Huolimatta vetoomuksistani ja päinvastaisista väitteistäni, lapseni-erityisesti 6-vuotias tyttäreni-ilmoittavat minulle, ettei mikään ja kukaan ole täydellinen. Vaikka tämä saattaa hyvinkin pitää paikkansa, sunnuntai 2. kesäkuuta 2013 lähestyi.
Taivas oli sininen niin pitkälle kuin silmä näki ja pilvi näkyi. Lämpötila oli hieman liian lämmin, mutta ei liian kostea 85 astetta. Ympäristö oli tyylikäs, mutta bukolinen, itsenäisessä kylässä White Plainsin suurkaupungissa New Yorkissa.
Siellä oli 15 000 kaikenikäistä miestä, naista ja lasta, kaikki erilaisissa oloissa: Rohkea tai arka; innoissaan tai huolissaan; luottavainen tai pelokas; mutta kaikista näistä vaihtelevista tunteista yksikään henkilö 15 000+ ei ollut apaattinen, syrjäytynyt, välinpitämätön tai pettynyt. Kuinka ne voisivat olla? Syy, joka yhdisti meidät, oli liian suuri, liian voimakas, liian tärkeä.
E-tiimi
Syy oli
autismi (tietysti), ja tapahtuma oli 12. vuotuinen Walk Now for Autism Speaks Westchester County, NY/Fairfield County, Connecticut. Walkin isäntä NewYork-Presbyterian Hospital/Westchester Division avaa virallisesti ovensa Westchester Divisionin kampuksella sijaitsevalle autismin ja kehittyvien aivojen keskukselle.*Yli 15 000 osallistujan joukosta E-tiimi, joka on samannimisesti nimetty 7-vuotiaan poikani Ethanin mukaan autismispektrissä, väitti 50 heistä omakseen. Heidän joukossaan Ethanin opettajia, ammattilaisia, kouluterapeutteja/-johtajia, yksityisterapeutteja, perheenjäseniä, uusia ystäviä ja elinikäisiä ystäviä, jotka kaikki tuo lapsensa, Michaelin liikekumppanit, Ethanin julkiset peruskoulun ystävät (jotka perustivat oman tiiminsä) ja mitä ilmeisimmin neljä Ethanin Rock Fairfieldin koulu, Connecticut bändikaverit, jotka ovat 12–15-vuotiaita-kaikki neurologisesti tyypillisiä-ja heidän vanhempansa, mukana ja kävelivät heidät/meitä osoittamalla solidaarisuutta paitsi Ethanille ja autismille myös uskon, että kunnioituksesta Michaelia ja minä. Kuten E-Teamilla on tapana, jokainen E-Teamin kävelijä pukeutui identtisiin mittatilaustyönä valmistettuihin valkoisiin, punaisiin ja mustiin paitoihin, joissa lukee ”The E-TEAM Rock Stars”, jonka takana on School of Rock -logo.
Mahdollinen romahdus
Walk Now for Autism Speaks -tapahtuma kulkee sotilaallisesti tarkasti Christie Godowskin ja valtavien ponnistelujen ansiosta Virginia "Ginny" Connell, Autism Speaksin Long Islandin toimitusjohtaja ja Long Islandin johtaja, kenttäkehitys, vastaavasti. Yksi vika oli, että Ethan, joka oli soittanut yksin kolmella aikaisemmalla kävelyllä, oli nyt suunniteltu soittamaan kosketinsoittoa School of Rock -yhtyeensä kanssa. Ongelma ei ollut siinä, ettei hän enää ollut yhden miehen esitys-hän kunnioittaa ja kunnioittaa Rock Schoolia bändikavereita ja siunatusti päinvastoin-se oli lämmön ja laulujärjestyksen yhdistelmä häntä.
Ironia Ethanin mahdollisesta sulamisesta ei kadonnut minulle. Jos Ethanilla olisi sulaminen, mikä olisikaan parempi paikka kuin Autism Speaks -tapahtuma. Kukaan ei olisi räpäyttänyt silmiään, jos joku lapsi heittäisi kiukun; olemme kaikki olleet siellä, tehnyt sen, ostanut Xanaxin. Lisäksi niin monet Ethanin opettajat ja terapeutit olivat läsnä, jos Michael tai minä emme pystyisi "puhumaan hänelle", yksi heistä varmasti. Lopulta kriisi vältettiin. Mikään kylmä vesi, suolaiset pretzelit ja laulujärjestyksen muutos eivät voineet korjata. Ethan vaati, että Surfarin ”Wipe Out”, beat-pohjainen 1960-luvun kappale, jossa on hauska naurunesittely, olisi viimeinen, jotta yleisö voisi tanssia. (Ja tanssivat, he tekivät.)
Täydellinen johdanto
Tapahtuma (tunnin lavaesitys, joka johtaa juhlalliseen nauhan leikkaamiseen Kävely alkaa), kuten aina, kaksi paikallisen radioaseman DJ: tä Masters of Seremonia. DJ: t vaativat Ethania ja muita bändikavereitaan ottamaan paikkansa lavalla lisätäkseen jännitystä ja odotusta esitykseensä.
Kun autismin kannattajat ja poliitikot puhuivat autismin puheiden ja vuosittaisen kävelyn tärkeydestä, kävelin hiljaa ympäri kiittääkseni vieraita, kun yhtäkkiä kuulin DJ: n sanovan: ”Ethan, halusitko esitellä joitakin…” Kirjaimellisesti, ennen kuin DJ pystyi sanomaan toisen sanan, Ethan tarttui mikrofoniin ja sanoi: "Joo. Hmm… ”Muutaman luumun jälkeen Michael (joka oli lavalla) ja minä (maasta) tuijotimme toisiamme sanomattomalla äänellämme "Pyhä [lanta] -mitä-tapahtuu-nyt" näyttää, tietämättä, päättyykö Ethanin esittely hyvin vai tarkemmin sanottuna kaikki.
Sitten tapahtui täydellisyys. Pikku kaverimme, joka ei kolme vuotta sitten samalla Autism Speaks Walkilla oli niin epävarma itsestään... niin sosiaalisesti hankala, mutta silti lauloi ahdistava esitys John Lennonin kuvitteellisesta Imagine -elokuvasta… hallitsi nyt lavaa ja yli 15 000 ihmistä väkijoukko. Ethan jatkoi: ”Aion todella esitellä” oman bändini ”.” Luottavaisena, innostuneena ja ylpeänä Ethan osoitti (taito, joka hänelle oli opetettava) jokaista jäsentä kohti ja aloitti: ”Ole hyvä ja tervetuloa Mike (Chapin) rummut! Laulusta, Andrew (Wasserman)! Basso, Kevin (O’Malley)! Ja kitara, Jake (Greenwald)! Ja minä olen Ethan Walmark ja soitan näppäimistöä! "
Äidin kyyneleet
Joten voittaa tunteet poikani nähdessä lavalla - nuorin bändin jäsen viisi vuotta - niin onnellinen, joten hallitsee kehoaan, kieltään, mieltään ja on täysin sopiva ajatuksissa, sanoissa ja teko Koska ympäröin niin monia ihmisiä, jotka tekivät tämän hetken mahdolliseksi, ja tunsin ympäröivän ystävien ja perheen ehdottoman rakkauden, puhkesin heiluviin, hallitsemattomiin itkuihin. (Näyttää siltä, että valitsin väärän viikon lopettaa vedenpitävän ripsivärin käytön ...)
Runollisena oikeudenmukaisuutena oikealla puolellani seisoi Shari Goldstein, Ethanin yksityinen puheterapeutti, joka on ollut Ethanin kanssa 2 -vuotiaasta lähtien; vakituinen Ethanin elämässä, joka kirjaimellisesti auttoi häntä löytämään äänensä. Vasemmalla puolellani oli Susan Panetta, yksi rakkaimmista ystävistäni, jonka kanssa olen jakanut parhaat hetket ja pahimmat. Sue, joka tietää aina täsmälleen oikein sanovan ja tekevän… ei sanonut mitään. Hän vain kietoi kätensä ympärilleni ja antoi minun nauttia tästä erityisestä hetkestä, aivan yksin, mutta 15 000 ihmisen ympäröimänä.
Useiden minuuttien jälkeen olin tarpeeksi sommiteltu halaamaan, suutelemaan ja kiittämään kaikkia E-Team-paidalla, halusivat he minua tai eivät. (Toisin kuin poikani, jolla on joskus pieniä vaikeuksia sosiaalisten vihjeiden lukemisessa, voin itse lukea sosiaalisia vihjeitä, mutta päätän jättää ne huomiotta. Lähes päivittäin.)
Viisikymmentä ihmistä, jotka yhtyivät tukemaan E-tiimiä ja autismia, voisivat fyysisesti nähdä ja kuulla poikani saavuttaman edistyksen, kaikki heidän sankarillisten, väsymättömien ponnistelujensa vuoksi. Kaunein asia minulle oli kuitenkin se, että yksi 7-vuotias poika, yksi lapsi, jolla oli vaikeuksia lauseiden, silmäkontaktin ja kehonhallinnan kanssa vain neljä vuotta sitten, nyt antoi muut 14 950 ihmistä - äidit ja isät, isoisät ja isoäidit, sisaret ja veljet sekä tädit ja setät perheenjäsenten kanssa autismin spektrissä - toivoa. Ja jos tämä ei ole laulamisen aihe, en tiedä mitä.
*Tietoja NewYork-Presbyterian Hospitalin/Weill Cornell & Columbian autismin ja kehittyvien aivojen keskuksesta: The Center for Autism and the Developing Brain on kattava, huippuluokan instituutti, joka on omistettu vastaamaan autismin spektrin häiriöistä ja muista aivojen kehityshäiriöistä kärsivien henkilöiden kiireellisistä kliinisistä tarpeista niiden elinikä. NewYork-Presbyterian -sairaala ja siihen liittyvät lääketieteelliset koulut Columbia University College of Physicians and Surgeons ja Weill Cornell Medical College, on tehnyt yhteistyötä New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) kanssa Autismin ja kehitysmaiden keskuksen perustamiseksi Aivot. Tohtori Catherine Lordin johtama ja sijaitsee sairaalan 214 hehtaarin kampuksella White Plainsilla, keskus on resurssi yhteisöpohjaisille palveluntarjoajille ja perheille. Lisätietoja on osoitteessa www.nyp.org/autism
Lisää autismista
Parhaat iPad -sovellukset autistisille lapsille
Lapsella on autismi: mitä nyt?
Totuus rakkaudesta ja autismista
