Troubles de l'alimentation sont souvent accompagnées de honte, de secret et de solitude. Mais le patient n'est pas la seule personne à ressentir une détresse émotionnelle intense en raison de la maladie - les personnes les plus proches de lui souffrent aux côtés de leurs proches. Les mères d'enfants souffrant de troubles alimentaires se retrouvent fréquemment dans des situations sans issue alors qu'ils essaient d'offrir simultanément un soutien inconditionnel et un amour intransigeant envers leurs enfants - souvent tout en naviguant dans un système de santé compliqué et frustrant et les compagnies d'assurance qui ne prennent toujours pas la maladie au sérieux.
Bien qu'elle soit l'une des maladies mentales les plus courantes, troubles de l'alimentation tels que l'anorexie, la boulimie et les troubles de l'hyperphagie boulimique sont encore souvent mal comprises par le public et même par les membres de la communauté médicale elle-même. Les personnes souffrant de troubles de l'alimentation sont souvent qualifiées de « vaniteuses » malgré l'abondance de preuves que
la maladie est un mécanisme d'adaptation aux problèmes de santé mentale sous-jacents, y compris l'anxiété, la dépression et le trouble de stress post-traumatique.Ruptures à l'école et relations
Sofia, maintenant âgée de 20 ans, raconte à SheKnows qu'elle a commencé à souffrir de dépression et d'anxiété vers l'âge de 9 ans et que ses symptômes de troubles de l'alimentation sont apparus pour la première fois à l'âge de 14 ans. Elle a passé ses années de lycée dans et hors des hôpitaux et des centres de traitement – mais le jour où elle a eu 18 ans, Sofia s'est retirée de son programme de traitement actuel.
Sa mère, Miryam, a exhorté Sofia à prendre une année sabbatique pour se concentrer sur son rétablissement, mais elle est passionnée par les universitaires et avait hâte de commencer ses études à l'American University. À peine deux mois après le début du semestre, Sofia a été hospitalisée en raison de graves complications physiques liées à son trouble de l'alimentation. Lorsqu'elle s'est de nouveau retirée du traitement contre avis médical et a continué à résister à la guérison, la relation de Sofia et Miryam est devenue tendue.
"C'est très douloureux, et c'est une douleur que parfois vous n'êtes pas autorisé à exprimer parce que vous pensez:" Je ne veux pas ajouter au stress ou à la douleur de ma fille. Je ne veux pas que ma fille me voie bouleversée. Je ne veux pas que ma fille me voit pleurer. Je ne veux pas qu'elle voie que je me bats et que je souffre aussi », dit Miryam.
Miryam dit à SheKnows que trouver son propre thérapeute l'a beaucoup aidée, et c'est quelque chose qu'elle recommande à d'autres parents qui sont dans une situation similaire. "Ouious devez prendre soin de vous », dit Miryam. « Vous devez prendre soin de vous parce que c'est très difficile, et vous pouvez tomber malade mentalement et déprimé. Il est donc important de trouver de l'aide et de prendre du temps rien que pour vous. Elle dit également qu'il est crucial de trouver des thérapeutes, des médecins et des psychiatres spécialement formés aux troubles de l'alimentation.
Trouver du soutien
Nanette, dont la fille Maggie a développé un trouble de l'alimentation vers l'âge de 12 ans, souligne également l'importance de trouver du soutien. “Ils disent que vous n'êtes aussi heureux que votre enfant le plus triste, alors ça a été dur », a déclaré Nanette à SheKnows. Grâce à La Fondation des troubles de l'alimentation à Denver, Colorado, elle et le père de Maggie ont pu trouver une communauté de parents.
« Mon mari et moi sommes vraiment impliqués. C'est un espace où nous pouvons parler à d'autres personnes et pleurer », dit-elle. En plus de se réconforter les uns les autres, les parents échangent des conseils et des recommandations sur les thérapeutes et les centres de traitement les plus efficaces pour leurs propres enfants. C'est ainsi que Nanette a entendu parler d'un programme de traitement en établissement qui a beaucoup aidé Maggie.
Maggie et Nanette soulèvent également un autre point important: la trajectoire du trouble de l'alimentation de Maggie a commencé par une frénésie alimentaire comme moyen de faire face à sa dépression, elle a donc d'abord pris du poids. Elle se souvient que ses parents ont exprimé leur inquiétude, mais il n'y avait pas de sentiment d'urgence et aucune mesure n'a été prise par les médecins à l'époque - quelque chose c'est incroyablement courant parce que tant de gens, y compris des membres de la communauté médicale, associent les troubles de l'alimentation au fait d'être dangereusement insuffisance pondérale. Quand elle avait 14 ans, les symptômes de Maggie sont passés à la restriction et à la purge. Elle a perdu du poids et avait un poids insuffisant lorsqu'elle a été admise dans son premier centre de traitement.
«Nous pensions juste qu'elle était super-déprimée. Les médecins n'ont fait aucune mention d'un trouble de l'alimentation », se souvient Nanette. "Ce n'est que lorsqu'elle a perdu du poids qu'ils ont commencé à s'inquiéter. Et je me sens mal qu'elle ait dû perdre du poids pour que nous reconnaissions qu'elle souffrait.
Pour les parents qui s'occupent d'enfants souffrant de troubles de l'alimentation, Miryam conseille qu'il est important d'être fort et ferme quand il s'agit d'appliquer des règles concernant un plan de repas, mais vous devez également être flexible lorsque votre enfant ne veut tout simplement pas en parler. ce. « TL'aidant doit respecter les règles. Il faut être fort mais d'un autre côté flexible », dit-elle. « Il faut connaître la personne malade pour comprendre parce que parfois elle voudra être seule et ne voudra pas parler, et il faut comprendre cela. »
N'abandonne pas
Il est également crucial de ne jamais abandonner. Les rechutes sont fréquentes et le chemin de la guérison n'est pas linéaire pour la majorité des patients. Certains médecins diront aux parents que le rétablissement n'est tout simplement pas dans les cartes pour leurs enfants - et c'est un drapeau rouge majeur que vous devez trouver un nouveau médecin, car même les patients souffrant des troubles de l'alimentation les plus graves sont capables de se rétablir.
“Parfois, je voulais abandonner parce que ma frustration était si profonde », se souvient Miryam. « Sofia était en train de mourir; c'était horrible d'aller à l'hôpital pour voir ma fille branchée à une sonde d'alimentation. Et elle refusait de manger, donc ma frustration était horrible, et parfois, j'avais envie d'abandonner, et puis nous disions: « Non, nous devons se battre.' » Les médecins ont dit à Miryam que Sofia serait une patiente chronique et qu'elle ne pouvait rien faire, mais Miryam a refusé d'accepter cela. diagnostic.
Parce que le processus de récupération est souvent si long et frustrant, Nanette insiste sur l'importance de la patience. « Faites beaucoup de câlins et soyez patients », conseille-t-elle aux parents d'enfants souffrant de troubles alimentaires. “Je ne veux pas que toute notre vie devienne la maladie, mais nous essayons vraiment de défendre l'éducation et la compréhension et que chacun a son propre chemin. Mais vous avez besoin de soutien. Si mon enfant avait le diabète ou le cancer, je voudrais aussi ce soutien. Mais je n'ai plus peur ni honte. Certaines personnes ne savent pas quoi dire, et je les regarde et leur dis: « Vous connaissez probablement quelqu'un. »
Aujourd'hui, Sofia est inscrite à l'université de Rutgers et est en meilleure santé qu'elle ne l'aurait jamais imaginé. Au cours des huit derniers mois, elle a respecté son plan de repas, maintenu son poids et s'est mise au défi de travailler aussi dur que possible pour récupérer. Sofia vit seule et mange des choses qu'elle "n'aurait jamais pu imaginer manger en mille ans" auparavant.
Rutgers est situé à seulement 40 minutes de la maison de Miryam, elle peut donc toujours compter sur le soutien de sa mère quand elle en a besoin. Par exemple, Sofia venait de traverser une semaine difficile avant qu'elle et Miryam ne parlent à SheKnows - alors elle a appelé sa mère pour lui dire qu'elle ne le faisait pas. bien, et Miryam est venue la chercher pour qu'elle puisse passer le week-end à la maison, où elle sait qu'elle peut compter sur le soutien de sa mère pour l'aider à se remettre Piste.
Maggie, maintenant âgée de 19 ans, va également mieux et a récemment quitté la maison de ses parents. Bien qu'elle dise que cela a été difficile à bien des égards, elle dit à SheKnows qu'elle a postulé à l'université du Colorado dans le but de commencer au semestre d'automne. Sofia et Maggie ont toutes deux été confrontées à de nombreux défis et revers tout au long du traitement, mais elles sont toutes les deux preuve que le rétablissement est possible — et que les parents aidants jouent un rôle crucial dans le récupération.
Mais comme le soulignent Miryam et Nanette, la meilleure façon de vous soutenir est de vous assurer que vous prenez également soin de vous, que ce soit par l'intermédiaire d'un thérapeute ou d'un groupe de soutien. Voir votre enfant souffrir d'un trouble de l'alimentation est l'une des choses les plus douloureuses qu'un parent puisse imaginer, et personne ne devrait vivre cela seul.
