Quand j'ai entendu parler d'une famille qui faisait une pétition Disney pour inclure des personnages handicapés, j'ai d'abord applaudi. En tant que maman d'un garçon de 4 ans avec Syndrome de Down, j'adorerais voir des personnes trisomiques représentées par la magie de Disney. Mais ensuite, mon cerveau a commencé à tourner en rond, et je ne pouvais tout simplement pas comprendre l'urgence de sauter à bord.
Je défends chaque jour les personnes avec des différences. Je prends de profondes respirations purifiantes et j'essaie de répondre intelligemment et poliment lorsqu'on me pose des questions telles que: « Alors, comment va-t-il? Pourquoi sa langue tire-t-elle? Quand parlera-t-il? Sera-t-il toujours en éducation spéciale? »
Alors que je me prépare à rencontrer bientôt les enseignants de mon enfant pour discuter de l'inclusion, si Charlie connaîtra l'alphabet à l'âge de 5 ans et comment se passe l'apprentissage de la propreté, prenant d'assaut le château de Disney (selon le dernier
Pétition care2.com) n'est tout simplement pas sur ma liste de priorités.Je préfère demander si Disney emploiera des personnes ayant des capacités différentes. Disney travaille-t-il avec les familles d'un enfant ayant des capacités différentes lorsqu'ils visitent l'endroit le plus heureux et le plus cher de la planète? Ceux-ci me semblent beaucoup plus importants, si nous allons parler de Mickey.
Et vraiment, tous les films de Disney ne parlent-ils pas de quelqu'un avec des différences qui apprend à accepter ces différences et à être adopté par les autres ?
Alertes spoiler:
- Surgelés Elsa a appris à conserver son habitude de glace et s'est rendu compte qu'être différente n'avait pas à faire d'elle une paria. En fait, lorsqu'elle a embrassé sa différence, elle a apporté de l'amour et des patinoires à tout son peuple.
- Le renard et le chien de chasse prouvé que deux âmes très différentes peuvent être amies - et ne laissez jamais rien s'interposer entre elles, quelles que soient leurs différences.
La liste continue. Disney parle de divertissement, de fantaisie et d'un beau message quelque part, peut-être (par exemple, ne mangez pas de fruits d'étrangers; les cheveux longs peuvent vous sauver la vie; même si votre père meurt quand vous êtes jeune, vous pouvez toujours réussir – peut-être même gouverner le royaume).
Je me sens mal de ne pas aimer cette pétition. Avouons-le: le sale petit secret de la communauté trisomique est que nous sommes dysfonctionnels (comme toutes les familles). Je me suis plaint du manque de collaboration et de soutien, et me voici en train de remettre en question l'effort d'une famille.
Mais qu'est-ce qui est au cœur du dysfonctionnement de notre communauté? L'incapacité d'être en désaccord avec respect, d'avoir un dialogue et ensuite de passer à autre chose. La vérité est que personne ne devrait accepter de soutenir quelque chose au nom de la trisomie 21 simplement parce que nous faisons partie de la communauté DS. La diversité de pensée peut conduire aux conversations les plus productives.
Alors, bravo à une famille inspirée par le Mois de la sensibilisation au syndrome de Down pour attirer l'attention sur une industrie du divertissement qui ne crée pas des personnages avec des différences que nous voyons autour de nous tous les jours.
Mais pour ceux qui pensent comme moi, que – bien que bien intentionnés – cet effort pourrait soutenir plus efficacement davantage de facteurs qui changent la vie de nos enfants. Voici quelques suggestions:
- Aidez à faire pression sur les représentants de Capitol Hill pour qu'ils soutiennent la Loi sur la réalisation d'une expérience de vie meilleure (Acte ABLE), ce qui permettrait aux personnes trisomiques d'économiser de l'argent pour leur avenir sans perdre leurs prestations d'invalidité.
- Pousser pour passer le Assurer la sécurité de tous les élèves, ce qui limiterait les pratiques de contention et d'isolement dans les écoles.
- Éduquer les systèmes scolaires sur pratiques d'inclusion efficaces. Zut, éduquez les écoles sur les mot « inclusion » et ce que cela signifie vraiment.
- Faites un don à des fondations de recherche qui étudient le lien entre la trisomie 21 et la maladie d'Alzheimer.
Mes opinions, mes peurs et mes aspirations pour mon fils ont considérablement évolué au cours des quatre dernières années. Peut-être qu'il y a deux ans, Disney aurait été dans ma ligne de mire. Aujourd'hui, je veux juste que mon enfant soit une partie contributive et respectée du monde réel.
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