Vammaisten lasten määrä Yhdysvalloissa kasvaa, joten on järkevää, että vanhempia on enemmän kääntyminen sosiaalisen median puoleen emotionaalisen tuen saamiseksi, viimeisimmät tutkimukset ja kyllä, jopa prom -päivämäärä a teini!
Rachelin prom -päivämäärä
19 -vuotiaana Rachel Slaylla on sanaton muoto autismi että hänen on vaikea saada yhteyttä toisiinsa. Vaikka hän työskentelee kovasti yhteyden muodostamiseksi muilla tavoilla, hän ei ollut koskaan käynyt lukion tanssia - ennen kuin hänen äitinsä oli aivoriihi.
"Juhlalahja lähestyi ja minä raivostin aivojani", Serrina Slay sanoo. "Hehkulamppu syttyi ja sanoin:" Aion vain laittaa sen Facebookiin! ""
Serrina sanoo, että Facebook on ollut hengenpelastaja hänelle ja auttanut häntä saamaan yhteyden muihin vanhempiin, jotka käyvät läpi samoja haasteita. "Olen huomannut Facebookin kautta, että kaikki tarinamme ovat erilaisia, mutta jotenkin kaikki samat", Serrina sanoo ja lisää: "Olen ollut autistisen lapsen vanhempi 19 vuotta. Ennen Facebookia tunsin itseni niin yksinäiseksi. ”
Mitä tapahtui suuren juhlapäivän jälkeen, ylitti Serrinan odotukset. Hänen paikallinen sanomalehti otti tarinan, ja Serrina kuuli nopeasti toiselta teini -ikäiseltä, joka oli innokas kokemaan tanssiaiset. Nathanielilla ei ollut erityistarpeitamutta hän oli ollut kotikoulussa eikä myöskään käynyt tanssiaisilla.
Pariskunta vietti yön parhaiten kuvista, jotka hänen äitinsä otti ennen parin lähtöä. "Hänen kasvonsa kertovat tarinan", Serrina sanoo.
Vammaisuudet kasvussa
Toukokuussa 2013 a uusi tutkimus Pediatric Academic Societiesin (PAS) vuosikokouksessa esitellyt tiedot osoittavat, että nykyään useampi lapsi on vammainen kuin vuosikymmen sitten.
Kun yhä useammat vanhemmat etsivät resursseja, vastauksia tai yksinkertaisesti emotionaalista tukea, sosiaalinen media tekee maailmasta paljon pienemmän - parempaan tai huonompaan.
Serrina puhuu harvoista yhteyksistä, joita hän on tehnyt muiden vanhempiensa kanssa, joilla on autistisia tyttöjä. ”Filippiinien äidillä on kaksi tytärtä, ja olemme pystyneet olemaan valtava tuki toisillemme. Missä muualla olisin voinut tavata jonkun, joka käy saman kamppailun? "
Haluaisiko tyypillinen teini äitinsä etsimään prom -päivämäärää Facebookista? Epätodennäköisesti. Mutta tämä oli erilaista. Rachel ei ole tyypillinen teini, ja Serrina sanoo olevansa valmis kritiikkiin tietäen, että "jotkut saattavat ajatella sen olevan vastenmielistä".
Hän sanoo, ettei kukaan ole kyseenalaistanut hänen taktiikkaansa tai motiivejaan.
”Luulen, että ellet ole kävellyt kilometriä vanhemman kengissä, jolla on lapsi, jolla on erityistarpeita tietää, miten pienimmätkin asiat, joista he saavat nauttia, merkitsevät maailmaa sinulle vanhempana ”, hän selittää. "Mieti hetki, kuinka rajallinen [Rachelin] maailma on päivittäin." Serrina myöntää, että ponnistus oli todennäköisesti yhtä suuri hänelle kuten Rachelille, huomauttaen: "En koskaan näe hänen kävelevän käytävää pitkin mennäkseen naimisiin, mutta se oli vähän kuin se."
Facebook johtaa "tunnustuksiin"
Karen Wesleylla on kolme poikaa, 14, 17 ja 25 -vuotiaat. "14-vuotiaallani on hyvin toimiva Aspergerin [oireyhtymä] ja mukava annos ahdistusta", hän sanoo, ja "17-vuotias on PDD-NOS (läpäisevä kehityshäiriö, jota ei ole erikseen määritelty)". Hänellä on myös ongelmia mielialan, masennuksen ja ADHD (Tarkkaavaisuus-ja ylivilkkaushäiriö)."
Karen aloitti Facebookin käytön vuonna 2009 ja sanoo, että useat autismiin keskittyvät sivut auttoivat häntä merkittävästi, mukaan lukien Äidin päiväkirja, kirjoittanut Jess Wilson. "Päiväkirjan sivu yhdisti minut Tanya Savkon blogi "Teen Autism" Minusta se oli erittäin kiehtovaa, koska Tanyan poika on lähellä minun poikani ikää, jolla oli myös äskettäin diagnosoitu autismi. ”
Lopulta Karenin positiiviset kokemukset Facebookissa johtivat hänen omaan blogiinsa, Aspergerin äidin tunnustukset, vuonna 2009.
"Tunnustukset" alkoi tapa ilmaista ja lisätä tietoisuutta. "Minusta tuntui todella siltä, että perheelläni ja ystävilläni ei ollut aavistustakaan siitä, mitä perheemme kävi läpi päivittäin", Karen sanoo. "Halusin kouluttaa muita, jotta he eivät tuomitsisi autismia tietämättömyyden perusteella."
Takaisin Facebookiin
Vuonna 2011 Karen liitti bloginsa oma sivu Facebookissa, josta on nyt lähes 3500 tykkäystä. "Suurin osa sivusta liittyy huumoriin", hän sanoo. "Nauramme yhdessä, jotta emme itke. Ja joskus me vain itkemme yhdessä. ”
Kun avunpyyntöjen määrä tuli ylivoimaiseksi, Karen alkoi käyttää Facebookin "salainen sivu" -toimintoa, jotta vanhemmat voivat ilmaista ja esittää kysymyksiä yksityisesti.
Karenin verkkoyhteydet ovat tulleet niin henkilökohtaisiksi, että hän on tavannut myös blogereita ja vanhempia lapsen kanssa autismin kirjoilla henkilökohtaisesti.
”Autismin isä-bloggaaja-ystäväni perheessä on 6-vuotias poika. Hän pystyi tapaamaan poikani joka on nyt 17 ja spektrissä. Se oli uskomaton kokemus molemmille pojille. He muodostivat yhteyden ja uuden ystäväni 6-vuotias poika pystyi näkemään poikani todellisena, elävänä vertaisnäyttelijänä. ”
Vinkkejä vanhemmille, joilla on uusi diagnoosi
Karenin neuvo vanhemmille, joilla on äskettäin diagnosoitu autismin lapsi, on yksinkertainen: ”[Osallistu] sosiaalisiin verkostoihin Facebookissa, Twitterissä ja etsi blogeja, jotka ovat kirjoittaneet matkaasi jakavat vanhemmat. Löytämäsi tiedon määrä on korvaamaton. ”
Pinterest: "Parempi kuin Google"
Netistä tuen löytämisen ei tarvitse olla jatkuvaa vuoropuhelua. Suzanne Perryman blogeja ja on aktiivinen Pinterest.
Hänen 11-vuotiaalla tyttärellään on mitokondriosairaus, johon kuuluu yleistynyt epilepsia, pikkuaivojen hypoplasia, munuaisten tubulaarinen asidoosi ja ”teini-ikäistä hulluutta”, Suzanne sanoo.
"Sosiaalinen media yhdistää erityisyhteisön koko", hän selittää, "jolloin perheet voivat tukea toisiaan ja jäädä ajan tasalla tieteen kanssa, yhdistä sosiaalisesti ja seuraa tärkeitä vammaisuuden edistämiseen, kykyihin ja mahdollisuuksiin liittyviä uutisia. ”
Suzanne käyttää Pinterest kerätä tuotteita, tiedotusta ja suosikkiblogeja.
”Tärkein tapa, jolla Pinterest vaikuttaa elämääni erityislapsen äitinä, on käyttää Pinterestia tehokkaana tutkimusvälineenä. Googlea parempi Pinterest on edelleen ensisijaisesti kokoelma mielenkiintoisia blogiviestejä ja -alustoja ”, Suzanne sanoo. "Minua kiinnostaa eniten se, mitä" oikeilla "ihmisillä on sanottavaa minua kiinnostavista aiheista, verrattuna siihen, mitä verkkosivustoilla voi olla tarjottavana."
Suzanne täyttää tyttärensä luovan halun usein yhdistämällä hankeideoita muiden taulujen tai projektivinkkien muutoksiin.
"Olen toisinaan ottanut yksinkertaisia taideteollisuustekniikoita ja sitten yhdistänyt ne yhdessä luodakseni mielenkiintoisempia taideprojekteja, jotka sopivat [tyttäreni] ikätasolle."
Suzanne tutkii myös Pinterestin avulla tuotteita tyttärelleen ja muille lapsilleen. ”Kaikki uima -altaan leluista, mukautuvista leluista ja työkaluista, erityistarpeisiin sopivista sovelluksista ja paljon muuta. Pinterest -nastat, joissa on tuotteita, ovat lähinnä todellisia kokemuksia tuotteista, arvosteluista ja… miten tuotteita käytetään ”, hän selittää.
Onko sosiaaliseen mediaan kääntyminen villitys tai voimakkaan äänen, ideoiden ja kokemusten hyödyntäminen? Suzanne ilmaisee asian yksinkertaisesti: ”[Sosiaalinen media] voi tarjota voimaa puhuvalle äänelle, äidille on surullinen etsiessään tukea ja tapaa pysyä sosiaalisessa kontaktissa, mikä tekee meistä onnellisempia ja vahvempia ihmiset."
Lisää erityistarpeista
Kun perheet epäonnistuvat erityistarpeisten lasten vanhemmissa
Tekee ja ei saa suunnitella erityistarpeisia lapsen tulevaisuutta
Autismitietoisuuden lisäksi: autismin selittäminen lapsellesi
