Kun olin noin yhdeksän vuotias, vanhempani saivat minulle alkuperäisen Nintendon jouluksi. Kun sisareni ja minä juoksimme yläkertaan jaettuun huoneeseemme kytkemään sen, pikkuveljeni, joka oli tuolloin vain kaksivuotias, seurasi perässä. Sinä iltana astuimme Marion ja Luigin, kuningas Koopan ja prinsessa Toadstoolin maailmaan ja olimme lumoutuneita.
Ei ollut yllättävää, että myös pikkuveljeni (näkyy alla, istuu sylissäni, noin 20 vuotta sitten) ihastui peleihin. Mutta pian huomasimme, että hänen "kiinnostuksestaan" oli tullut pakkomielle. Hän puhui jatkuvasti Mariosta ja Luigista. Hän katsoi Super Mario Brothers Super Show joka päivä ja kirjoittaisi tarinoita hahmoista. Ja parin vuoden iässä hän pelasi videopeliä aina, kun annoimme hänen.
Kyse ei ollut vain siitä, että hän "rakasti" sitä - hän oli pakkomielle siitä. Ja se ei ollut ainoa asia: hänellä oli myös sosiaalisia vaikeuksia, hän oli melko kömpelö ja hänellä oli perusongelmia loogisen keskustelun käynnistämisessä.
"Niin mikä hänessä on vikana?"
Meille siinä ei ollut mitään järkeä. Silloin se ei ollut kovinkaan järkevää myös lääkäreille. Perheeni vei veljeni erikoislääkärin jälkeen, mutta kukaan ei antanut meille järkevää diagnoosia. Sitten eräänä päivänä luin erään muodon autismi joka ei näkyisi käden heilutuksella ja puhepuheella. Pikemminkin sen indikaattorijoukko oli juoksevampi, vähemmän määritelty, mutta salli silti vakavan diagnoosin, jota perheeni ei ollut koskaan saanut.
Uskon nyt, että veljeni kärsii tästä muodosta autisminimeltä Aspergerin oireyhtymä (AS).
"Hän rakentaa mieluummin robotin kuin pelaa tunnusta"
Vaikka Aspergerin oireyhtymästä kärsivät lapset näyttävät aivan samalta kuin kaikki muut luokan lapset ja lievimmässä muodossaan heidät voidaan yksinkertaisesti pitää ”outoina”, AS liittyy autismiin. Sosiaalinen integraatio, vaikka se ei ole kokonaan poissa, on usein erittäin ongelmallinen.
Aspergerin sairastamilla lapsilla on myös tiettyä aihetta koskeva tietosanakirja, joka ylittää selvästi muiden heidän ikäistensä tiedot. He eivät ehkä pysty jatkamaan keskustelua, mutta he voivat kertoa kaiken valintansa pakkomielteestä, olipa kyse sitten aerodynamiikasta, tietokoneohjelmoinnista, eläimistä tai mistä tahansa muusta unelmoitavasta aiheesta. Jopa Super Mario Brothers.
Sosiaalinen vuorovaikutus voi monille AS -lapsille olla myös jotain, joka vain estää heitä tekemästä sitä, mitä he haluavat tehdä. Missy Feldhausilla on kaksi lasta, joilla on AS, tyttö ja poika. Hän sanoo, että yksi vaikeimmista asioista, joita muut voivat ymmärtää AS -lapsista, on jotain, jota kutsutaan yleisesti "pienen professorin oireyhtymäksi".
"Nämä lapset voivat olla niin kirkkaita, että muut lapset ja aikuiset eivät vain ymmärrä heitä", Feldhaus sanoo. ”Poikani mieluummin rakensi robotin tauon aikana kuin pelasi. Hän nautti siitä, mutta se ei tehnyt paljon hänen sosiaaliselle elämälleen. ”
Monimutkainen diagnoosi
Sosiaalisten tilanteiden vaikeus ja äärimmäinen kiinnostus ja tietämys yhdestä kapeasti kohdennetusta kiinnostuksesta eivät ole ainoita oireita Aspergerista, joka on muunnelma autismi. Lapsilla voi myös olla vaikeuksia ilmaista itseään suullisesti. Vaikka autistiset lapset eivät ehkä puhu ollenkaan, "Aspies" voi puhua paljon sanoja ja lauserakennetta käyttäen jotka näyttävät liian muodollisilta, ja heillä voi olla vaikeuksia ymmärtää muiden sanojen merkitystä niitä. Myös lapset, joilla on Asperger, voivat tuntua kömpelöiltä ja heillä on vaikeuksia joidenkin motoristen taitojen kanssa.
Toinen piirre, jolla jotkut lapset kärsivät Aspergerin kanssa, on kyvyttömyys käsitellä abstraktia ajattelua. He voivat ymmärtää vain kirjallisen tai puhutun kielen konkreettisen merkityksen, ja heillä voi olla vaikeuksia ”lukea rivien välistä”. Tämä ei pidä paikkaansa kaikissa AS -tapauksissa, mutta se voi olla outoa kuulla lapsen lausuvan Yhdysvaltain presidenttejä eteen- ja taaksepäin, pystyä kertomaan syntymä- ja kuolinpäivämääränsä ja olemaan vastaamatta heidän suosikki presidenttinsä miksi.
Feldhaus, kahden lapsen äiti, jolla on AS, sanoo, että kuten useimpien häiriöiden kohdalla, on niitä, jotka haluavat tehdä diagnoosin leikattua, mutta Aspergerin tauti on paljon monimutkaisempi kuin se sallii.
"Kuten mitä tahansa muuta, Aspergerin tapauksia on eriasteisia ja" klassisia oppikirja "-tapauksia on vain vähän", Feldhaus sanoo. "Huumori on jotain, mitä Aspiesilla ei ole, samoin kuin minkäänlaisia sosiaalisia taitoja", vaikka joillakin AS -lapsilla on nämä taidot. ”Vaikka he seurustelevat, he eivät ymmärrä, mikä on sopivaa ja mikä ei. Keskustelujen keskeyttäminen puhuakseen siitä, mistä he haluavat puhua, on heille ”normaalia”. Jotkut ovat hyvin jäykkiä rutiinien suhteen ja toiset eivät, hän jatkaa.
Feldhaus sanoo, että yksi vaikeimmista asioista hänen kanssaan on ollut, että muut ihmiset ”syyttävät” häntä lastensa käytöksestä. "Kun menemme julkisuuteen, rukoilemme sen sujuvan, mutta milloin tahansa jokin saattaa saada heidät liikkeelle", hän sanoo. "Tämä ajaa heidät täydelliseen sulamiseen, joka ylittää tyypillisen kiivautesi."
SEURAAVA: Aspergerin merkit ja oireet, resurssit sinulle ja täydellinen lahja veljelleni
