Les organisations nationales trisomiques répondent
"Nous ne prenons pas position sur les droits reproductifs des femmes", a déclaré la porte-parole du NDSC, Sue Joe. « Nous nous efforçons de refléter les souhaits et les valeurs de nos membres et représentons des milliers de familles, qui se décriraient à la fois comme pro-vie et pro-choix.
« Tout en reconnaissant les options qui sont légalement disponibles pour les femmes, nous avons entendu des auto-représentants qu'elles ne croient qu'il est respectueux pour leur organisation nationale de défense de présenter l'interruption de grossesse, en se basant uniquement sur le présence de Syndrome de Down, comme étant co-égal aux autres options.
« Les commentaires préliminaires des prestataires de soins de santé ont révélé que la plupart ne s'attendent pas à ce que l'avortement soit discuté dans informations produites par les organisations de plaidoyer, et elles restent disposées à partager le matériel avec leurs les patients."
Problèmes de coût
Le NDSC insiste: « Nous n'avons aucun désir d'empêcher la distribution des documents Lettercase », déclare Joe. « Il y a des coûts importants liés à ces matériaux que nous trouvons problématiques. Au lieu d'utiliser les dollars du NDSC pour soutenir Lettercase, nous avons estimé qu'il était plus approprié de produire des documents plus conformes à notre vision et de les rendre disponibles gratuitement.
En plus de citer des problèmes de coûts, Joe du NDSC a déclaré: « Le NDSC est un partenaire de la Global Down Syndrome Foundation dans le DownSyndromeTest.org site Web et ses documents connexes. La brochure est téléchargeable gratuitement et la version imprimée est gratuite en toute quantité pour les prestataires de soins de santé, les patients et les organisations affiliées au NDSC.
Les médecins devraient-ils être seuls responsables de discuter de toutes les options?
« La brochure NDSC/Global laisse la discussion sur la résiliation au fournisseur de soins de santé; Cependant, nous ne pensons pas que cela se traduise par une «position pro-vie distinctive» », déclare Joe. « Nous pensons que ce site Web et cette brochure aident à atteindre notre objectif de mettre des informations précises entre les mains des futurs parents, sans frais pour le patient ou le médecin. »
La Global Down Syndrome Foundation (GDSF) a expliqué plus en détail cette position.
« La brochure de dépistage prénatal du syndrome de Down n'a pas une position pro-vie distinctive, même si nous convenons certainement que notre le dépliant et les informations "ne comprennent pas de section sur le licenciement", a déclaré Michael Bryant, porte-parole de Global Down Syndrome Fondation.
GDSF a énuméré ces raisons pour continuer à distribuer sa littérature et non Lettercase :
- Notre partenaire NDSC a sondé ses auto-représentants et ses familles et a conclu qu'il était inapproprié d'inclure une telle section
- Global a effectué des recherches sur les informations fournies par d'autres affections et maladies diagnostiquées avant la naissance et l'écrasante majorité n'a pas inclus l'interruption de grossesse dans leurs informations
- En regardant le site de la clinique Mayo et d'autres sites Web médicaux fournissant des informations sur le syndrome de Down et/ou les tests prénatals pour le syndrome de Down, l'écrasante majorité n'incluait pas l'interruption volontaire de grossesse.
- Même les sociétés de tests prénatals ne fournissent pas d'informations sur la résiliation dans leurs documents
- La plupart des membres de la communauté trisomique savent que les taux d'interruption associés à un diagnostic de trisomie 21 syndrome par amnio sont très élevés - de toute évidence, les informations sur l'interruption de grossesse parviennent à la femme enceinte femme
- La brochure de dépistage prénatal du syndrome de Down a été distribuée à environ 100 000 femmes enceintes, principalement par l'intermédiaire de médecins et d'autres médecins. professionnels, et le manque d'information sur l'interruption de grossesse n'interfère pas avec la distribution ou la livraison de la brochure aux femmes enceintes femmes.
Mantra « pro-information »
Les demandes de renseignements auprès de plusieurs organisations de défense du syndrome de Down ont donné des réponses similaires: « Nous sommes pro-information, pas pro-vie ou pro-choix. » Un des deux les plus grandes associations nationales de défense des droits, la National Down Syndrome Society, n'ont pas répondu aux courriels posant des questions spécifiques sur sa position sur Cas des lettres. Après une troisième demande de SheKnows, le NDSS nous a renvoyés à ses déclarations de position sur son site Web, y compris cette langue:
« Le NDSS reconnaît qu'il existe plusieurs raisons pour lesquelles une personne peut choisir de subir des tests et un dépistage prénatals, notamment: une sensibilisation avancée au syndrome de Down, l'adoption ou l'interruption de grossesse. Dans tous les cas, après avoir reçu un diagnostic positif de trisomie 21, la femme et la famille doivent recevoir des informations précises, à jour et équilibrées sur la trisomie.
Payer le prix du plaidoyer
Pourtant, le NDSS ne distribue pas de documents Lettercase, et sa rhétorique ne se lave pas avec le Dr Skotko. Il a fermement soutenu Lettercase et, selon des sources proches des deux parties, a été démis de ses fonctions du conseil d'administration du NDSS en raison de sa position.
Les sociétés de biotechnologie disposant de tests prénataux disponibles aujourd'hui ont chacune été invitées par SheKnows à répondre aux préoccupations selon lesquelles leurs tests plus rapides et moins invasifs conduira à plus d'interruptions de grossesse, et si elles se sentaient la responsabilité de fournir des informations à jour et précises sur le syndrome de Down à les patients.
- Sequenom le porte-parole Dan Ketcherside a refusé de répondre aux questions spécifiques de SheKnows, expliquant: "C'est une question aussi personnelle et non une question dans laquelle des entreprises ou des entités commerciales devraient être impliquées dans mon avis."
- Suzanne Yokota, porte-parole de Verinata Santé, une filiale d'Illumina, a refusé de commenter en citant la date limite de SheKnows.
- Société de test prénatal Natera n'a pas répondu à la demande de commentaires de SheKnows.
- Jen Bruursema, porte-parole de Ariosa, a rapporté que son laboratoire a testé plus de 40 000 femmes enceintes au troisième trimestre de 2013 et plus de 150 000 femmes depuis le lancement commercial en 2012. "Les parents ont fait et continueront de faire des choix importants dans le suivi, et nous n'influençons pas les croyances ou les préjugés des individus", a déclaré Bruursema. « Ce que nous fournissons, ce sont des informations plus précises. Nous pensons que plus une mère est informée sur son bébé, meilleurs sont les soins prénatals qu'elle recevra et mieux elle sera préparée aux décisions de sa grossesse.
"Si les organisations de défense sont" pro-information ", alors il ne devrait pas y avoir d'hésitation à simplement énumérer les options de grossesse qui sont légalement disponibles pour les femmes aux États-Unis", soutient Skotko. « Énumérer simplement les options, comme cela se fait dans les documents Lettercase, n'est pas la même chose qu'une approbation. Je ne connais aucune preuve suggérant que le simple fait d'énumérer l'option de l'avortement pousse davantage de femmes à envisager de se faire avorter. »
La nécessité de l'adhésion des médecins
Skotko et d'autres soulignent que n'importe quel groupe peut élaborer des documents et les distribuer aux médecins pour qu'ils les utilisent dans informer les patients - mais si le médecin n'est pas d'accord avec la langue, la littérature rassemblera simplement poussière.
« Les médecins sont les gardiens », dit Skotko. «Ce sont eux qui fourniront les résultats prénataux, et ils pourraient être les seuls à présenter des informations sur le syndrome de Down aux futurs couples. Les médecins sont naturellement réticents à distribuer [des documents] qu'ils pourraient percevoir comme une « propagande parentale » biaisée.
« En tant que telles, les organisations de défense des droits doivent travailler avec des professionnels de la santé s'ils souhaitent que leurs documents soient distribués. Sinon, des brochures seront créées, mais finalement elles ne seront jamais distribuées. Alors, quel était le but ?
Un appel au leadership
Ne voulant pas abandonner, Skotko continue d'encourager la collaboration. Notamment, il a grandi avec une sœur cadette trisomique et a défendu les personnes trisomiques toute sa vie, socialement et maintenant professionnellement.
« Le moment du leadership, c'est maintenant », dit-il. «Chaque jour, les futurs parents reçoivent un diagnostic prénatal du syndrome de Down, et je parierais que la plupart d'entre eux ne reçoivent toujours pas d'informations précises et à jour. Ce n'est que lorsque les organisations du syndrome de Down défendent avec un message cohérent en collaboration avec les organisations médicales que nous pouvons vraiment nous attendre à voir un changement raisonnable. »
Comme le dit Meredith de Lettercase, « Bien que nous comprenions que la mention de la résiliation peut être difficile pour certains, la priorité est de s'assurer que des lignes de vie d'informations sur le syndrome de Down sont finalement fournies aux patients par leurs fournisseurs de soins médicaux au cours de ce moment critique de diagnostic."
En savoir plus sur le plaidoyer pour le syndrome de Down
Syndrome de Down: la sensibilisation est-elle exagérée et l'action est-elle en retard ?
L'appel d'une mère à cesser d'utiliser le mot « r »
Apprenez à défendre votre enfant ayant des besoins spéciaux
