En muista, milloin minulle kerrottiin, että olen syntynyt ilman hikirauhasia kämmenissäni ja jalkani pohjassa; Olin ehkä 5 -vuotias, ja näin ihotautilääkäri oli kertonut lastenlääkäri -isälleni kuivasta ihostani. "Mitään ei voi tehdä", oli tuomio.
t
t Ihon pehmentämiseksi äitini levitti yöllä käsiini ja jalkoihin lanoliinia, 1950 -luvun kuivan ihon korjaustoimenpidettä, ja käski minun vetää puuvillakäsineet ja sukat yön yli.
t Se oli hienoa, kun olin tyttö, mutta teini -ikäisenä halusin nähdä toisen ihotautilääkärin, ja hänen diagnoosinsa psoriaasista oli erilainen. Mainokset kutsuivat sitä silloin psoriaasin sydänsuruksi.
tVau, Ajattelin. Minulla on todellinen sairaus.
t Ollakseni rehellinen, en todellakaan uskonut sitä. Rajoitettu tapaukseni ei ollut aivan sydäntäsärkevä, eikä näyttänyt mainosten mukana olevilta rumailta valokuvilta eikä kutia. Se oli vain kuiva. Lääkäri antoi meille putkia pahanhajuisia voiteita ja voiteita, joita käytin muutaman kerran ja sitten heitin pois.
t Oli helpompaa vain levittää palliatiivisia pehmentäviä, käsikauppalääkkeitä, vaikka se tarkoitti jatkuvaa käyttöä.
t
Kuva: Comstock/Getty Images
t
t
Teini -ikävä ahdistus
t Pahin osa teini-ikäiselle oli se, ettei se voinut käyttää kauniita sandaaleja ja söpöjä rintareppejä, joita muut 1960-luvun tytöt käyttivät, koska he kiinnittivät huomiota jalkojeni pohjalle. Sukkahousut käyttivät minua vain kerran, koska nylon tarttui kuivalle iholleni.
t Auringonvalon sanottiin auttavan, joten kun olin 21 -vuotias ja muutin Floridaan, odotin parannusta. Kun en nähnyt mitään, olin varma, että diagnoosi oli väärä.
t Yritin jättää huomiotta niiden ihmisten määrän, joiden katse viipyi jaloissani, kun käytin varvastossuja; oli enemmän kuin luulit. Tällaisia ihmisiä oli vaikea sivuuttaa, koska useimmat heistä todella kysyivät minulta tilasta. Se oli hämmentävää; En olisi koskaan maininnut mitään näin henkilökohtaista. Se antoi minulle pienen käsityksen siitä, millaista se on ihmisille, jotka "näyttävät erilaisilta", enkä pitänyt siitä.
Perheen linkki
t Vuosien mittaan en juurikaan ajatellut sitä. Ja sitten äitini kehitti erilaisen taudin muodon, ja se ilmestyi monille hänen kehon osilleen, tuskallista ja ruma. Siihen mennessä olin muuttanut San Franciscon lahden alueelle ja hän kävi luonani aina, kun hän meni hoitoon Stanfordiin. Samoihin aikoihin serkku kehitti vielä vakavamman tapauksen koko ruumiissaan. Osoittautuu, että autoimmuunisairaudella on perinnöllinen yhteys. Laskin siunaukseni, että versioni oli niin rajallinen eikä koskaan huonontunut merkittävästi.
t Silti se oli niin erilainen kuin perheeni ja en ollut koskaan tavannut ketään muuta, joten epäilin edelleen diagnoosia. 40 -vuotiaana konsultoin vielä toista huippu -ihotautilääkäriä, ja hän (yllätyksekseni) vahvisti diagnoosin. Hän määräsi toimistoonsa aikaa vievän UVB-valohoidon useita kertoja viikossa UVB-valolla. Nämä istunnot vaativat aikaa pois töistä, enkä nähnyt parannusta. Lopulta vain luovutin.
t Ajat ovat muuttuneet, ja olen nähnyt toisen ihon (sama diagnoosi), mutta lääketiede tarjoaa edelleen samat hoidot: valohoitoa, salvoja ja voiteita. Oli siellä, teki sen.
t Nykyään on kuitenkin saatavilla myös joitakin uudempia hoitoja ja suun kautta otettavia lääkkeitä. Olen nyt 60 -vuotias ja tapaukseni on lievä. Mutta perheenjäsenteni kokemat vakavammat tapaukset olisivat voineet hyötyä näistä uusista hoidoista.
t Jos sinulla on diagnosoimaton iho -ongelma, käänny hyvän ihotautilääkärin puoleen. (Ja toisin kuin minä, saatat uskoa diagnoosin ensimmäistä kertaa!)
tIlmoitus: Tämä viesti on osa sponsoroitua mainontayhteistyötä.
tKuva: Creatas Images/Getty Images
