous vous aiderons à en créer une pour vous! … L'un de nos rédacteurs vous contactera peu de temps après l'envoi de votre photo pour discuter du verbiage de votre photo.
Linda Nargi est la directrice exécutive de l'association à but non lucratif et mère de deux filles trisomiques.
« Les rédacteurs de la campagne photo IDSC travaillent très dur dans les coulisses chaque jour avec les conseils de la direction de l'IDSC », dit-elle. «Nous travaillons en étroite collaboration avec la famille pour affiner le message qu'elle souhaite envoyer au monde au sujet de son proche atteint du syndrome de Down tout en gardant à l'esprit la communauté des personnes handicapées dans son ensemble. C'est un équilibre délicat.
Parfois, la balance penche contre eux.
